Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Het gaat hard met de aanmeldingen voor ons event Last Man Standing: 240 palen hebben nu een eigenaar. We hebben 300 palen…
StichtingGTS: RT @Maasduinen: New post: "Hoofdzaken: Zhuan over Gilles de la Tourette" https://t.co/1DFRSZCwKD
StichtingGTS: Heb jij onze survey al ingevuld? Help ons informatie te verzamelen over behandelaren en scholen die ervaring hebben… https://t.co/QECtnaXjGH

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Op vrijdag 1 april vond bij ons thuis in Haaren weer een regiobijeenkomst plaats. Er was een flinke opkomst deze avond. In totaal waren er 16 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De meesten aanwezigen hebben een zoon met Tourette op de basisschool of in de tienerleeftijd, enkele aanwezige volwassenen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en er waren drie tieners met Tourette aanwezig. Sommigen aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook ‘nieuwe’ mensen wisten ons te vinden, en woonden voor het eerst een bijeenkomst bij. Het was een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde deden. Tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is.

We hebben op vrijdagavond 1 april een prettige bijeenkomst met elkaar gehad op de regiocontactavond van Drenthe/Overijssel. Het thema van deze avond was "sociale en emotionele gevolgen van Tourette".
Aan de orde kwamen de vragen:
- "Wat zijn voor jou sociale en emotionele gevolgen?"
- "In welke situaties ervaar je sociale en emotionele gevolgen?"
- "Kun je jezelf een cijfer geven op een schaal van 0 tot 10 als het gaat om de persoonlijke belasting in sociaal of emotioneel opzicht?'"
- "Wat gaat er goed in sociaal en emotioneel opzicht? En hoe krijg je dat voor elkaar".

Ben jij een tiener tussen de 12 en 17 jaar en heb je Tourette? Of ben jij een jongvolwassene (17-25 jaar) met Tourette? Of ben jij een brusje (broertje of zusje in de leeftijd van 12 tot 17 jaar) van iemand met Tourette?

Sinds enige tijd heeft de Tourette Stichting een WhatsApp groep voor tieners, jongvolwassenen met Tourette. Ben jij een brusje (broertje of zusje van kinderen met Tourette) en heb je interesse om samen met jouw leeftijdsgenoten mee te praten over bijvoorbeeld Tourette-gerelateerde onderwerpen? Stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin jouw naam, geboortedatum en mobiele telefoonnummer. Wij voegen jou dan zo snel mogelijk toe. De WhatsApp-groepen staan uiteraard onder toezicht van enkele vrijwilligers.

Voor de tieners is er zowel een WhatsApp groep voor tieners tussen de 12 en 15 jaar en een groep voor tieners in de leeftijd van 15 tot en met 17 jaar.

Enkele weken geleden berichtten wij u over de Kamervragen die Vera Bergkamp (D66), in samenspraak met onze stichting, gesteld heeft aan Staatssecretaris van Rijn. Vandaag heeft hij deze vragen beantwoord. De antwoorden kunt u hier lezen (de vragen staan erbij):

De staatssecretaris geeft aan de Europese richtlijnen met betrekking tot behandeling van tics en het Syndroom van Gilles de la Tourette te kennen. Deze richtlijnen geven aan dat gedragstherapie, in de vorm van Exposure en/of Habit Reversal de voorkeur heeft boven medicatie.

Iris Vlaanderen is naast vrijwilliger voor St. Gilles de la Tourette, ook studente aan de Hogeschool Utrecht. Zij studeert 'Ecologische pedagogiek'. Ecologische pedagogiek gaat niet alleen over relaties tussen kinderen, jongeren en opvoeders, maar gaat meer over dat alles met elkaar verbonden is en elkaar beïnvloedt.

Tourette on Tour
Zij schreef voor haar studie een artikel over 'de meerwaarde van reality programma's voor ecologisch pedagogen'. Zij doet dit door middel van een terugblik op het programma 'Tourette on Tour', dat in 2014 werd uitgezonden door zender RTL 5. Benieuwd waarom zij hier het cijfer 8 voor kreeg? Lees het dan hier.

2e Kamerlid Vera Bergkamp (D66) stelde vandaag kamervragen aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Martin van Rijn). Zij uitte haar zorgen over gedragstherapie voor jongeren/kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Aanleiding hiervoor is de invoering van de Jeugdwet 2015. Nieuwsgierig naar welke vragen de staatssecretaris binnenkort moet beantwoorden? Bekijk deze hier.

De vergoeding van een lidmaatschap van patiëntenorganisaties is geregeld in het aanvullende pakket van zorgverzekeringen. Elke verzekering kent eigen voorwaarden over de hoogte van de vergoeding, of dit jaarlijks is of eenmalig en of er vergoed wordt.

Als u bovendien voor een vergoeding in aanmerking wilt komen, dient de patiëntenorganisatie lid te zijn van één van de koepelorganisaties NPCF, Ieder(in) of LPGGz.

Als u hier klikt, treft u voor 2016 een lijst aan met de bepalingen per zorgverzekering.

Poptroubadour Ed Citroen draagt een geheim met zich mee: hij heeft Gilles de la Tourette. Naarmate Ed ouder werd, werden zijn tics heviger. Diverse behandelingen volgden en de medici ontdekten uiteindelijk iets unieks bij hem: hij kan op commando een tic oproepen.

Ed werkt momenteel aan een boek over zijn 30-jarige muzikantenervaring, dat in mei 2016 verschijnt. Hij weet als geen ander dat veel Touretters muziek, en ook andere creatieve uitingen, afleiding geeft en juist deze afleiding brengt hen in een andere staat van beleving. Hier in het kort zijn verhaal.

Dinsdagavond 23 februari 2016 zond BNN een nieuwe aflevering van het jongerenprogramma 'Je zal het maar hebben' uit. In deze aflevering liep presentator Tim Hofman een dagje mee met het 23-jarige model en Touretter Marvin Potters. De aflevering met Marvin kun je terugkijken door op deze link te klikken.

Op vrijdagochtend 26 februari was bestuurslid Laura Beljaars te horen op NPO Radio 5. Presentatrice Manuela Kemp stelde haar een aantal vragen. Nieuwsgierig naar het interview? Beluister het nogmaals hieronder.

http://wekkerwakker.omroepmax.nl/hoe-zit-het-eigenlijk/artikel/nieuws/gilles-de-la-tourette/

Subcategorieën