Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Op de Landelijke Contactdag wordt de nieuwe brochure voor (jong-)volwassenen met Tourette gelanceerd. Deze brochure is bestemd voor (jong-)volwassenen met Tourette en iedereen in hun omgeving.

De afgelopen maanden is door Janneke Kaim hard gewerkt aan de totstandkoming van deze brochure; het resulteerde in een complete en veelzijdige brochure.

De brochure vertelt wat Tourette precies is en welke klachten erbij kunnen horen. Bovendien wordt ingegaan op de verschillende behandelingen van Tourette. Ook komen onder andere onderwerpen als 'je rijbewijs halen met Tourette', 'Tourette op de werkvloer' en 'erfelijkheid en een kinderwens' aan de orde. De brochure wordt afgesloten met een hoofdstuk over aandacht voor talenten, mooie eigenschappen van Tourette en een overzicht van beroemdheden met Tourette.

Op donderdag 4 mei valt bij alle donateurs het nieuwe Tourette Magazine op de deurmat. Zoals je gewend bent, staat dit magazine weer boordevol nieuws over Tourette, behandelingen, interviews, columns en nieuws over de Stichting zelf.

Het Tourette Magazine ziet er vanaf nu nieuw uit. Het heeft namelijk een volledig vernieuwde lay-out, die bestaat uit frisse kleuren en een mooie, moderne vormgeving. Nieuwsgierig geworden en wil je het magazine eerder ontvangen? Log dan in op de donateursadministratiesysteem (met de login-gegevens die je begin januari ontving) en geef aan dat je het magazine voortaan digitaal wilt ontvangen. Je ontvangt het magazine dan voortaan één week eerder in je mailbox.

Ben je nog geen donateur? Word dat dan nu! Voor slechts 25 euro per jaar ontvang je drie keer per jaar het Tourette Magazine, kun je gratis brochures bestellen in onze webshop en bezoek je onder andere onze Landelijke Contactdag (op 7 mei) met 50% korting.

Door: Eddy en Jerica Middeljans (regiocontactpersonen regio Limburg)

Met veel enthousiasme hebben we elkaar weer ontmoet deze avond.

Het belang van een regiocontactavond voor lotgenoten is zeer gewenst, merken we. Vooral door ouders die met veel ernstige zorgen om hun kind met Tourette zitten. Je wil je gevoel delen. Je ziet je kind – zeker tijdens de pubertijd – heftige ontwikkelingen doormaken. Je hebt soms niets meer in de hand en kunt alleen maar hopen op de tijd dat alles weer draaglijker wordt. Je zit vaak met je handen in het haar, weet niet wanneer je je puber nog kan corrigeren voor negatief gedrag of je wilt juist begripvol zijn voor de oncontroleerbare dwang, onrust en tic-aanvallen. Je verwacht goede professionele medewerking van specialisten, school en andere instanties en dat kan soms ook tegenvallen. Als geen enkele medicatie resultaat biedt en alleen maar heftige bijwerkingen veroorzaakt en je kind er ook moedeloos van wordt, besluit je samen om aan CBD-olie te beginnen. Maar dat is toch drugs? Hoeveel kun je meemaken en verdragen, hoe goed moet je ook voor jezelf zorgen om alles te kunnen handelen als ouders? Alleen, kom je daar wel aan toe?

Sinds enige tijd beschikt St. Gilles de la Tourette al over WhatsApp-groepen voor tieners (12-17 jaar) en jongvolwassenen (17-25 jaar) met Tourette. Sinds vandaag voegen wij daar een nieuwe WhatsApp-groep aan toe.

De afgelopen periode kwam vanuit onze donateurs naar voren dat er behoefte is aan een WhatsApp-groep voor brusjes (broertjes en zusjes van kinderen met Tourette). Daarom is besloten vanaf heden hiervoor ruimte beschikbaar te stellen. Wij hebben vrijwilliger Deirdre Kest-Schipper bereid gevonden om deze WhatsApp-groep te beheren.

Op dit moment is er nog een aantal mensen die hun jaarlijkse donatie aan St. Gilles de la Tourette niet heeft betaald. De brieven hiervoor zijn begin 2017 per e-mail of post verstuurd. Vele e-mails zijn al wel gelezen, maar nog niet allemaal. Wanneer jouw donatie niet uiterlijk op 19 april door ons ontvangen is, zijn wij helaas genoodzaakt de verzending van het Tourette Magazine stop te zetten, totdat we de donatie hebben ontvangen.

Donatie al betaald?
Wij raden je daarom aan om even na te kijken of de donatie al betaald is. Indien je twijfelt (ook als je in het verleden een machtiging hebt afgegeven) verzoeken wij je even in te loggen in de donateursadministratie (begin januari 2017 ontving je hierover een e-mail met inloggegevens). In enkele gevallen is de donatie namelijk door de bank tegengehouden of teruggeboekt.

