Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: ***SAVE THE DATE*** We hebben het eindelijk rond! Op zaterdag 10 februari van 13.00u-16.00u organiseren wij weer ee… https://t.co/S7X0IPiQt5
StichtingGTS: Tourette is niet aantoonbaar met bijv. een hersenscan. Vaak moeten voor een diagnose andere aandoeningen uitgesloten worden.

Nieuws

Onlangs heeft onze voorzitter Wim Buisman laten weten zijn functie als voorzitter te willen neerleggen. Wim heeft zich sinds 2009 als voorzitter voor onze stichting ingezet. Hierbij kwamen zijn bestuurlijke ervaring en zijn vele connecties binnen de GGZ goed van pas. Wij bedanken hem voor zijn grote inzet en zijn blij dat hij nog aan de stichting verbonden blijft als vrijwilliger.

Wellicht hebt u het enkele weken geleden langs horen komen: een radio reclame van het merk CADkoop, waarin een typetje genaamd Jules de la Toupet niet kon stoppen met het uitschreeuwen van de merknaam. Later verschenen er ook foto’s op verschillende sociale media; het typetje, in een knalgeel jasje, met een knalgele toupet op zijn hoofd. Het typetje bleek op de foto gespeeld te worden door de manager van CADkoop.



Best bijzonder: zoveel mensen die zich dagelijks bezighouden met Tourette, vanuit de hele wereld bij elkaar gekomen op één plek. Van 24 tot 26 juni vond in Londen het eerste wereldcongres over Tourette en ticstoornissen plaats. Wij waren erbij om ideeën uit te wisselen met andere patiëntenorganisaties, het laatste wetenschapsnieuws te verzamelen én tussen al het deskundige geweld het patiëntenperspectief te belichten. 

In het Tourette Magazine dat eind augustus op de mat valt, leest u onder meer:

- wat doen andere patiëntenverenigingen voor mensen met Tourette?
- zijn er nieuwe doorbraken in onderzoek?
- wat is er ontwikkeld aan digitale hulpmiddelen voor het omgaan met Tourette? 

Ook ontvangen? Word nu donateur en ontvang voortaan het magazine en vele andere voordelen.

Lukt het u om werk te vinden dat past bij uw situatie? Lukt het om met uw Tourette uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u? Welke mogelijkheden benutten werkgevers en/of overheidsinstanties niet of onvoldoende? Met uw antwoorden op deze vragen kan een signaal worden afgegeven richting politiek of andere organisaties rond werk.

Ben jij een jongere met Tourette? En ben je tevreden met je leven? Of wil je het anders? Misschien kun je dan wel wat coaching gebruiken!

Helpt u mee de balans op te maken?
door: Bert Beuving, vrijwilliger / projectmedewerker passend onderwijs

Het eerste schooljaar met Passend onderwijs zit er bijna op. De BOSK (vereniging van mensen met een lichamelijke handicap) roept ouders op om toch vooral van zich te laten horen en hun ervaringen kenbaar te maken, gevraagd maar zeker ook ongevraagd. De website passendonderwijsenouders.nl kan hen daarbij helpen.

Bewegingstics worden dans, geluidstics worden muziek. Het resultaat: een bijzonder dansfilmpje voor Tourette awareness

In het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni a.s. maakten wij met onze Europese collega's een spectaculair dansfilmpje. Hierin laat Marvin (23, syndroom van Gilles de la Tourette) zijn tics zien op het podium van So you think you can dance. Hij wordt bijgestaan door Dennis Weening en Evi Hanssen, beiden bekend met het syndroom. De boodschap: Tourette is meer dan je denkt.




Hoe breng je over dat het syndroom van Gilles de la Tourette meer is dan de scheldtics waar de meeste mensen het van kennen? Door de bewegingstics te laten zien die veel vaker voorkomen bij dit syndroom. Marvin werkte graag mee aan dit filmpje ter bewustwording van de aandoening waar hij dagelijks veel last van heeft. Hij wordt begeleid door een dansgroep, die een hiphop-choreografie maakte op basis van zijn tics. De muziek is al even bijzonder: ‘vocal tics in motion’ is een aanstekelijke beat op geluidstics van mensen met hetzelfde syndroom.

Van kluizenaar tot model
Marvin Potters (23) is professioneel model en weet zich op het podium schijnbaar moeiteloos te presenteren. Je zou bijna niet geloven dat deze mooie jongen zich lange tijd vanwege zijn Tourette verstopte voor de spiedende blikken van de bedreigende buitenwereld. Hij kende een zeer moeizame jeugd, waarbij hij min of meer geleefd werd door de ups en downs van zijn Tourette. “Schelden, slaan, schoppen, bewegen. Ik werd helemaal gek in mijn hoofd.” Lange tijd kwam hij het huis niet uit, daarna ontdekte hij dat hij, ondanks zijn Tourette, gezien mag en wil worden. Lees hier zijn verhaal.

