Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Is het handboek ook geschikt voor ouders en Touretters? Het boek is geschreven voor professionals, maar zeker ook g… https://t.co/U3KLwDtdUQ
StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Het bloggers-team stelt zich voor!

Chris
Ik ben Chris van Rooij, 28 jaar en heb sinds mijn 4e levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg ik pas officieel de diagnose. Voor die tijd heb ik jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heb ik het aardig geaccepteerd.

Jo-Anne
Jo-Anne (1988) studeert filosofie in deeltijd en doet dat met veel plezier en voldoening. Daarnaast zingt zij in een popkoor. Ze houdt van muziek, wandelen en hardlopen. Op haar zeventiende kreeg zij de diagnose Tourette. Kort geleden is er ook autisme (Asperger) bij haar vastgesteld. Schrijven vindt ze leuk, ze kan er haar gevoel in kwijt. Ze is hard op weg om te leren leven met haar beperkingen en zal jullie deelgenoot maken van haar soms ingewikkelde strijd, maar ook zeker van haar overwinningen en manieren om met Tourette en wat daarbij hoort om te gaan.

Janneke
Ik ben Janneke Kaim, 31 jaar. Op mijn twintigste hoorde ik dat ik Tourette heb, maar ik heb al tics en andere klachten sinds mijn achtste. Sinds mijn diagnose voelt het voor mij als een missie om meer begrip te vragen voor Tourette, omdat er nog zoveel misverstanden over bestaan! Ik schrijf daarom over mijn leven, dat door de aandoening bestaat uit ups & downs. Bij de stichting ben ik vrijwilliger, ik werk o.a. als redacteur. Ik heb dit bloggers-team opgezet omdat ik het belangrijk vind om ervaringsverhalen te delen en te laten zien wat leven met Tourette bij verschillende mensen inhoudt.

Marion
Ik ben een 42-jarige Brabantse levensgenieter. Ik hou van lezen, schrijven, reizen naar zonnige oorden, fotograferen, scrapbooking, dansen, zingen, bos- en strandwandelingen, lekker eten en drinken en gezellige terrasjes. Ik heb een zwak voor katten en een hekel aan muggen. Op mijn 26e ben ik gediagnostiseerd met Tourette en het heeft toen nog dertien jaar geduurd voordat ik dit enigszins kon accepteren. Maar zoals het een laatbloeier betaamt, ben ik de schade nu aan het inhalen door te schrijven over wat leven met Tourette voor mij inhoudt, in de hoop anderen te inspireren.

Eddy
"Je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.” – Eddy Middeljans

Minoes
De Tourette heeft in ons leven nooit een duidelijk podium gekregen. In mijn jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heb ik er mijn weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Mijn dochter van 7 vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door mijn toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt onze Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag ik voor het eerst gaan nadenken over wat het voor ons betekent en waar we in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ik zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.

De regiobijeenkomst op donderdagavond 19 mei in Midden-Nederland bestond uit 10 deelnemers, samengesteld uit met name ouders inclusief een paar nieuwkomers. Weer veel lief(de) en leed gedeeld. Wederom veel aandacht voor de successen en ook de woedeaanvallen waar de meeste aanwezigen (in)direct mee te maken hebben (gehad). Door de succesvolle gedragstherapie had ik voor het voor het eerst een ticvrije bijeenkomst meegemaakt. Op regionaal niveau goed doorstaan en tijdens de vorige contactdag ook al op landelijk niveau. Kortom: Met mijn gedeelde succes leverde ik ook inspiratie voor anderen op.

Afgelopen zaterdag (7 mei) was het zover: het uitje voor jongvolwassenen! Wat hadden we er een fantastische, stralende dag voor uitgekozen!

Veertien jonge Touretters en twee acteurs: dat was het recept voor het eerste uur vermaak. De twee heren van het improvisatietheater grepen elke mogelijkheid aan om hun publiek mee te laten denken en doen! Met de originaliteit en humor die de gemiddelde persoon met Tourette heeft, was dat natuurlijk geen probleem. Een uurtje heerlijk lachen, en elke ronde werd afgesloten met een wat serieuzere boodschap, waar we allemaal ons voordeel mee kunnen doen. “Wees jezelf, dan gaat er een wereld voor je open!”