Heb je vragen?
Indien iets niet duidelijk is, vragen wij je even een e-mailtje te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Als je zelf op http://donateurs.tourette.nl inlogt, kun je zien of jouw donatie al is betaald. Onder "Mijn facturen" heb je inzage of er nog een bedrag open staat.

 

Download hier het aanmeldformulier.
Download hier de algemene voorwaarden.
Ga via deze link naar de webshop.

Een steuntje in de rug
Het syndroom van Gilles de la Tourette kan voor onbegrip zorgen. Zo kunnen mensen je op straat aanspreken om je tics, of om oncontroleerbaar gedrag van je kind met Tourette. De Tourettepas verklaart het gedrag en zorgt daardoor voor begrip. Hij geeft mensen met Tourette en ouders van kinderen met Tourette een steuntje in de rug bij het uitleggen van wat Tourette is en het vragen om begrip hiervoor. Omdat wij hem als officiële stichting uitgeven nemen mensen de informatie serieus.

Hoe ziet de Tourettepas eruit?
De pas is gemaakt van plastic en ziet eruit als een bankpasje. Hij is net zo groot en kan dus gemakkelijk mee in je portemonnee of broekzak. Op de voorkant staan je naam en je geboortedatum, het logo van onze stichting en een korte uitleg van wat Tourette is. Op de achterkant vind je twee lijstjes:

Hiervan heb ik last
Hieronder staat bijvoorbeeld:

  • bewegingstics,
  • geluidstics
  • iets of iemand moeten aanraken

Zo kun je me helpen
Daar vind je onder andere:

  • negeer mijn tics
  • geef me even de tijd om na te denken wanneer je me iets vraagt

Je kunt zelf met een watervaste stift aankruisen welke van de items op de lijstjes op jou van toepassing zijn. Daarnaast kun je de lijstjes gebruiken om te laten zien hoe hoeveel verschillende symptomen Tourette kan hebben. Op de achterkant van de pas vind je ook het adres van onze website en ons telefoonnummer.

Wanneer kan je de Tourettepas gebruiken?
De pas is er voor herkenning, erkenning en geeft uitleg over Tourette en waar je last van hebt. Je kunt geen rechten ontlenen aan de pas. Het is dus niet zo dat je op basis van de pas recht hebt op bepaalde privileges. Die zijn per persoon met Tourette zo verschillend dat deze altijd op individuele basis geregeld moeten worden. Het doel van de pas is dus puur om begrip te kweken en jouw uitleg over Tourette kracht bij te zetten.

Visitekaartjes
Bij de pas krijg je van ons een aantal visitekaartjes. Deze zijn gemaakt van karton, hebben hetzelfde formaat als de Tourettepas en kun je dus gemakkelijk meenemen. De kaartjes zijn niet op naam, maar ze hebben wel het logo van onze stichting, een korte uitleg van wat Tourette is en een QR-code die linkt naar onze website. Daarnaast staat ook het adres van onze website en ons telefoonnummer op het kaartje. Op de achterkant vind je dezelfde lijstjes als op de pas.

De visitekaartjes kun je gebruiken om weg te geven, bijvoorbeeld als je mensen hoort praten over jou met betrekking tot je Tourette. Zo hoef je geen confrontatie aan te gaan, maar kun je toch uitleg geven over waarom je bijvoorbeeld een tic hebt.

De Tourettepas aanvragen
Je kunt de Tourettepas aanvragen door hem te bestellen in onze webshop, vervolgens dit aanvraagformulier in te vullen en naar ons op te sturen. Dit kan per mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post naar Stichting Gilles de la Tourette, Postbus 3071, 1801 GB, ALKMAAR.

Bewijs van diagnosestelling
Om de aanvraag officieel te maken verzoeken we bewijs van diagnosestelling toe te voegen. Een arts kan dit bewijs afgeven door het formulier te ondertekenen en te stempelen. Dit is bedoeld om misbruik van de pas te voorkomen. Het formulier wordt na ontvangst meteen vernietigd en is dan dus niet meer in ons bezit.

Algemene voorwaarden

Lees voor aanvraag even de algemene voorwaarden. Bij het aanvragen van de pas vragen we je akkoord te gaan met deze algemene voorwaarden.

Kosten
We laten twee keer per jaar de passen maken om de kosten zo laag mogelijk te houden. Alle aanvraagformulieren die we hebben ontvangen nemen wij op dat moment in behandeling. De eerstvolgende deadline om het aanvraagformulier in te sturen is vrijdag 29 maart 2019. Je ontvangt de pas dan in april thuis.

De kosten van de Tourettepas:

Voor donateurs: € 7,00
Voor niet-donateurs: € 12,00
Hier komt nog €3 aan verzendkosten bij (€5 voor België).
Dit is inclusief vijf visitekaartjes.

