Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Het gaat hard met de aanmeldingen voor ons event Last Man Standing: 240 palen hebben nu een eigenaar. We hebben 300 palen…
StichtingGTS: RT @Maasduinen: New post: "Hoofdzaken: Zhuan over Gilles de la Tourette" https://t.co/1DFRSZCwKD
StichtingGTS: Heb jij onze survey al ingevuld? Help ons informatie te verzamelen over behandelaren en scholen die ervaring hebben… https://t.co/QECtnaXjGH

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Datum: dinsdag 8 november 2016
Tijd: inloop vanaf 19.15 uur, start om 19.30 uur, einde 22.00 uur
Locatie:
Veiligheidsmuseum PIT
Schipperplein 4 in Almere
Download hier de routebeschrijving!

Doelgroep: iedereen in jouw omgeving die kennis wil maken met Tourette.
Gratis toegang.
Aanmelden: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

In november vindt er weer een Regio Plus avond plaats, dit keer in Almere!

Laura Beljaars (leerkracht, coach) en Annet Heijerman (psycholoog, redacteur), beiden ook bestuursleden van onze stichting, schreven de hulpwaaier 'Tics en Dwang in de klas'. Deze waaier is speciaal bedoeld als een handig hulpmiddel voor leerkrachten, om altijd bij de hand te hebben en te gebruiken wanneer nodig. Niet nog een boekwerk om door te werken dus.

Over de hulpwaaier
Tics en dwang worden niet altijd opgemerkt in de klas. Toch kunnen ze veel invloed hebben op het functioneren en de leerprestaties van kinderen. De Hulpwaaier Tics en dwang in de klas is een handig hulpmiddel voor leraren in het basisonderwijs en de eerste klassen van het voortgezet onderwijs. In praktisch ingedeelde secties vind je direct toepasbare kennis en tips. Aan bod komen onderwerpen als: storend gedrag in de klas, triggers verwijderen, extra moeilijke dagen, contact met ouders en gebruikmaken van positieve eigenschappen.

Door: Annet Heijerman

De rol van de omgeving op het ontstaan van Tourette

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u alvast wat voorproefjes.

Naast genetische aanleg spelen ook omgevingsfactoren een belangrijke rol in het tot uiting komen van die genetische aanleg. De omstandigheden die kinderen met hun broertjes of zusjes delen (zoals opvoeding) zijn nauwelijks van invloed. Het gaat om de unieke omgevingsfactoren zoals geboorteomstandigheden en ziekten. Bekend is dat er na infecties autoimmuunreacties in het lichaam kunnen optreden. Dit lijkt bijvoorbeeld het geval bij PANDAS, een ziektebeeld waarbij kinderen na het doormaken van een infectie met streptokokkenbacteriën van de ene op de andere dag tics en andere verschijnselen krijgen. (zie http://tourette.nl/images/gts/docs/PANDAS.pdf)

De werkgroep Landelijke Contactdag werkt achter de schermen hard aan de totstandkoming van de Landelijke Contactdag, welke op zondag 7 mei 2017 plaatsvindt.

De eerste wijziging die zij hebben doorgevoerd, is het vastleggen van een geheel nieuwe locatie voor deze bijzondere dag. In 2017 vindt de Landelijke Contactdag plaats bij conferentiecentrum Kaap Doorn in Doorn. In het Tourette Magazine van september tref je voor het eerst meer informatie over de nieuwe locatie aan.

Wij hopen je volgend jaar op deze mooie, rustgevende en bosrijke locatie te mogen begroeten!

Op vrijdag 1 juli 2016 vond het ‘Feest van (h)erkenning’ plaats, waar de nieuwe CBF-erkenningen uitgereikt werden. En dus ook aan ons! Onze vrijwilligers Lex, Marvin en Laura waren aanwezig om de erkenning in ontvangst te nemen.

Er waren inspirerende lezingen en filmpjes van andere goede doelen, waar we zeker wat van kunnen leren. Deze mooie quote van de directeur van de Leprastichting over het belang van de CBF-erkenning willen we jullie niet onthouden:

Door: Dorine Vermeulen

Al terugrijdend vanuit Zaandam denk ik terug aan de afgelopen avond…… Wat zijn het toch bijzondere bijeenkomsten. Iedere keer weer in een iets andere samenstelling, maar altijd weer verrijkend. Tel daar een warm welkom door Ed en Rebecca bij op (en niet te vergeten de heerlijke hapjes en drankjes gedurende de avond) en dan heb je een goede indruk van onze bijeenkomsten.

Zelf heb ik een zoon van negen met Tourette en ADHD. Sinds een paar maanden is dit echt vastgesteld. Voor mij was dit allang geen vraag meer na een rondje “googlen” op het internet, maar hoe nu verder was wel een vraag. Door deelname aan de regiobijeenkomsten in Noord-Holland heb ik steun en inzicht gekregen. Door te vertellen waar je in zit en waar je mee bezig bent, krijg je weer tips van anderen die deze weg ook al gelopen hebben. Het is zo fijn dat dit er is! 1 en 1 is 3!!

Vanaf 1 januari 2016 is er een erkenningsregeling voor goede doelen: het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).

CBF-erkenning
Het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) verstrekt een erkenning als goed doel aan fondsenwervende goededoeleninstellingen die voldoen aan strenge eisen. Het werk van een  goededoeleninstelling staat of valt namelijk met het vertrouwen van de samenleving. Concreet betekent dit dat als onze stichting kan laten zien dat haar maatschappelijke doelen worden gerealiseerd en dat zij daarin transparant is, dit bijdraagt aan het vertrouwen in onze stichting.

Een kijkje in het brein

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat korte voorproefjes.

De processen in onze hersenen worden – net als de genetische structuur – beetje bij beetje door wetenschappers ontrafeld. Met technieken als MRI kunnen sommige processen zichtbaar worden gemaakt. Dit gebeurt bijvoorbeeld in de TS-Eurotrain studies, met ook Nederlandse deelnemers. Zo blijken de hersenen van mensen met Tourette meer glutamaat en GABA te bevatten. Dit hangt mogelijk samen met een minder goede remming in de hersenverbindingen met tics, impulsief of dwangmatig gedrag tot gevolg. Met een andere techniek die watermoleculen in de witte stof van de hersenen volgt, is te zien dat er soms verschillen te zien zijn in de hersenbalk.

De erfelijkheid van ticstoornissen

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over het syndroom van Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat voorproefjes.

Vandaag (dinsdag 7 juni) is het Europese Tourettedag. De Evangelische Omroep besteedde daar op  NPO Radio 1 om 05.45 uur aandacht aan. Mediacoördinator en bestuurslid Laura Beljaars stond presentatrice Marleen Stelling van Dit is de nacht te woord.

Nieuwsgierig naar het interview? Beluister het geluidsfragment hier terug.

Subcategorieën