“Tourette is een deel van wie ik ben. En ik kan nu eindelijk, na zoveel jaar, zeggen: ik ben trots op mezelf.”

Betere signalering
Het filmpje is een initiatief van Stichting Gilles de la Tourette, de Belgische vereniging Iktic vzw en informatieplatform Tourette Net. Samen vinden zij het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze slecht begrepen aandoening en willen zij de kennis en signalering verbeteren. De actie wordt gesteund door andere Europese Touretteverenigingen, die het filmpje in eigen land gaan verspreiden. Dankzij de vrijwillige inzet van dansschool Flexx_n Dance Academy uit Eindhoven, Zodiak Belgium en natuurlijk Dennis Weening en Evi Hanssen, is het resultaat spectaculair te noemen.

Meer dan schelden
Al jaren staat het syndroom van Gilles de la Tourette bekend als de ‘scheldziekte’. De vloektic is echter slechts één van de vele mogelijke tics, die mensen met Tourette kunnen hebben, en komt maar bij een klein deel van hen voor. Andere tics, zoals oogknipperen of keelgeluidjes maken, komen veel vaker voor. Het gevolg: ouders en leerkrachten herkennen het gedrag van kinderen niet als tics. Het duurt gemiddeld 5 (!) jaar voordat deze aandoening wordt herkend. In die tijd krijgen kinderen vaak veel negatieve reacties en lopen ze goede begeleiding mis.

NOOT VOOR JOURNALISTEN
De initiatiefnemers en Marvin zijn meer dan bereid om het bovenstaande toe te lichten in een interview. Vragen? Neem contact op met Stichting Gilles de la Tourette: Laura Beljaars, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Annet Heijerman, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Dit initiatief wordt mede mogelijk gemaakt door:
Stichting Gilles de la Tourette www.tourette.nl
IKTIC vzw www.iktic.be
Tourette Net www.tourettenet.nl
Zodiak Belgium www.zodiak.com
Flexx_n Dance Academy www.flexxndanceacademy.com
Moose & Tash www.moosetash.be

 

Hij stond al op de cover van ons nieuwe Tourette Magazine. Nu speelt hij de hoofdrol in een spectaculair dansfilmpje dat wij samen met Iktic en Tourette Net maakten voor de Europese Tourettedag. Hiervoor stond hij in de spotlights op het podium van 'So You Think You Can Dance'. Je zou bijna niet geloven dat Marvin (23) zich lange tijd vanwege zijn Tourette verstopte voor de spiedende blikken van de bedreigende buitenwereld. Dit is zijn verhaal.

Onze landelijke contactdag op zondag 31 mei was weer druk bezocht. Wij hopen dat vele ouders, volwassenen met Tourette, partners en familieleden antwoorden hebben kunnen vinden op hun vragen. En minstens zo waardevol: dat zij herkenning en steun bij elkaar hebben gevonden door het uitwisselen van ervaringen. U vindt een terugblik van deze dag in ons komende Tourette Magazine.

Naast de boeiende paneldiscussie onder leiding van dagvoorzitter Jacobine Geel, heeft u twee presentaties kunnen volgen en enkele filmpjes kunnen bekijken. Deze kunt u hier nog een keer bekijken:

Presentatie over onderzoek naar behandelervaringen door dr. Cara Verdellen

Presentatie over de rol van lotgenotencontact door dr. Ben van de Wetering

Videoserie 'Omgaan met Tourette' - 11 tips

So You Think You Can Tic? - videoproject voor de Europese Tourettedag (doneren is nog steeds mogelijk via deze link)

Wij hopen dat u - net als wij - terugkijkt op een fijne en leerzame contactdag en hopen u volgend jaar weer terug te zien!

Op onze onderzoekspagina vindt u informatie over lopende onderzoeken naar Tourette. Wij houden u zoveel mogelijk op de hoogte van de vorderingen en voorlopige resultaten. In de nieuwsbrief van 3 van deze onderzoeken (EMTICS, TICGenetics en TS-Eurotrain) leest u bijvoorbeeld:

- dat er wereldwijd al 1800 familieleden hebben meegedaan aan TICGenetics
- dat er in dit onderzoek spontane veranderingen in het gen zijn gevonden bij kinderen bij wie verder geen tics in de familie voorkomen

Over de andere onderzoeken EMTICS en TS-Eurotrain is op dit moment nog niet zoveel te melden. Zodra er meer resultaten bekend zijn, leest u dat uiteraard op onze onderzoekspagina.

Subcategorieën