Heb je al eerder een Tourettepas besteld?
Dan zijn de visitekaartjes ook los te bestellen in onze webshop. Dit is het hele jaar door mogelijk, zonder dat het nodig is om een aanvraagformulier in te vullen.

Wij zijn verheugd de Nederlands/Vlaamse ontmoetingsdag over de dwangstoornis en verwante stoornissen te kunnen aankondigen. Deze aandoeningen komen veel voor, staan hoog op de WHO-lijst over ziektelast maar zijn nog behoorlijk onbekend. Het doel van deze dag is de bekendheid vergroten en kennis en ervaringen uit te wisselen met iedereen die te maken heeft met deze problematiek; patiënt, betrokkene en professional.

Meld je nu aan. Toelaten gebeurt op volgorde van binnenkomst.

PROGRAMMA EN SPREKERS
Het programma is bekend, eventuele wijzigingen worden zo snel mogelijk op de website bijgewerkt. Enkele sprekers zijn o.a. ervaringsdeskundigen Maaike van der Linden en Michiel Verheul, hoogleraren Gerrit Glas en Else de Haan en psychiaters Nienke Vulink en Menno Oosterhoff. Zij spreken o.a. over OCD, misofonie, Body Dysmorphic Disorder, trichotillomanie, dwang bij kinderen, CGT, klinische behandeling en intensieve thuisbehandeling. Informatie over alle sprekers en hun lezing/workshop is te vinden op deze pagina.

Begin januari ontvingen alle donateurs een e-mail met inloggegevens. Met deze inloggegevens kun je inloggen in het nieuwe donateursadministratiesysteem van St. Gilles de la Tourette.

Hier kun je voortaan zelf adreswijzigingen doorvoeren, jouw gegevens bekijken en o.a. de Tourette Magazines van voorgaande jaren downloaden.

Als donateur heb je nu ook de mogelijkheid om het Tourette Magazine in je mailbox te ontvangen. Voordeel hiervan is dat je, behalve dat je het milieu spaart, het Tourette Magazine voortaan ook een week eerder ontvangt. De papieren versie verschijnt namelijk pas een week nadat jij het magazine al in je mailbox hebt ontvangen. Je bent dus nog sneller op de hoogte van het laatste nieuws op het gebied van Tourette en onze stichting.

Wil jij voortaan ook het Tourette Magazine digitaal ontvangen? Log dan snel in via het nieuwe administratiesysteem voor donateurs en wijzig onder "Mijn gegevens" de optie "Hoe wilt u het Tourette Magazine ontvangen?" in "Tourette Magazine per e-mail".

Door: Linda

Kuchen, knipperen met de ogen en schudden van het hoofd. Komt dit echt door spanning? Of is het Gilles de la Tourette?
 
Twee jaar geleden adopteerden wij onze prachtige zoon uit Bulgarije. Hij is nu 8 jaar. En we wilden maar wat graag geloven dat zijn tics nog te maken hadden met de (trauma's van de) adoptie. Sinds drie weken schudt onze zoon met zijn hoofd. De hele dag door.
 
Op Facebook vond ik de groep van Stichting Gilles de la Tourette. Daar zag ik een uitnodiging staan voor een kinderuitje in de regio Zuid. Ik heb ons meteen aangemeld. Een paar dagen van tevoren kwamen er ineens twijfels. Wat als onze zoon door dit uitje nóg meer tics zou krijgen? Dat hij dingen zou overnemen? Ik heb onze twijfels voorgelegd op Facebook en aan José. Meteen werd ik gerustgesteld. Het zou kunnen dat hij tics tijdelijk overneemt.  Maar als het niet zijn tics zijn, gaan ze ook weer weg.
Al enige tijd hebben wij voor verschillende doelgroepen Facebook- en WhatsApp-groepen. Soms blijkt echter dat de manier van werken niet helemaal (meer) past en is een verandering nodig!
 
Hierbij willen we jullie op de hoogte stellen van de verschillende groepen die wij bieden voor lotgenotencontact (er zijn dus enkele dingen veranderd):
- WhatsApp-groep voor 12-14 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 15-17 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 17-25 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- Facebookgroep voor 25-40 jarigen met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettejongeren)
- Facebookgroep voor alle volwassenen (17+) met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettevolwassenen)
- Facebookgroep voor partners (18+) van mensen met Tourette (https://www.facebook.com/groups/tourettepartners/)
- Facebookgroep voor iedereen die betrokken is bij Tourette. De praktijk leert ons dat dit vooral ouders zijn, die graag ondersteuning van elkaar en volwassen Touretters willen (www.facebook.com/groups/ stichtinggillesdelatourette)
 
We kiezen er bewust voor om geen groep te maken speciaal voor ouders, omdat zij vaak graag juist de hulp en bevestiging willen van mensen die zelf Tourette hebben en meemaken wat hun kind meemaakt.

Subcategorieën