Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Hij is kinder- en jeugdpsychiater, lid van onze adviesraad en leidt diverse onderzoeken naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Professor Pieter Hoekstra hield op 12 januari zijn inaugurele rede ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Op vrijdag 15 januari 2016 vond bij ons thuis in Haaren de eerste regiocontactavond in het nieuwe jaar plaats. Hiervoor hadden zich 10 mensen aangemeld uit 6 verschillende gezinnen. De meeste aanwezigen hebben een zoon met Tourette in de basisschool of tienerleeftijd, enkele volwassen aanwezigen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en de twee aanwezige jonge tieners met Tourette maakten het gezelschap compleet! Een aantal aanwezigen bezoekt regelmatig de regiocontactavond, maar ook ‘nieuwe’ mensen hebben ons weten te vinden en schuiven vanavond aan. Het is een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Tijdens de voorstelronde komt aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Na de voorstelronde bespreken we wat er leeft onder de aanwezigen. Onderwerpen die ter tafel komen zijn o.a.

  • Waar vind je de juiste hulp en informatie wanneer je kind zojuist gediagnosticeerd is?
  • Wat is de ervaring met hulp en ondersteuning op de school van je kind?
  • Hoe ga je om met onwetendheid van leerkrachten, bv. als je kind ‘gestraft’ wordt voor zijn tics?

Maar ook wordt er besproken wat de ervaringen zijn bij de overstap van basisschool naar middelbare school. Het is mooi om ervaringen te horen van volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette op zowel basisschool als middelbare school en ook de ingebrachte ervaringen van Thomas (14 jaar en zelf Tourette) zijn heel waardevol. Al met al een hele mooie avond waarbij weer veel ervaringen gedeeld zijn en mensen aangaven er graag de volgende keer (vrijdag 1 april 2016) weer bij te zijn!

Vriendelijke groet,
Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Aangifte loont


Geeft u veel geld uit aan zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor kleding of vervoer? Volgt u een dieet op voorschrift van een arts of een erkende diëtist? Hebt u andere zorgkosten? Maak dan gebruik van de aftrek van zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel een stappenplan.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2015. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2016.

Bron: website Ieder(in)

De oorzaak van tics wordt gezocht in een wisselwerking tussen genetische aanleg en allerlei omgevingsfactoren, zoals ongunstige omstandigheden tijdens de zwangerschap. In eerdere onderzoeken werd roken gezien als een van die omstandigheden. In het TIC Genetics onderzoek is hier geen bewijs voor gevonden. Binnen een andere studie, EMTICS, wordt inmiddels de rol van infecties onderzocht.

foto: Zipporah

De onderzoekers van TIC Genetics, een grootschalig internationaal onderzoek, vergeleken 250 personen met tics met 500 familieleden zonder tics. Ook uit andere onderzoeken bij aandoeningen als ADHD of autisme blijkt dat niet zozeer het roken zelf de aandoeningen veroorzaakt, maar dat een eerder gevonden samenhang mogelijk verklaard wordt door andere factoren, zoals genetische aanleg. Dezelfde aanleg zou er dus voor kunnen zorgen dat de moeder tijdens de zwangerschap rookt en het kind mogelijk symptomen ontwikkelt.

In Nederland wordt deze studie uitgevoerd door Accare en het UMCG. Naast dit onderzoek lopen er in Groningen nog twee andere studies naar ticstoornissen: TS-Eurotrain en EMTICS. Binnen de EMTICS-studie zal er binnenkort nog een nieuw deelonderzoek starten: AntibioTICS. Het doel van deze studie is om te kijken of behandeling met antibiotica leidt tot een vermindering van de ernst van tics bij kinderen met een ticstoornis, bij wie onlangs een bacteriële infectie met streptokokken is vastgesteld.

Stichting Gilles de la Tourette ondersteunt deze onderzoeken waar mogelijk, om de ontwikkeling van kennis en mogelijke vooruitzichten op nieuwe behandelingen te vergroten. Op onze onderzoekspagina houden wij u op de hoogte van deze en andere lopende onderzoeken in Nederland. 

Bron: nieuwsbrief TIC onderzoek Accare

                          

Franse wetenschappers onderzochten onlangs wat het effect is van de ervaren stress en de sociale steun op de manier waarop ouders omgaan met Tourette bij hun kind. Want daarin kunnen ouders erg verschillen: terwijl de ene ouder zich op het werk stort om zichzelf af te leiden van de zorgen, schakelt een andere ouder alle hulptroepen in of zit juist dagenlang te piekeren. Dit worden ook wel ‘coping strategieën’ genoemd.

