Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: ***SAVE THE DATE*** We hebben het eindelijk rond! Op zaterdag 10 februari van 13.00u-16.00u organiseren wij weer ee… https://t.co/S7X0IPiQt5
StichtingGTS: Tourette is niet aantoonbaar met bijv. een hersenscan. Vaak moeten voor een diagnose andere aandoeningen uitgesloten worden.

Nieuws

De regiocontactpersonen van Midden-Nederland hadden Moniek van den Tillaard uitgenodigd om haar boek 'Gaandeweg met Tourette' te presenteren. Ze vertelde haar kant van het leven met Tourette. Ze voorzag ons ook van tips, bijvoorbeeld hoe je Tourette een plaats in je leven kunt (gaan) geven. De negen deelnemers bestonden voornamelijk uit ouder(s), op enkelen na. Het thema werd goed ontvangen, mede door de (h)erkenning. Tijdens de interactie viel mij het veelbesproken omzetten van negatieve gedachten en gevoelens op. Dit bracht me bij het kernwoord 'omdenken'. Een advies voor wie er iets mee kan.

Gerard Burggraaf en Ans vet-Vos

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje van Noord- en Zuid-Holland bracht vandaag tien kinderen met Tourette weer dichter bij elkaar.

In de Rivierenbuurt in Amsterdam hadden Frouke Bouwmeester en Monique Brouwer namens Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje georganiseerd voor kinderen uit de provincies Noord- en Zuid-Holland.
Nadat iedereen gearriveerd was, konden we hierna de gymzaal binnen lopen. Daar werd de kinderen, onder toeziend oog van de ouders, uitleg gegeven over het spel apenkooien, dat eerst gespeeld werd. Hierna gingen de kinderen al snel de matten en toestellen op. Tussendoor werden de nodige rustpauzes ingelast, want al dat hardlopen en klimmen zorgde ervoor dat de kinderen moe werden. Maar dat deerde niemand, want het spelen met mede-Touretters was veel te leuk.

Na anderhalf uur werd de gymzaal heringericht en konden de ouders en de kinderen genieten van een broodje, salades, limonade en koffie en thee, waarbij gezegd kan worden dat de salade die door de organisatie zelf was gemaakt, heerlijk smaakte.

Door: Richard Bosman

Vandaag werd onder het genot van de fel schijnende zon de Supportloop 2017 gelopen. Meerdere patiëntenverenigingen liepen vandaag in Odijk een eigen afstand. Mede door het enthousiasme van wandelcoördinator Wendy Trienekens was Stichting Gilles de la Tourette vandaag aanwezig met 15 personen. Onze wandelaars kwamen zelfs uit Zuid-Limburg om samen de wandeltocht van 10 kilometer te lopen, die door PGOsupport dit jaar voor het eerst werd georganiseerd.

PGOsupport heeft als doel een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement te organiseren voor patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor patiëntenorganisaties! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken of veraangenamen.

In 2018 organiseert Stichting Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag (LCD).

De werkgroep die zich bezig houdt met de organisatie van de contactdag, zoekt nieuwe en enthousiaste vrijwilligers die deze belangrijke dag voor onze donateurs mee wil helpen organiseren.
Wat houdt het in?

  • je bent enthousiast
  • je bent vier keer per jaar op zondag aanwezig bij de vergadering over de Landelijke Contactdag (in het midden van Nederland)
  • je kunt meebeslissen over de organisatie en de inhoud van de Landelijke Contactdag
  • je bent ongeveer 8 uur per maand beschikbaar voor het regelen van zaken aangaande de Landelijke Contactdag
  • de maand voorafgaande aan de Landelijke Contactdag ben je deels beschikbaar voor taken aangaande de Landelijke Contactdag
  • je bent aanwezig op de Landelijke Contactdag zelf

Binnen de werkgroep kun je zelf aangeven hoeveel en waarvoor je beschikbaar bent

Is jouw interesse gewekt? Meld je dan nu aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Heb je nog vragen? Stuur dan ook een e-mail!

