Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Onze vrijwilligster Marion van Ginneken schreef het boek 'Brein ontspoord', dat vanaf vandaag te koop is via deze link van bol.com. In haar roman gaat de 12-jarige Mandy naar de middelbare school en is ineens niets hetzelfde meer. Lees hieronder de volledige beschrijving van het boek!

Over 'Brein ontspoord'
In het decor van de jaren tachtig beschrijft de twaalfjarige Mandy met de nodige humor en zelfspot haar leven, dat op slag is veranderd nu ze naar de middelbare school gaat. Opeens is niets meer hetzelfde en als ze last krijgt van tics en dwangmatigheden, heeft ze geen verklaring voor wat er met haar aan de hand is. Ze gaat gebukt onder gevoelens van schaamte en wanhoop en raakt in een isolement, ervan overtuigd dat ze de enige op de wereld is met dit probleem. Wanneer ze in een wetenschappelijk tijdschrift een artikel leest over het syndroom van Gilles de la Tourette, worden haar ogen geopend. Eindelijk leert ze de reden van haar klachten kennen, maar dan begint de lange weg van het acceptatieproces. Zal het Mandy lukken haar eigenaardigheden te omarmen en haar weg in het leven te vinden?
Marion van Ginneken (1974) werd op 26-jarige leeftijd gediagnosticeerd met het syndroom van Gilles de la Tourette. Om de problemen te verwerken die ze in haar jeugd ondervond, begon ze met schrijven.
Vanuit de wens een inspiratie te zijn voor anderen is haar debuut "Brein ontspoord' geboren. Op haar blog www.marionline.nl schrijft ze over wat leven met Tourette voor haar inhoudt. Haar columns verschijnen ook regelmatig op de website van de Stichting Gilles de la Tourette.

Bron: Ieder(in)

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijg je niet al deze kosten vergoed. Betaal je zelf mee? Dan kun je een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel vind je een kort stappenplan.

Op zaterdag 23 maart 2019 organiseren Arjen Bos en Gerard Burggraaf namens Stichting Gilles de la Tourette een leuke, gezellige en informatieve dag voor volwassenen met Tourette. Locatie is het gebouw van PGOsupport aan de Daltonlaan 600 in Utrecht. Gemakkelijk te bereiken via elk vervoermiddel! Deze dag is geheel verzorgd.

Het thema is: zoek je rust’. Op deze dag wordt naar momenten van rust gekeken en rustmomenten besproken die je voor jezelf kunt inzetten. Daarbij worden ook ervaringen van anderen gedeeld.

Een leven met Tourette valt dikwijls niet mee! Je zult er op een goede manier mee moeten omgaan. Gelukkig zijn er vele hulpmiddelen en instanties voorhanden die je daarbij kunnen ondersteunen/helpen. Maar er is meer: het nemen en zoeken van rustmomenten. In deze bijeenkomst zal duidelijk worden hoe je op een actieve manier rust kunt nemen, zoeken en benutten. Hoe doe je dit? Hoe ga je er mee om? Wanneer is het juiste moment? Wat zul je moeten laten?  

Deze bijeenkomst heeft tevens als doel: het delen van ervaringen.
Gastsprekers: Gerard Burggraaf en Arjen Bos

Intern heeft Stichting Gilles de la Tourette een aantal wijzigingen doorgevoerd.

Het telefoonnummer (0900) 7766554 is voortaan alleen bereikbaar voor lotgenotencontact. Heb je een administratieve vraag? Bel dan met (088) 505 4317.
Achter de schermen is ook het postbusadres van Stichting Gilles de la Tourette gewijzigd. Het postbusadres in Rhoon vervalt.
Hieronder tref je ons nieuwe postbusadres aan:
Postbus 3071
1801 GB  ALKMAAR

Dinsdag 8 januari zit Yaïra van Nielen (Touretter en vrijwilliger van Stichting Gilles de la Tourette) aan tafel van De Wereld Draait Door (DWDD).

DWDD-presentator Matthijs van Nieuwkerk blikt met Jurre Geluk en een aantal andere deelnemers van Je Zal Het Maar Hebben (JZHMH) vooruit op de nieuwe uitzendingen van het BNNVARA-programma, dat deze week weer van start gaat. Eerder werd bekend dat Yaïra op dinsdag 15 januari te zien is in JZHMH, waarin ze samen met Jurre laat zien wat Tourette voor haar betekent. Zie voor meer informatie het eerdere nieuwsbericht hierover op deze website.

DWDD is dinsdag 8 januari te zien op NPO 1. Het programma begint om 19.00 uur.

