Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Woensdagavond 31 augustus vond in Pakhuis De Zwijger in Amsterdam de prijsuitreiking plaats van de NRC Charity Awards 2016.

Vrijwilliger Janneke Kaim schreef enkele maanden eerder een pitch. Deze pitch werd uiteindelijk verkozen tot één van de beste 25 (van de 225 inzendingen). Alleen al deze nominatie leverde St. Gilles de la Tourette een twee pagina's grote advertentie op in zowel het NRC Handelsblad als de nrc.next. Waarde: ruim 65.000 euro. Nelleke en Laura, studentes van de Willem de Kooning Academie in Rotterdam, ontwierpen de advertentie, in samenspraak met Janneke Kaim en Richard Bosman.

Vanavond bleek dat onze advertentie helaas door de vakjury niet tot de beste drie is verkozen. Ook de publieksprijs werd niet gewonnen, omdat de meeste stemmen op internet werden behaald door de Koninklijke Nederlandse Reddingsmaatschappij. De vakjury koos uiteindelijk de advertentie van Women on Wings tot winnaar.

Op de regiocontactavond van Noord-Holland was het thema voeding en de eventuele invloed op het syndroom van Gilles de la Tourette. Wij hadden voor deze avond twee gasten uitgenodigd. De eerste was G. Tharner. Hij is klinisch psycholoog en heeft een Pedagogen Psychologen Praktijk in Purmerend. Hij legde een aantal behandelmogelijkheden bij Gilles de la Tourette kort aan ons uit:

  • Gedragstherapie. De therapie waarbij je tics leert te onderdrukken (responspreventie) en de therapie waarbij je tics leert ombuigen naar minder storende bewegingen of geluiden (habit reversal), met als doel de tics te verminderen.

  • Medicatie.

  • Hersenstimulatie. Door het inbrengen van een elektrode wordt het hersengedeelte dat tics veroorzaakt stilgelegd.

  • Cogmed hersentraining. Op de website www.lerendbrein.nl kunt u lezen over My Brain Solutions. (Deze laatste training is niet bewezen effectief om tics te verminderen, red.)

    Daarna kwam R. Penders aan het woord. Zij heeft een diëtistenpraktijk in Heiloo. Zij gaf een uitgebreide presentatie over voeding. Hierin kwam haar visie naar voren over voeding en neuropsychiatrische aandoeningen zoals Tourette. (De redactie benadrukt dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor het effect van voeding op Tourette. Er zijn enige aanwijzingen voor het effect van omega-3 (zie hiervoor het aankomende Tourette Magazine van september) maar ook hiervoor is er nog onvoldoende bewijs. Toch kunnen sommige mensen baat hebben bij deze en andere alternatieve benaderingen. De ervaringen zijn meestal erg persoonlijk. De stichting wil deze benadering dan ook niet aanbevelen, maar houdt u wel graag op de hoogte van de mogelijkheden.

Laura Beljaars (leerkracht, coach) en Annet Heijerman (psycholoog, redacteur), beiden ook bestuursleden van onze stichting, schreven de hulpwaaier 'Tics en Dwang in de klas'. Deze waaier is speciaal bedoeld als een handig hulpmiddel voor leerkrachten, om altijd bij de hand te hebben en te gebruiken wanneer nodig. Niet nog een boekwerk om door te werken dus.

Over de hulpwaaier
Tics en dwang worden niet altijd opgemerkt in de klas. Toch kunnen ze veel invloed hebben op het functioneren en de leerprestaties van kinderen. De Hulpwaaier Tics en dwang in de klas is een handig hulpmiddel voor leraren in het basisonderwijs en de eerste klassen van het voortgezet onderwijs. In praktisch ingedeelde secties vind je direct toepasbare kennis en tips. Aan bod komen onderwerpen als: storend gedrag in de klas, triggers verwijderen, extra moeilijke dagen, contact met ouders en gebruikmaken van positieve eigenschappen.

Door: Annet Heijerman

De rol van de omgeving op het ontstaan van Tourette

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u alvast wat voorproefjes.

