Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Dinsdag 8 januari zit Yaïra van Nielen (Touretter en vrijwilliger van Stichting Gilles de la Tourette) aan tafel van De Wereld Draait Door (DWDD).

DWDD-presentator Matthijs van Nieuwkerk blikt met Jurre Geluk en een aantal andere deelnemers van Je Zal Het Maar Hebben (JZHMH) vooruit op de nieuwe uitzendingen van het BNNVARA-programma, dat deze week weer van start gaat. Eerder werd bekend dat Yaïra op dinsdag 15 januari te zien is in JZHMH, waarin ze samen met Jurre laat zien wat Tourette voor haar betekent. Zie voor meer informatie het eerdere nieuwsbericht hierover op deze website.

DWDD is dinsdag 8 januari te zien op NPO 1. Het programma begint om 19.00 uur.

Binnenkort start het BNNVARA-programma 'Je zal het maar hebben' weer. In het programma staan jongeren met een bepaalde ziekte, aandoening of beperking centraal. Zij vertellen over hun leven.
Op dinsdag 15 januari aanstaande is de 22-jarige Yaïra van Nielen te zien in dit programma. Samen met presentator Jurre Geluk bezoekt zij diverse plekken die ze normaal niet zou bezoeken, omdat die haar veel tics opleveren. Tijdens hun uitstapjes is er onder andere aandacht voor het fet dat Tourette meer is dan het hebben van tics.

Yaïra is te zien op dinsdag 15 januari aanstaande op NPO 3. Het programma begint om 21.00 uur.
Kijk jij met ons mee?

De afgelopen jaren liepen er drie grote internationale onderzoeken naar de oorsprong van ticstoornissen. Deze werden gecoördineerd vanuit Accare/UMCG in Groningen, in samenwerking met vele nationale en internationale organisaties. Een update.

EMTICS
EMTICS is het eerste grootschalige en langlopende onderzoek naar het ontstaan en verergeren van tics bij kinderen en jongeren, gecoördineerd door prof. dr. Pieter Hoekstra (Accare/UMCG). Hierbij wordt de rol van genen, ontstekingsprocessen en stress onderzocht. Over de invloed van deze factoren is namelijk nog veel onduidelijk. Het onderzoek kan mogelijk veel ophelderen over het ontstaan en het beloop van ticstoornissen. Op langere termijn zou dit kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden.

De metingen binnen het EMTICS zijn inmiddels zijn afgerond. De onderzoekers uit heel Europa zijn inmiddels druk bezig met het analyseren van alle gegevens. Wanneer de eerste resultaten bekend zijn, doet onze wetenschapsredactie daar uiteraard verslag van via deze website en in het Tourette Magazine.

Na 15 jaar als penningmeester betrokken te zijn geweest bij onze stichting, heeft Huug de Graaf besloten afscheid te nemen. Wij danken hem van harte voor zijn vele jaren inzet. Huug heeft vele veranderingen meegemaakt binnen de stichting, met als hoogtepunt onze reorganisatie in 2015. Door de jaren heen is onze stichting meer en meer geprofessionaliseerd en door het goede werk van Huug konden we er altijd op vertrouwen dat onze financiën goed verzorgd waren. Hij zorgde jaarlijks voor het binnenhalen van de overheidssubsidie, hoe vaak de overheid ook de spelregels veranderde. Hier zijn wij hem heel dankbaar voor.

Binnen het bestuur en de vrijwilligersgroep gaan wij Huug erg missen. We wensen hem alle goeds voor de toekomst en hopen hem uiteraard nog terug te zien op onze landelijke contactdagen.

Door het vertrek van Huug zijn wij op zoek naar een nieuwe penningmeester. Deze taak kan eventueel ook opgedeeld worden over meerdere personen. Voor de vacature, klik hier.

Door: Richard Bosman

Maandagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette in Den Bosch een Regio Plus-avond voor iedereen die geïnteresseerd is in Tourette. In totaal 24 personen, bestaande uit volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette en leerkrachten, luisterden naar het persoonlijke verhaal van Hans Eijsackers, die zijn verhaal met een vleugje humor vertelde.

Na Hans gaf Laura Beljaars een presentatie over kinderen met Tourette en de perikelen die dit vaak met zich meebrengen op school. De aanwezigen luisterden aandachtig. Na de pauze kon iedereen vragen stellen aan het panel, bestaande uit Laura, Mirjam en Hans. Vele vragen werden gesteld en vele antwoorden van het panel volgden.

Afgelopen vrijdag was er een regiocontactavond van Noord-Holland in Zaandam. Het was niet zo'n grote groep, maar dat is ook wel eens fijn als je eens wat langer bij iemands individuele uitdagingen kan stil staan. Uitdagingen op school, thuis en op je werk. Er was veel wisselwerking en toch altijd weer fijn om te weten dat je een luisterend oor kan bieden. En dat je hier vrijuit kan praten, zonder dat je je hoeft te verdedigen. En niet eens ongevraagde adviezen te krijgen waar je niet zoveel aan hebt, maar alleen adviezen krijgt als je er om vraagt. Volgend jaar gaan we weer verder op de volgende vrijdagavonden:

