Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Anika had een hartslag van jewelste toen ze enkele maanden geleden een tattooshop binnenstapte. Toch zette ze door.… https://t.co/jb1gHcuzBI
StichtingGTS: Ook voor de regio noord begint vandaag de zomervakantie! Fijne vakantie allemaal ☀️🌈 https://t.co/ZOkyalrsDo

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Donderdagavond 12 november was de regiocontactavond van Midden-Nederland. Deze avond in Hoogland werd bezocht door acht personen, verdeeld in ouders en 2 volwassenen met Tourette.

Het lief werd weer uitgedragen in het aandacht hebben voor de persoon achter Tourette. Met hierin bijvoorbeeld het succesverhaal van iemand die zijn passie uitdraagt bij de ICT-afdeling tot ouders die tijdens de eerste keer de avond van hun leven hebben gehad. Het leed werd gedeeld in de vorm van de hardnekkige minachting van je eigen persoon en/of Tourette die je in een houdgreep kan zetten. Kortom: optimisme en pessimisme lagen weer dicht naast elkaar.

Gerard Burggraaf

Wat een goed initiatief van Bart om na twee jaar de organisatie weer op te pakken voor een regiocontactavond in Zuid-Holland. Begin september kregen we een enthousiaste e-mail van Bart waarin hij zichzelf voorstelde en ons uitnodigde voor de regiocontactavond op 30 oktober in Sassenheim. Aan de uitnodiging werd door 25 personen gehoor gegeven. Deze grote opkomst is zeker een teken dat er behoefte is aan het uitwisselen van ervaringen, tips en informatie tussen Touretters, ouders, echtgenoten en andere betrokkenen.

Onderwerpen die spelen
Na een uitgebreide voorstelronde was de avond zowat al weer voorbij. Ieder met zijn eigen verhaal, maar ook weer veel vragen en issues waar iedereen tegen aanloopt, zoals:

- Geen Touretter is hetzelfde.
- Informatie over medicatie.
- Veel dezelfde vragen over wat er allemaal naast de tics nog bij komt kijken (zoals woedeaanvallen, onverklaarbaar gedrag).
- Wat is Tourette en wat is het karakter?
- Tourette op school en dan vooral het aanlopen tegen onbegrip.
- Zorgen om de nieuwe jeugdwet (sinds 1 januari 2015)

Vanaf vandaag kun je met al jouw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Je krijgt heldere antwoorden waarmee je vooruit kunt. En met jouw vragen en ervaringen help je Ieder(in), Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF, de organisaties achter het Nationale Zorgnummer, op te komen voor jouw belangen. Bel of mail of neem deel aan één van de meldacties van de organisaties. 

Het Nationale Zorgnummer

0900-23 56 780 (20 cent per gesprek)
Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder(in), Landelijk Platform GGZ en Patiëntenfederatie NPCF. Samen met de partnerorganisaties, geven zij mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben een stem én een steun in de rug. Nieuwsgierig naar het promotiefilmpje? Bekijk het youtube-filmpje via deze link of bekijk de website van Ieder(in).

 

Vanaf vandaag staat er een actuele specialistenlijst online. De afgelopen drie weken is achter de schermen hard gewerkt aan het up-to-date houden van deze lijst. Alle specialisten op het gebied van Tourette en aanverwante stoornissen vind je hierin terug en de lijst is voortaan door iedereen te raadplegen. Je hoeft dus niet meer eerst in te loggen als donateur.

 

In Duitsland wordt momenteel onderzoek gedaan naar de zogenoemde ‘coprofenomenen’ die bij het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen voorkomen. En dan gaat het niet alleen om het uiten van scheldwoorden. Herkent u bijvoorbeeld de drang om obscene woorden te schrijven of ongepaste foto's te maken? Ook dit kan bij Tourette horen. 

foto: Tom Simpson 

Op dit moment wordt in Amerika de website http://www.tichelper.com ontwikkeld. Het doel van deze site is om zelf thuis te leren over Tourette en de eerste stappen in gedragstherapie te zetten.
Hoewel de site zich nog in de testfase bevindt, kun je al wel je e-mailadres achterlaten om op de hoogte te blijven!

Af en toe ontvangen wij via Facebook oproepjes van scholieren/studenten. Zij verzoeken via dit medium om vragenlijsten in te vullen of om mee te werken aan interviews over Tourette. Heb jij interesse om zo nu en dan hieraan mee te werken? Laat ons dit dan weten! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij zetten jouw e-mailadres dan op een lijst.

Onlangs heeft onze voorzitter Wim Buisman laten weten zijn functie als voorzitter te willen neerleggen. Wim heeft zich sinds 2009 als voorzitter voor onze stichting ingezet. Hierbij kwamen zijn bestuurlijke ervaring en zijn vele connecties binnen de GGZ goed van pas. Wij bedanken hem voor zijn grote inzet en zijn blij dat hij nog aan de stichting verbonden blijft als vrijwilliger.

Wellicht hebt u het enkele weken geleden langs horen komen: een radio reclame van het merk CADkoop, waarin een typetje genaamd Jules de la Toupet niet kon stoppen met het uitschreeuwen van de merknaam. Later verschenen er ook foto’s op verschillende sociale media; het typetje, in een knalgeel jasje, met een knalgele toupet op zijn hoofd. Het typetje bleek op de foto gespeeld te worden door de manager van CADkoop.



Best bijzonder: zoveel mensen die zich dagelijks bezighouden met Tourette, vanuit de hele wereld bij elkaar gekomen op één plek. Van 24 tot 26 juni vond in Londen het eerste wereldcongres over Tourette en ticstoornissen plaats. Wij waren erbij om ideeën uit te wisselen met andere patiëntenorganisaties, het laatste wetenschapsnieuws te verzamelen én tussen al het deskundige geweld het patiëntenperspectief te belichten. 

In het Tourette Magazine dat eind augustus op de mat valt, leest u onder meer:

- wat doen andere patiëntenverenigingen voor mensen met Tourette?
- zijn er nieuwe doorbraken in onderzoek?
- wat is er ontwikkeld aan digitale hulpmiddelen voor het omgaan met Tourette? 

Ook ontvangen? Word nu donateur en ontvang voortaan het magazine en vele andere voordelen.

Subcategorieën