Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Kom jij naar onze regiocontactavond in Meppel op 1 maart? Het thema van de avond is onderwijs. Schrijf je in op dre… https://t.co/12xEHgTXmE
StichtingGTS: RT @AnnetHeijerman: Dag 4/4 Tackle your #Tics. Op deze terugkomdag hebben de kinderen een ‘houd-de-tics-buiten-de-deur-plan’ gemaakt. Na al…
StichtingGTS: Valentijnsdag: de dag dat je zonder problemen naar iedereen kunt knipogen 😉 https://t.co/iNg3XjQO78

Nieuws

Je bent jong en je wilt meedoen. Net als ieder ander leuk wonen, een opleiding volgen, een baan vinden, uitgaan, sporten, op vakantie gaan. Hoe zorg je ervoor dat je beperking je daarbij niet in de weg zit? Wat heb jij nodig om een zelfstandig leven op te bouwen?

Op 14 november organiseert Ieder(in) een jongerendebat. Ze doen dat samen met Jongerenpunt Midden-Brabant en HoezoAnders, een actieve organisatie van jongeren met een niet-zichtbare beperking.

HoezoAnders organiseert ieder jaar al een jongerendebat - het DenkAndersDebat – en dit jaar doen ze dat dus samen met Ieder(in). Ze hopen tijdens het DenkAndersDebat 2018 een grote groep jongeren met verschillende beperkingen en achtergronden te mogen begroeten, zodat ze horen wat zij belangrijk vinden. 

Waarom eigenlijk?
Ze organiseren het jongerendebat, omdat het belangrijk is dat met name politici en beleidsmakers horen wat jongeren nodig hebben om prettig en zelfstandig te kunnen leven.

Waarover eigenlijk?
Het onderwerp van het DenkAndersDebat 2018 staat nog niet vast. Sterker nog, ze horen graag van jou waar het gesprek over zou moeten gaan. Daarom stellen ze je graag een paar korte vragen.

Door: Laura Beljaars

Onlangs was ik aanwezig bij de eerste sessie van Ieder(in) over de invoering van het VN-verdrag over mensen met een handicap. Nou zou ik Tourette zelf nooit als een ‘handicap’ beschrijven, maar in de vertaling van het verdrag moest een woord gekozen worden en dat is ‘handicap’ geworden. In dit geval betekent een handicap twee dingen:

  1. Iets in iemand zelf (in mijn geval Tourette en ADD), en
  2. Drempels die opgeworpen worden door de maatschappij (bijvoorbeeld wanneer een school weigert aanpassingen te doen omdat dat ‘teveel gedoe’ is)

Tourette valt hier duidelijk onder, en wij maken dan ook aanspraak op de rechten die in het VN-verdrag staan.

In het totaal heeft het VN-verdrag 50 artikelen, die je hier kunt lezen, maar samengevat komt het neer op het volgende:
Mensen met een handicap hebben, net als ieder ander, recht op:

Speciaal voor jongeren met Tourette organiseerde Zeilen met Bart deze zomer een drietal zeiltochten van drie dagen. De afgelopen drie dagen hebben Lisa en Mirjam aan boord gezeten om hun zeilavonturen aan te gaan met Zeilen met Bart. En met succes! Er is een hechte vriendschap ontstaan tussen de twee meiden.

Tic Disorders Clinic van de Marquette University (USA) is wereldwijd op zoek naar ouders van kinderen met Tourette of een chronisch ticsyndroom. Zij zoeken ouders die een vragenlijst willen invullen, in verband met hun onderzoek naar de culturele impact van reacties op tics door de omgeving.

Help hen bij hun onderzoek en vul de vragenlijst in. Dit kan anoniem. Enige voorwaarde is dat de vragenlijst in het Engels moet worden ingevuld.

