Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Anika had een hartslag van jewelste toen ze enkele maanden geleden een tattooshop binnenstapte. Toch zette ze door.… https://t.co/jb1gHcuzBI
StichtingGTS: Ook voor de regio noord begint vandaag de zomervakantie! Fijne vakantie allemaal ☀️🌈 https://t.co/ZOkyalrsDo

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Zaterdag 27 februari 2016 organiseerde José uit Budel namens de Tourette Stichting een kinderuitje in Brabant. Bij boerderij 't Dommeltje in Boxtel konden de kinderen zich uitleven met klimmen/tokkelen of klompschilderen. Iedereen arriveerde op tijd, dus kon het programma al snel beginnen.

De oudere kinderen/tieners kregen eerst uitleg over de veiligheid bij het klimmen en tokkelen, terwijl de jongste kinderen aan de slag gingen met het beschilderen van klompen. De kinderen hadden het enorm naar hun zin, terwijl de ouders ook direct met elkaar in contact kwamen om ervaringen uit te wisselen. Van al dat klimmen, klauteren en schilderen krijg je uiteraard trek, dus werden alle kinderen en ouders na afloop verrast met een frietje en een snack. Nieuwsgierig naar het uitgebreide verslag van deze activiteit? Neem dan eind mei 2016 een kijkje in het Tourette Magazine.

Op vrijdag 29 januari 2016 ben ik naar de regiocontactavond van de stichting in Hotel Van der Valk bij Blijdorp geweest. In het verleden was ik al eens geweest. Omdat er nu voor de provincie Zuid-Holland opnieuw bijeenkomsten worden georganiseerd, wilde ik graag weer eens een avond met gelijkgestemden praten over mijn ervaringen en om die van anderen te horen. Bij mijn zoon is Tourette geconstateerd op z'n 6e, nu is hij 13 jaar. Bart, die zelf ook Tourette heeft, organiseerde de avond en had zijn moeder uitgenodigd om over de ervaringen uit zijn jeugd te vertellen. 
 
Bij de ouders in de groep hoorde ik andere dingen, maar toch ook vooral veel dezelfde ervaringen voorbij komen. De afstemming met school, de manier om er voor jezelf en voor je kind zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. De ervaringen die Bart en zijn moeder met de groep deelden, waren heel waardevol. Daarbij deed het mij ook goed om te zien dat Bart er na zijn pubertijd goeddeels overheen is gegroeid, iets wat mijn man en ik ook hopen voor onze zoon.


medicijnen
Risperidon is voor ernstige tics vaak het middel van eerste keuze. Het middel geeft minder bijwerkingen dan de klassieke antipsychotica, maar ze zijn er wel. Bekend is dat risperidon sufheid en gewichtstoename kan veroorzaken. Daarnaast kan het invloed hebben op de hormoonhuishouding. Gegevens over het risico hierop blijkt welbewust te zijn achtergehouden door de farmaceutische industrie.

Donderdag 4 februari 2016 organiseerden Ans Vet en Gerard Burggraaf weer een regiobijeenkomst in Midden-Nederland. Gerard bedacht voor deze bijeenkomst het thema 'Homeopathie en Tourette'. Als gastspreker had Gerard homeopaat Alex Leupen uitgenodigd. In zijn Powerpointpresentatie behandelde hij onder andere een praktijkervaring over een 5-jarig meisje dat door homeopathie ticvrij werd. Daarnaast ging hij ook in op het gebruik van voedingssupplementen. Met 13 deelnemers, waarvan het merendeel ouders, keerden we terug van een avond die over naar huis te schrijven is geweest.

Een groet van,
Gerard

Disclaimer: homeopathie heeft geen wetenschappelijk bewezen effect op de symptomen van Gilles de la Tourette, maar uit ervaring blijkt dat het soms wel kan helpen. Houd hier rekening mee bij het maken van de keuze voor een behandeling.

Na lang gediscussieerd te hebben, is door het bestuur toch besloten het forum van de website te verwijderen. Iedereen krijgt echter wel de mogelijkheid om de teksten eraf te halen die hij/zij graag wil bewaren. Dat betekent dus dat vanaf nu het forum op 'alleen lezen' staat. Je kan gewoon overal bij, maar je kunt niet meer een bericht posten.

Op 1 maart aanstaande wordt het forum helemaal verwijderd.

Sinds het aftreden van onze voorzitter in september zijn wij achter de schermen druk bezig geweest met onze nieuwe plannen en wensen voor Stichting Gilles de la Tourette. We hebben tijdens onze vrijwilligersdag uitgebreid input gevraagd aan onze vrijwilligers en zijn daarna met een werkgroep aan de slag gegaan. Een aantal maanden en vergaderingen verder, kunnen we bij deze aankondigen dat onze reorganisatie en herstructurering afgerond is! We zijn erg blij met het resultaat en zien de toekomst van onze mooie stichting dan ook zeer rooskleurig in!