- 1 maart 2019
Onze senior deelnemer Dick van Heun gaat een en ander uitleggen over waar je op moet letten bij het invullen van je belastingformulier als je zelf of je kind meer medische hulp nodig heeft dan gemiddeld.
- 24 mei
- 30 augustus
- 22 november

Door: Richard Bosman

Ondanks de ietwat teleurstellende opkomst qua tieners met Tourette (in de leeftijd van 11 tot en met 17 jaar), was de gamemiddag toch weer een succes, net als de voorgaande drie edities. De Hogeschool Utrecht had een aantal lokalen beschikbaar gesteld aan Iris Vlaanderen, die namens Stichting Gilles de la Tourette de tweede gamemiddag van 2018 organiseerde. Richard en Marijke (van 2ekansgames.nl) waren ook de vierde editie aanwezige om te zorgen dat alle spellen het deden en iedereen met vragen kon bij hen terecht. Door technische problemen op de Hogeschool Utrecht konden vandaag de games FIFA18 en Fortnite helaas niet gespeeld worden.

Na aankomst doken de tieners direct de klaslokalen binnen om daar hun favoriete games te spelen. MarioKart, Just Dance, Minecraft waren erg populair. Tegenover de gamelokalen bespraken Ed en Rebecca Carper met de aanwezige ouders Tourette-gerelateerde onderwerpen, waarbij iedereen de dingen kon bespreken waar hij/zij tegenaan liep.

Door: Peggy Senster
 
Een paar weken geleden hadden wij een regiocontactavond in Midden-Limburg. Bij deze bijeenkomst waren acht personen aanwezig. Deze keer waren er ook weer mensen voor de eerste keer aanwezig.
 
De meesten waren ouders van kinderen met Tourette, maar er was één bijzondere jongeman aanwezig. Hij had zelf Tourette en was aanwezig met zijn moeder. Het is heel bijzonder om te horen hoe deze jongen zijn leven met Tourette leeft. Waar wij, als ouders, ons vaak druk maken over dingen, kon deze jongen alles heel goed relativeren. Het was erg prettig om te horen hoe hij dingen beleeft en heel positief in het leven staat. 
We hebben het over scholen gehad en vooral over ervaringen op school, de moeilijkheden waar onze kinderen tegenaan lopen.
 
En natuurlijk kwam ook medicatie aan bod. Dat is een steeds terugkerend thema. Sommige ouders en kinderen zijn tegen medicatie, sommige ouders zijn ook niet voor medicatie maar kunnen niet anders dan medicatie geven. Omdat het leven met tics te moeilijk wordt. En sommige ouders zijn de alternatieve geneeskunde gaan gebruiken.
 
Het was, zoals altijd, een interessante avond met veel verschillende verhalen en ervaringen.

Zondag 4 november was het kinderuitje regio West. We gingen naar trampolinepark Jump XL te Diemen om twee uur te springen. Het eerste uur zou een begeleider de kinderen trucs en tricks leren, maar helaas was deze ziek en zaten we zonder. Maar dat probleempje was snel opgelost, want gelukkig was Stijn, HBO student Social Work, daar ook naartoe gekomen en dook hij enthousiast de trampolines met ze op. De kinderen keken op tegen zo’n grote jongen en vonden dit natuurlijk prachtig.

We waren met 11 kinderen en 11 volwassenen. De kinderen hebben zich goed met elkaar vermaakt en zijn er tussen de ouders weer veel ervaringen gedeeld. Na afloop hebben we een patatje met snack gegeten en een verkoelend ijsje toe genuttigd. 

Vanwege de behoefte aan privacy zijn er dit keer geen foto’s gemaakt.
Wij danken jullie voor jullie deelname en een geslaagde middag.

Frouke (NH) en Monique (ZH)

Door: Arwin Steendijk
 
Drie jaar geleden wilde mijn zoon voor het eerst naar de gamedag in Utrecht. Niets vermoedend heb ik hem weggebracht en ben ik beland in een bijeenkomst waar je als ouder allerlei vragen kunt stellen over Tourette. Of gewoonweg kunt luisteren naar de ervaringen van anderen. De manier waarop je werd ontvangen, je op je gemak werd gesteld, was hartverwarmend. Ik vond het bijzonder om te zien hoe snel iedereen zichzelf openstelt. Om de situatie van je kind of je partner te bespreken. Of tips te delen waar het de zoektocht betrof naar de juiste zorg of begeleiding vanuit school. Iedereen doorliep toch wel dezelfde zoektocht, de weg was alleen nooit helemaal gelijk, maar door te delen stond je niet alleen en konden tips toch naar een volgend idee leiden. Nietsvermoedend, met een bijzondere ervaring en een belangrijk gevolg voor mijzelf.
 
Want toen kwam de oproep voor vrijwilligers. Tja, wat doe je dan? Bukken en voorbij laten gaan, zoals altijd? Of toch niet omdat al wat langer de gedachte door mijn hoofd speelde om iets anders bij te willen dragen dan alleen maar werk. Maar wat dan? Ik heb immers een drukke baan en ben halverwege de veertig, mijn vrouw werkte ook en samen hebben we twee jongens en een dochter. Allemaal redelijk snel op elkaar volgend, dus best druk. En onze zoon met ASS/Tourette heeft daarnaast extra begeleiding nodig. Hoeveel tijd en energie heb je dan nog over?
 

Subcategorieën