Van woensdag 14 tot en met vrijdag 16 juni organiseerde de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in Kopenhagen de 11e Europese Tourette Conferentie. Een aantal vrijwilligers van Stichting Gilles de la Tourette was hierbij aanwezig, nam deel aan bijeenkomsten en werd op de hoogte gebracht van de meest recente ontwikkelingen op Tourette-gebied.

Vast onderdeel van deze Europese conferentie is een gezamenlijke bijeenkomst van alle aanwezige Europese patiëntenverenigingen. Laura Beljaars (bestuurslid Stichting Gilles de la Tourette) leidde de vergadering en zag dat de patiëntenverenigingen gezamenlijke doelen bespraken. Afgesproken werd dat zij willen werken op projectbasis, waarbij elk jaar aan twee of drie onderwerpen wordt gewerkt.

Dit jaar werd direct besloten het onderwerp ‘aanvullende informatie bij de diagnose m.b.t. patiëntenvertegenwoordiging’ uit te werken. De aanwezige patiëntenverenigingen ontwierpen in Kopenhagen een flyer, met daarbij aandacht voor veel voorkomende problemen bij Tourette. Reden hiervoor is dat een arts bij een diagnose wel medische informatie verstrekt over tics, maar geen aandacht heeft voor informatie als ‘tics kunnen pijn doen’ en 'woedeaanvallen komen vaak voor bij Tourette'. Juist deze informatie is nu in deze nieuwe flyer verwerkt.

In een nieuw onderzoek van de VU en het VUmc wordt gekeken of extreme prikkelgevoeligheid bij mensen met autisme kan worden verklaard door een andere manier van communiceren tussen hersencellen. Hierbij wordt onder andere gebruikgemaakt van een nieuwe techniek om hersencellen uit huidcellen te kweken in het lab.

Autisme gaat vaak gepaard met een hogere gevoeligheid voor sensorische prikkels, zoals licht-, geluids- of aanrakingsprikkels. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het flikkeren van een tl-buis, het zoemen van een computerbeeldscherm of het kriebelen van een trui. De overgevoeligheid voor dit soort prikkels ontstaat meestal al op jonge leeftijd en wordt over het algemeen als zeer vervelend ervaren. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) is samen met de Vrije Universiteit (VU), het VU Medisch Centrum (VUmc) en het Nederlands Autisme Register (NAR) een onderzoek gestart naar de oorzaken van extreme prikkelgevoeligheid bij mensen met autisme. In dit onderzoek wordt specifiek naar cellen in de hersenen gekeken.

Toepassing van diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation of DBS) bij het syndroom van Gilles de la Tourette kan zowel op de korte als op de lange termijn een positief effect hebben. Het aantal tics, de voor Tourette kenmerkende ongecontroleerde bewegingen en/of geluiden, neemt significant af door stimulatie van een bepaalde diepgelegen kern in de hersenen. Dat is één van de nieuwe inzichten die onderzoek aan het Maastricht UMC+ heeft opgeleverd. Neurochirurg in opleiding dr. Anouk Smeets is onlangs op dat onderzoek gepromoveerd.

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuropsychiatrische aandoening, die maar weinig voorkomt en waarvan de oorzaak nog grotendeels onbekend is. Slechts 1 procent van de kinderen heeft ermee te maken. Bij twee derde van de aangedane kinderen verdwijnen de klachten met de jaren als vanzelf of nemen de uitingen ervan af. Een derde houdt echter last van de typische symptomen van Tourette, de zogenoemde tics. De maatschappelijke gevolgen daarvan kunnen enorm zijn als de tics niet onder controle komen met standaardbehandeling. Jongeren krijgen vaak niet de mogelijkheid om een opleiding of studie te volgen en jongvolwassenen komen niet of nauwelijks aan een baan. Ook is het vaak lastig om relaties aan te gaan omdat Tourette-patiënten sociale gelegenheden zoveel mogelijk mijden. Dit leidt ertoe dat ze op volwassen leeftijd vaak in een sociaal isolement verkeren.