De veranderingen
We zijn van de grond af begonnen de interne structuur van de stichting opnieuw op te bouwen en hebben daarbij de traditionele taken van het bestuur losgelaten. We hebben onze stichting ingedeeld hoe wij dit het best vonden passen bij ons en wat wij willen bereiken: een fijner leven voor mensen met Tourette en hun omgeving. Dit is dan ook de reden dat we vanaf nu de stichting gaan besturen vanuit een zevenkoppig bestuur, zonder voorzitter. Dit bestuur bestaat uit:
- Huug de Graaf, penningmeester.
- Annet Heijerman, coördinator onderzoek en ontwikkeling.
- Ed en Rebecca Carper, coaches lotgenoten-activiteiten.
- Anke Valent, organisatie lotgenoten-activiteiten.
- Mirjam Boter, coördinator Landelijke Contactdag.
- Laura Beljaars, coördinator media.

Wij zien deze verandering als een belangrijke doorstart waarin we onze stichting klaar hebben gestoomd voor een hopelijk lange en mooie toekomst. Samen met ons team aan geweldige vrijwilligers gaan we, zoals altijd, heel hard ons best doen om zo goed mogelijk aan te sluiten bij jullie wensen en behoeftes. Dit betekent dat jullie de komende tijd wat veranderingen gaan zien, maar we beloven dat deze zeker in jullie voordeel zullen zijn. Ook zullen er verschillende vacatures op de site en in ons magazine komen, ter aanvulling op ons team van vrijwilligers. Wil je vrijwilliger worden, maar niet specifiek op een vacature reageren? Dat kan natuurlijk ook! Mail dan even naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.Houd voor alle updates en vacatures zoals altijd onze website en sociale media in de gaten!

Op naar een mooie toekomst voor iedereen met Tourette, hun omgeving en natuurlijk onze stichting!
Namens het bestuur,
Laura Beljaars

Wat is belangrijk in de zorg voor kinderen met psychische problemen, ongeacht welke dat zijn en of ze onder een stoornis vallen? Op 21 januari kwamen op uitnodiging van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie ouders, patiëntenverenigingen, gemeenten, zorgverzekeraars, kennisinstituten en hulpverleners samen om hun kennis hierover te verzamelen. Ook Stichting Gilles de la Tourette was erbij.

Ieder jaar vinden er wijzigingen plaats ten aanzien van het zorgstelsel en de zorgverzekering. Het is niet gemakkelijk om zelf al deze veranderingen bij te houden. Daarom worden hieronder de belangrijkste en meest actuele wijzigingen van dit jaar en volgend jaar (lees: zorgverzekering in 2017) in kaart gebracht. De pagina wordt regelmatig bijgewerkt, zodat iedereen op de hoogte blijft van belangrijke en recente wijzigingen op het gebied van de zorg.

Veranderingen zorgverzekering

In 2016 hebben veranderingen plaatsgevonden met betrekking tot de Zorgverzekeringswet (Zvw) , het Besluit zorgverzekering (Bzv) en de Regeling zorgverzekering (Rzv). Deze wijzigingen hebben betrekking tot tal van onderwerpen, zoals het basispakket, het eigen risico en de zorgtoeslag.

Wil je meer lezen hierover? Klik dan hier.

Bron: ZorgWijzer.nl

Hij is kinder- en jeugdpsychiater, lid van onze adviesraad en leidt diverse onderzoeken naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Professor Pieter Hoekstra hield op 12 januari zijn inaugurele rede ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Op vrijdag 15 januari 2016 vond bij ons thuis in Haaren de eerste regiocontactavond in het nieuwe jaar plaats. Hiervoor hadden zich 10 mensen aangemeld uit 6 verschillende gezinnen. De meeste aanwezigen hebben een zoon met Tourette in de basisschool of tienerleeftijd, enkele volwassen aanwezigen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en de twee aanwezige jonge tieners met Tourette maakten het gezelschap compleet! Een aantal aanwezigen bezoekt regelmatig de regiocontactavond, maar ook ‘nieuwe’ mensen hebben ons weten te vinden en schuiven vanavond aan. Het is een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Tijdens de voorstelronde komt aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Na de voorstelronde bespreken we wat er leeft onder de aanwezigen. Onderwerpen die ter tafel komen zijn o.a.

  • Waar vind je de juiste hulp en informatie wanneer je kind zojuist gediagnosticeerd is?
  • Wat is de ervaring met hulp en ondersteuning op de school van je kind?
  • Hoe ga je om met onwetendheid van leerkrachten, bv. als je kind ‘gestraft’ wordt voor zijn tics?

Maar ook wordt er besproken wat de ervaringen zijn bij de overstap van basisschool naar middelbare school. Het is mooi om ervaringen te horen van volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette op zowel basisschool als middelbare school en ook de ingebrachte ervaringen van Thomas (14 jaar en zelf Tourette) zijn heel waardevol. Al met al een hele mooie avond waarbij weer veel ervaringen gedeeld zijn en mensen aangaven er graag de volgende keer (vrijdag 1 april 2016) weer bij te zijn!

Vriendelijke groet,
Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Subcategorieën