Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: ***SAVE THE DATE*** We hebben het eindelijk rond! Op zaterdag 10 februari van 13.00u-16.00u organiseren wij weer ee… https://t.co/S7X0IPiQt5
StichtingGTS: Tourette is niet aantoonbaar met bijv. een hersenscan. Vaak moeten voor een diagnose andere aandoeningen uitgesloten worden.

Nieuws

Hoe heb jij met je beperking je opleiding doorlopen? En hoe gaat het sindsdien met werk zoeken en vinden? Ben jij jonger dan 35 jaar en wil je je ervaringen met school en werk doorgeven? Vul dan deze vragenlijst in van Ieder(in). Het kost je maar tien minuten.

Met je antwoorden help je Ieder(in) om ervoor te zorgen dat jongeren met een beperking goed onderwijs kunnen volgen - net als iedereen. En dat ze daarna ook aan werk kunnen komen. Ieder(in) doet dat door alle ervaringen te verzamelen en door te geven aan de overheid, werkgevers en organisaties die zich inzetten voor jongeren met een beperking.

Vrijdag 6 november 2015 was de regiocontactavond van Noord-Holland. In huize Carper in Zaandam werden, zoals gewoonlijk, alle gasten ontvangen. Bezoeker Jan maakte een kort, haast poëtisch verslag, dat je hieronder kunt lezen.

Op de regiocontactavond van Noord-Holland is Jolande van de Griendt te gast geweest. En daar is alles mee gezegd. Of niet? Jolande is GZ-psycholoog en gedragstherapeut (voorheen bij HSK) en lid van de adviesraad van de stichting. Die vrijdagavond zijn we druk geweest, heel druk. Ed ging iedereen in het gareel houden. Alleen al bij het voorstellen werden er al zijsprongen gemaakt. Zo gaat dat nu eenmaal. Dan krijgt Jolande het woord. Zij ging alle vragen beantwoorden die we de vorige keer hebben verzonnen. Informatie, vragen, antwoorden, opmerkingen, praktijkvoorbeelden..... het gesprek golft op en neer door de huiskamer.

De gamemiddag voor tieners met Tourette, die zaterdag 14 november in Utrecht werd georganiseerd door Iris Vlaanderen, is succesvol verlopen. Deze gamemiddag was het afstudeerproject van Iris, die op de Hogeschool Utrecht 'ecologische pedagogiek' studeert. In de komende maanden wil Iris haar stude afronden, waarvan deze middag een onderdeel was.

Oudercontact
Even na het middaguur meldden 19 tieners met hun ouders zich op de Hogeschool Utrecht. De ouders werden na binnenkomst begeleid naar een apart lokaal. Hier discussieerden zij onderling over diverse onderwerpen, onder begeleiding van enkele medestudenten van Iris.

Minecraft populair
De tieners doken na binnenkomst direct de gamelokalen in. Populair was vooral het spel Minecraft. Minecraft is een zogenaamd openwereldspel, waarbij de speler vrij rond kan lopen door een virtuele wereld, zonder een vooraf vastgesteld doel. Het belangrijkste kenmerk van het spel is het reizen door en ontdekken van grotten en kerkers en het bouwen van gebouwen en voorzieningen. Sommige tieners besloten andere games te spelen. Zo was onder andere ook de Wii U erg populair. Diverse dansjes werden gedaan en er werd hardop meegezongen, waarbij ook de aanwezige begeleiders af en toe hun danspasjes intensief oefenden.

Donderdagavond 12 november was de regiocontactavond van Midden-Nederland. Deze avond in Hoogland werd bezocht door acht personen, verdeeld in ouders en 2 volwassenen met Tourette.

Het lief werd weer uitgedragen in het aandacht hebben voor de persoon achter Tourette. Met hierin bijvoorbeeld het succesverhaal van iemand die zijn passie uitdraagt bij de ICT-afdeling tot ouders die tijdens de eerste keer de avond van hun leven hebben gehad. Het leed werd gedeeld in de vorm van de hardnekkige minachting van je eigen persoon en/of Tourette die je in een houdgreep kan zetten. Kortom: optimisme en pessimisme lagen weer dicht naast elkaar.

Gerard Burggraaf

Wat een goed initiatief van Bart om na twee jaar de organisatie weer op te pakken voor een regiocontactavond in Zuid-Holland. Begin september kregen we een enthousiaste e-mail van Bart waarin hij zichzelf voorstelde en ons uitnodigde voor de regiocontactavond op 30 oktober in Sassenheim. Aan de uitnodiging werd door 25 personen gehoor gegeven. Deze grote opkomst is zeker een teken dat er behoefte is aan het uitwisselen van ervaringen, tips en informatie tussen Touretters, ouders, echtgenoten en andere betrokkenen.

Onderwerpen die spelen
Na een uitgebreide voorstelronde was de avond zowat al weer voorbij. Ieder met zijn eigen verhaal, maar ook weer veel vragen en issues waar iedereen tegen aanloopt, zoals:

- Geen Touretter is hetzelfde.
- Informatie over medicatie.
- Veel dezelfde vragen over wat er allemaal naast de tics nog bij komt kijken (zoals woedeaanvallen, onverklaarbaar gedrag).
- Wat is Tourette en wat is het karakter?
- Tourette op school en dan vooral het aanlopen tegen onbegrip.
- Zorgen om de nieuwe jeugdwet (sinds 1 januari 2015)

Vanaf vandaag kun je met al jouw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Je krijgt heldere antwoorden waarmee je vooruit kunt. En met jouw vragen en ervaringen help je Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor jouw belangen. Bel of mail of neem deel aan één van de meldacties van de organisaties. 

Het Nationale Zorgnummer

0900-23 56 780 (20 cent per gesprek)
Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk Platform GGZ en Patiëntenfederatie NPCF. Samen met de partnerorganisaties, geven zij mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben een stem én een steun in de rug. Nieuwsgierig naar het promotiefilmpje? Bekijk het youtube-filmpje via deze link of bekijk de website van Ieder(in).

 

Vanaf vandaag staat er een actuele specialistenlijst online. De afgelopen drie weken is achter de schermen hard gewerkt aan het up-to-date houden van deze lijst. Alle specialisten op het gebied van Tourette en aanverwante stoornissen vind je hierin terug en de lijst is voortaan door iedereen te raadplegen. Je hoeft dus niet meer eerst in te loggen als donateur.

 

In Duitsland wordt momenteel onderzoek gedaan naar de zogenoemde ‘coprofenomenen’ die bij het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen voorkomen. En dan gaat het niet alleen om het uiten van scheldwoorden. Herkent u bijvoorbeeld de drang om obscene woorden te schrijven of ongepaste foto's te maken? Ook dit kan bij Tourette horen. 

foto: Tom Simpson 

Op dit moment wordt in Amerika de website http://www.tichelper.com ontwikkeld. Het doel van deze site is om zelf thuis te leren over Tourette en de eerste stappen in gedragstherapie te zetten.
Hoewel de site zich nog in de testfase bevindt, kun je al wel je e-mailadres achterlaten om op de hoogte te blijven!

Af en toe ontvangen wij via Facebook oproepjes van scholieren/studenten. Zij verzoeken via dit medium om vragenlijsten in te vullen of om mee te werken aan interviews over Tourette. Heb jij interesse om zo nu en dan hieraan mee te werken? Laat ons dit dan weten! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij zetten jouw e-mailadres dan op een lijst.

Subcategorieën