Al geruime tijd beschikt Stichting Gilles de la Tourette over een specialistenlijst op haar website. In deze lijst stonden alle Tourette-specialisten gerangschikt naar provincie. Deze specialistenlijst is nu up-to-date gemaakt. Bovendien zijn de Tourette-specialisten vanaf heden niet meer gerangschikt naar provincie, maar zijn deze nu in één schema zichtbaar.

Een aantal donateurs gaf de voorbije periode aan dat zij één landelijk overzicht gemakkelijker vonden, zodat zij bij het zoeken naar een geschikte Tourette-specialist niet door alle provincies hoefden te bladeren. Aan die wens is nu voldaan!

Wil je de vernieuwde specialistenlijst bekijken? Klik dan hierop aan de rechterkant van de homepage!

Heb jij ervaringen met een Tourette-specialist en staat hij/zij nog niet op deze lijst? Stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en geef ons de naam van de instelling en arts door. Zie jij een instelling in de specialistenlijst, maar waar geen Tourette-specialist aanwezig is? Meld ons dit dan ook via eerdergenoemd e-mailadres.

 

Foto: Zweedse wetenschappers van het Karolinska Instituut in Stockholm, onder leiding van prof. David Mataix-Cols, tweede van links op de foto

Door: Annet Heijerman

Ieder jaar komen wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen uit heel Europa samen om de laatste kennis en ontwikkelingen uit te wisselen op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Dit jaar vond het 11e Europese congres plaats van 13 tot en met 15 juni in Kopenhagen. Wij waren erbij en verzamelden voor jullie de belangrijkste bevindingen. Op deze website delen we de komende tijd alvast 3 nieuwtjes. Meer lezen? Word donateur en lees het hele artikel in het komende Tourette Magazine, dat in september verschijnt.

Zweeds onderzoek naar gegevens uit grote medische registers (met meer dan 7000 mensen met Tourette) wijst op een duidelijk verband tussen auto-immuunziekten en het syndroom van Gilles de la Tourette en een obsessief compulsieve stoornis (OCD). Vooral de moeders van kinderen met deze aandoeningen bleken gemiddeld vaker auto-immuunziekten te hebben. Dit verband was ook aanwezig, maar minder sterk, bij vaders en broers of zussen. Kinderen of volwassenen met Tourette of OCD hebben zelf ook een verhoogde kans om een auto-immuunziekte te ontwikkelen. Vooral allergieën, psoriasis en astma komen vaker voor in combinatie met Tourette.

Zondag organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag. Voor de tweede achtereenvolgende keer was conferentiecentrum Kaap Doorn de locatie hiervoor.

Nadat alle ouders hun kinderen/tieners hadden aangemeld, was het wachten op de bus die hen naar attractiepark Duinrell zou brengen. Al snel arriveerde de bus en liepen de kinderen/tieners met hun begeleider richting bus, vaak vergezeld van hun ouders. Zodra zij koers zetten richting Wassenaar, was het ook voor de ouders tijd om de Landelijke Contactdag te starten. Bestuurslid Ed Carper verwelkomde alle aanwezigen en vertelde het één en ander over de stichting zelf en hoe de dag eruit ging zien.

Interessant programma
Korte tijd later liet vrijwilliger Yaïra zien dat zij over kwaliteiten als stand-upcomedian beschikt, waar zij onder het toeziend oog van alle aanwezigen de lachers op haar hand kreeg door diverse grappen te vertellen. Hierna verspreidde iedereen zich over de diverse zalen van Kaap Doorn en begaf zich naar de activiteit waar hij/zij zich voor opgegeven had. De 'Werkgroep LCD 2018' had een voorbereiding van een jaar achter de  rug en zodoende weer een interessant programma weten samen te stellen, met voor jong en oud en Touretter en niet-Touretter interessante lezingen, gespreksgroepen en workshops.

Subcategorieën