Binnenkort start het BNNVARA-programma 'Je zal het maar hebben' weer. In het programma staan jongeren met een bepaalde ziekte, aandoening of beperking centraal. Zij vertellen over hun leven.
Op dinsdag 15 januari aanstaande is de 22-jarige Yaïra van Nielen te zien in dit programma. Samen met presentator Jurre Geluk bezoekt zij diverse plekken die ze normaal niet zou bezoeken, omdat die haar veel tics opleveren. Tijdens hun uitstapjes is er onder andere aandacht voor het fet dat Tourette meer is dan het hebben van tics.

Yaïra is te zien op dinsdag 15 januari aanstaande op NPO 3. Het programma begint om 21.00 uur.
Kijk jij met ons mee?

De afgelopen jaren liepen er drie grote internationale onderzoeken naar de oorsprong van ticstoornissen. Deze werden gecoördineerd vanuit Accare/UMCG in Groningen, in samenwerking met vele nationale en internationale organisaties. Een update.

EMTICS
EMTICS is het eerste grootschalige en langlopende onderzoek naar het ontstaan en verergeren van tics bij kinderen en jongeren, gecoördineerd door prof. dr. Pieter Hoekstra (Accare/UMCG). Hierbij wordt de rol van genen, ontstekingsprocessen en stress onderzocht. Over de invloed van deze factoren is namelijk nog veel onduidelijk. Het onderzoek kan mogelijk veel ophelderen over het ontstaan en het beloop van ticstoornissen. Op langere termijn zou dit kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden.

De metingen binnen het EMTICS zijn inmiddels zijn afgerond. De onderzoekers uit heel Europa zijn inmiddels druk bezig met het analyseren van alle gegevens. Wanneer de eerste resultaten bekend zijn, doet onze wetenschapsredactie daar uiteraard verslag van via deze website en in het Tourette Magazine.

Na 15 jaar als penningmeester betrokken te zijn geweest bij onze stichting, heeft Huug de Graaf besloten afscheid te nemen. Wij danken hem van harte voor zijn vele jaren inzet. Huug heeft vele veranderingen meegemaakt binnen de stichting, met als hoogtepunt onze reorganisatie in 2015. Door de jaren heen is onze stichting meer en meer geprofessionaliseerd en door het goede werk van Huug konden we er altijd op vertrouwen dat onze financiën goed verzorgd waren. Hij zorgde jaarlijks voor het binnenhalen van de overheidssubsidie, hoe vaak de overheid ook de spelregels veranderde. Hier zijn wij hem heel dankbaar voor.

Binnen het bestuur en de vrijwilligersgroep gaan wij Huug erg missen. We wensen hem alle goeds voor de toekomst en hopen hem uiteraard nog terug te zien op onze landelijke contactdagen.

Door het vertrek van Huug zijn wij op zoek naar een nieuwe penningmeester. Deze taak kan eventueel ook opgedeeld worden over meerdere personen. Voor de vacature, klik hier.

Door: Richard Bosman

Maandagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette in Den Bosch een Regio Plus-avond voor iedereen die geïnteresseerd is in Tourette. In totaal 24 personen, bestaande uit volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette en leerkrachten, luisterden naar het persoonlijke verhaal van Hans Eijsackers, die zijn verhaal met een vleugje humor vertelde.

Na Hans gaf Laura Beljaars een presentatie over kinderen met Tourette en de perikelen die dit vaak met zich meebrengen op school. De aanwezigen luisterden aandachtig. Na de pauze kon iedereen vragen stellen aan het panel, bestaande uit Laura, Mirjam en Hans. Vele vragen werden gesteld en vele antwoorden van het panel volgden.

Afgelopen vrijdag was er een regiocontactavond van Noord-Holland in Zaandam. Het was niet zo'n grote groep, maar dat is ook wel eens fijn als je eens wat langer bij iemands individuele uitdagingen kan stil staan. Uitdagingen op school, thuis en op je werk. Er was veel wisselwerking en toch altijd weer fijn om te weten dat je een luisterend oor kan bieden. En dat je hier vrijuit kan praten, zonder dat je je hoeft te verdedigen. En niet eens ongevraagde adviezen te krijgen waar je niet zoveel aan hebt, maar alleen adviezen krijgt als je er om vraagt. Volgend jaar gaan we weer verder op de volgende vrijdagavonden:

- 1 maart 2019
Onze senior deelnemer Dick van Heun gaat een en ander uitleggen over waar je op moet letten bij het invullen van je belastingformulier als je zelf of je kind meer medische hulp nodig heeft dan gemiddeld.
- 24 mei
- 30 augustus
- 22 november

Subcategorieën