“De schouders eronder zetten en doorgaan! Maar soms lukt dat even niet.”

Om dit te onderzoeken vroegen de onderzoekers 28 ouders van 21 kinderen tussen 6 en 16 jaar met Tourette om verschillende vragenlijsten in te vullen. Ouders die meer sociale steun kregen, hadden minder last van stress en angst of depressie dan ouders zonder deze steun. Zij gebruikten meer probleemgerichte en emotiegerichte coping strategiën. (Goussé et al, 2015).

“Geen tijd voor mezelf. Dat komt nog … ooit … hoop ik.”

Hoe heb jij met je beperking je opleiding doorlopen? En hoe gaat het sindsdien met werk zoeken en vinden? Ben jij jonger dan 35 jaar en wil je je ervaringen met school en werk doorgeven? Vul dan nu de vragenlijst in van Ieder(in). Het invullen kost je maar tien minuten.

Met je antwoorden help je Ieder(in) om ervoor te zorgen dat jongeren met een beperking goed onderwijs kunnen volgen - net als iedereen. En dat ze daarna ook aan werk kunnen komen. Ieder(in) doet dat door alle ervaringen te verzamelen en te gebruiken in gesprekken met de overheid, werkgevers en organisaties die zich inzetten voor jongeren met een beperking.

Wil je ons helpen deze oproep te verspreiden, zodat zoveel mogelijk jongeren hun ervaringen kunnen doorgeven? Deel dit bericht dan via sociale media, een nieuwsbrief, bijeenkomst of website.
Vul hier de vragenlijst in.

Reis jij wel eens met Valys? Of zou je dat misschien best willen als Valys beter aan jouw wensen en mogelijkheden tegemoet komt? Het ministerie van VWS wil graag weten hoe Valys verbeterd kan worden en houdt daarom dit onderzoek. Doe ook mee en geef jouw reiservaringen door, ook als je nu geen gebruik maakt van Valys. Het invullen kost je maar tien minuten.

Met Valys kunnen mensen met een beperking reizen buiten hun regio. Het ministerie van VWS vindt het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen van Valys gebruikmaken. Met deze enquête wil het ministerie beter zicht krijgen op de behoeften van reizigers met een beperking, zodat Valys daar beter bij kan aansluiten. Het onderzoek wordt uitgevoerd doorMuConsult.

"Mijn naam is Eva van der Linden. Ik woon in Mortsel/Antwerpen en ik ben mama van twee zonen. De oudste (9 jaar) heeft Tourette, autisme en ADHD. Ik schreef over hem in 2012 het boek 'Zoon met een gebruiksaanwijzing' en in 2014 kwam mijn boek 'Tussen trots en ergernis' uit, over broers en zussen van personen met autisme.

Heeft je kind meer zorg nodig dan anderen en heb je allerlei vragen? Laat je helpen door ervaren ouders!

Als je kind extra zorg nodig heeft door een lichamelijke, verstandelijke en/of gedragsmatige beperking of een chronische ziekte, dan vraagt dat veel van je. Hoe ga je er zelf mee om dat jouw kind anders is? Wat betekent het voor je gezin? Welke zorg en begeleiding heeft je kind nodig en hoe regel je dat? Kies je voor zorg in natura of een persoonsgebonden budget? Heel veel vragen waar je een antwoord op wilt vinden. Andere ouders zijn je al voorgegaan en hebben hun weg in zorgland gevonden. Ze begrijpen wat je meemaakt en helpen je graag op weg. Je staat er niet alleen voor!|

Hoe heb jij met je beperking je opleiding doorlopen? En hoe gaat het sindsdien met werk zoeken en vinden? Ben jij jonger dan 35 jaar en wil je je ervaringen met school en werk doorgeven? Vul dan deze vragenlijst in van Ieder(in). Het kost je maar tien minuten.

Met je antwoorden help je Ieder(in) om ervoor te zorgen dat jongeren met een beperking goed onderwijs kunnen volgen - net als iedereen. En dat ze daarna ook aan werk kunnen komen. Ieder(in) doet dat door alle ervaringen te verzamelen en door te geven aan de overheid, werkgevers en organisaties die zich inzetten voor jongeren met een beperking.

Subcategorieën