Op woensdag 20 april was de feestelijke opening van de nieuwste vestiging van PsyQ in Nijmegen. Op zich zou dit voor ons niet zo bijzonder zijn geweest, zij het niet dat dit de eerste vestiging is waarbij PsyQ ook behandeling van tics aanbiedt! Cara Verdellen en Suzanne van Vugt behandelen sinds januari volwassenen met tics en Tourette door middel van de gedragstherapieën Exposure en Habit Reversal. Dr. Verdellen is al geruime tijd lid van onze adviesraad en op haar uitnodiging waren wij dan ook aanwezig bij de opening van PsyQ Nijmegen.

Op 24 april was een bijzondere aflevering te zien van het tv-programma Taarten van Abel. Hierin wil Lize Lotte graag samen met Abel een bloementaart maken om haar therapeut Myrte te bedanken. Lize Lotte heeft het syndroom van Gilles de la Tourette en Myrte helpt haar met gedragstherapie om haar tics en drang te verminderen. Wij zijn supertrots op Lize Lotte (en natuurlijk ook op Myrte, therapeut bij Accare in Groningen). Bekijk de aflevering hier.

Op de Landelijke Contactdag van zondag 17 april jl. gaven diverse specialisten een lezing. Wil je de presentaties van deze specialisten nog eens terugkijken? Klik dan hier en hier en hier!

Zondag 17 april 2016 organiseerde St. Gilles de la Tourette haar Landelijke Contactdag in de bossen van Baarn. Op deze dag werd door de vele bezoekers weer veel informatie opgedaan en onderling ervaringen uitgewisseld.

Tijdens deze Landelijke Contactdag zijn er vele foto's gemaakt door de fotograaf. Nieuwsgierig hiernaar? Hieronder tref je een voorproefje aan.

In het Tourette Magazine voor donateurs (dat eind mei op de deurmat valt), publiceren wij meer foto's. Nog geen donateur? Meld je dan nu aan en profiteer direct van de vele voordelen!

Wil jij volgend jaar ook onze Contactdag bezoeken? De exacte datum is nog niet bekend, maar wel kunnen wij mededelen dat deze weer plaatsvindt in het voorjaar van 2017.

De WhatsApp groep voor tieners met Tourette bestaat vandaag (dinsdag 12 april) exact één jaar. Ter gelegenheid hiervan verlootte beheerder Iris Vlaanderen namens Stichting Gilles de la Tourette onder alle aangemelde tieners het boek 'Virus' van Mirjam Mous.

Loting via internet heeft bepaald dat Nordin de gelukkige winnaar is. Nordin, gefeliciteerd. Het boek komt zo snel mogelijk jouw kant op.

Op donderdag 7 april 2016 vond het symposium ‘Tics en andere bewegingsstoornissen’ plaats in het HagaZiekenhuis te Den Haag. Het symposium was bestemd voor huisartsen, kinderartsen, neurologen, psychiaters en andere geïnteresseerden werkzaam in de gezondheidszorg. Janneke Kaim en Annet Heijerman, onze redacteuren 'Onderzoek & Ontwikkeling", waren erbij en eerstgenoemde doet verslag: 

Tics als bewegingsstoornis, zo had ik het zelf nog nooit bekeken, want Gilles de la Tourette omvat toch meer dan alleen (bewegings)tics? Waarom wordt er vanuit de neurologie dan wél op die manier naar Tourette gekeken? Na de opening door Bas de Bruijn, neuroloog verbonden aan het HagaZiekenhuis, die een reis door de tijd maakte en liet zien hoe het Haga zich onder leiding van dr. Van Woerkom heeft ontwikkeld tot opleidingsziekenhuis op het gebied van Tourette en ticstoornissen, werd mij dat al gauw duidelijker.

Op vrijdag 1 april vond bij ons thuis in Haaren weer een regiobijeenkomst plaats. Er was een flinke opkomst deze avond. In totaal waren er 16 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De meesten aanwezigen hebben een zoon met Tourette op de basisschool of in de tienerleeftijd, enkele aanwezige volwassenen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en er waren drie tieners met Tourette aanwezig. Sommigen aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook ‘nieuwe’ mensen wisten ons te vinden, en woonden voor het eerst een bijeenkomst bij. Het was een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde deden. Tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is.

Subcategorieën