Naast genetische aanleg spelen ook omgevingsfactoren een belangrijke rol in het tot uiting komen van die genetische aanleg. De omstandigheden die kinderen met hun broertjes of zusjes delen (zoals opvoeding) zijn nauwelijks van invloed. Het gaat om de unieke omgevingsfactoren zoals geboorteomstandigheden en ziekten. Bekend is dat er na infecties autoimmuunreacties in het lichaam kunnen optreden. Dit lijkt bijvoorbeeld het geval bij PANDAS, een ziektebeeld waarbij kinderen na het doormaken van een infectie met streptokokkenbacteriën van de ene op de andere dag tics en andere verschijnselen krijgen. (zie http://tourette.nl/images/gts/docs/PANDAS.pdf)

Op vrijdag 1 juli 2016 vond het ‘Feest van (h)erkenning’ plaats, waar de nieuwe CBF-erkenningen uitgereikt werden. En dus ook aan ons! Onze vrijwilligers Lex, Marvin en Laura waren aanwezig om de erkenning in ontvangst te nemen.

Er waren inspirerende lezingen en filmpjes van andere goede doelen, waar we zeker wat van kunnen leren. Deze mooie quote van de directeur van de Leprastichting over het belang van de CBF-erkenning willen we jullie niet onthouden:

Door: Dorine Vermeulen

Al terugrijdend vanuit Zaandam denk ik terug aan de afgelopen avond…… Wat zijn het toch bijzondere bijeenkomsten. Iedere keer weer in een iets andere samenstelling, maar altijd weer verrijkend. Tel daar een warm welkom door Ed en Rebecca bij op (en niet te vergeten de heerlijke hapjes en drankjes gedurende de avond) en dan heb je een goede indruk van onze bijeenkomsten.

Zelf heb ik een zoon van negen met Tourette en ADHD. Sinds een paar maanden is dit echt vastgesteld. Voor mij was dit allang geen vraag meer na een rondje “googlen” op het internet, maar hoe nu verder was wel een vraag. Door deelname aan de regiobijeenkomsten in Noord-Holland heb ik steun en inzicht gekregen. Door te vertellen waar je in zit en waar je mee bezig bent, krijg je weer tips van anderen die deze weg ook al gelopen hebben. Het is zo fijn dat dit er is! 1 en 1 is 3!!

Vanaf 1 januari 2016 is er een erkenningsregeling voor goede doelen: het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).

CBF-erkenning
Het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) verstrekt een erkenning als goed doel aan fondsenwervende goededoeleninstellingen die voldoen aan strenge eisen. Het werk van een  goededoeleninstelling staat of valt namelijk met het vertrouwen van de samenleving. Concreet betekent dit dat als onze stichting kan laten zien dat haar maatschappelijke doelen worden gerealiseerd en dat zij daarin transparant is, dit bijdraagt aan het vertrouwen in onze stichting.

Een kijkje in het brein

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat korte voorproefjes.

De processen in onze hersenen worden – net als de genetische structuur – beetje bij beetje door wetenschappers ontrafeld. Met technieken als MRI kunnen sommige processen zichtbaar worden gemaakt. Dit gebeurt bijvoorbeeld in de TS-Eurotrain studies, met ook Nederlandse deelnemers. Zo blijken de hersenen van mensen met Tourette meer glutamaat en GABA te bevatten. Dit hangt mogelijk samen met een minder goede remming in de hersenverbindingen met tics, impulsief of dwangmatig gedrag tot gevolg. Met een andere techniek die watermoleculen in de witte stof van de hersenen volgt, is te zien dat er soms verschillen te zien zijn in de hersenbalk.

De erfelijkheid van ticstoornissen

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over het syndroom van Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat voorproefjes.

Vandaag (dinsdag 7 juni) is het Europese Tourettedag. De Evangelische Omroep besteedde daar op  NPO Radio 1 om 05.45 uur aandacht aan. Mediacoördinator en bestuurslid Laura Beljaars stond presentatrice Marleen Stelling van Dit is de nacht te woord.

Nieuwsgierig naar het interview? Beluister het geluidsfragment hier terug.

Subcategorieën