 

Voor de Ervaringsraad zoekt het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie ouders, jongeren of andere ervaringsdeskundigen die een paar keer per jaar willen meedenken over diverse thema’s en projecten. Sinds 2012 adviseert de Ervaringsraad het Kenniscentrum in het ontwikkelen van praktisch toepasbare kennis voor professionals, ouders, leerkrachten en gemeenten. 
 
De Ervaringsraad komt een paar keer per jaar bij elkaar. Iedere bijeenkomst bespreekt zij een thema, bijvoorbeeld een nieuw project waarvoor ervaringskennis nodig is. Het Kenniscentrum hoort graag van jou welke kennis benadrukt moet worden of waarover je nog kennis mist. De bijeenkomsten duren ongeveer twee uur en vinden meestal plaats bij het Kenniscentrum in Utrecht (met reiskostenvergoeding). We komen ook graag in contact met ervaringsdeskundigen die we via de digitale weg thema's mogen voorleggen.
 
Vind je het belangrijk om mee te werken aan goede kennis voor professionals in de jeugdhulp? Meld je dan nu aan voor de Ervaringsraad van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Voor meer informatie en aanmelden kun je contact opnemen met Annet Heijerman via a.heijerman@kenniscentrum-kjp.nl.

 

Door: Annet Heijerman

Autismespectrumstoornissen en het syndroom van Gilles de la Tourette worden beschouwd als aparte aandoeningen, maar vertonen veel overlap. ‘Pure’ vormen van beide aandoeningen zijn zeldzaam. Maar een deel van die overlap blijkt te komen door symptomen die erg op elkaar lijken en met elkaar verward worden. Wat zijn nu precies de overeenkomsten en verschillen?

De cijfers laten een behoorlijke overlap zien: kinderen en jongeren met autismespectrumstoornissen (ASS) hebben vaker dan andere kinderen het syndroom van Gilles de la Tourette. De schattingen lopen erg uiteen, van 6-8 tot 22 procent. Andersom hebben kinderen en volwassenen met Tourette ook vaker autismespectrumstoornissen dan de algemene populatie. Hierbij wijst het ene onderzoek op zo’n 4,5 procent, terwijl het andere uitkomt op 15 procent (21% bij kinderen en 8% bij volwassenen).

Onlangs werden onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en Janneke Kaim geïnterviewd voor Mijn Geheim, een blad voor gewone mensen met bijzondere verhalen.

In het interview geeft Iris aan dat Tourette maakt tot wie zij nu is nu zij. Zij verwacht, samen met haar man, hun eerste kindje in september, hoewel zij in het verleden heel anders over kinderen dacht. Benieuwd naar haar verhaal over Tourette? Lees het hier!

Janneke praat onder andere over hoe zij na het studeren steeds overprikkeld raakte tijdens het werk, daardoor op een Wajong-uitkering was aangewezen en hoe het haar nu toch lukt om 20 uur per week te werken. Lees hier haar interview

Het blad is vanaf vandaag (dinsdag 22 augustus) twee weken lang in de winkels te koop.

Soms ontvangt Stichting Gilles de la Tourette informatie over een produkt voor kinderen met een beperking dat nieuw op de markt is gekomen. En af en toe vinden wij het nuttig om deze informatie met onze donateurs te delen. Zo ontvingen wij onlangs een e-mail van één van onze donateurs, die ons op een mobiele bedtent (de cloudCuddle) wees.

CloudCuddle is een mobiele bedtent voor (meervoudig) beperkte kinderen. Met CloudCuddle kunnen deze kinderen eindelijk veilig buitenshuis slapen. Een weekendje weg, uit logeren of mee op vakantie, het is allemaal mogelijk.

CloudCuddle bestaat uit een opblaasbaar frame met een net en een hoeslaken. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. De combinatie van een supersterke constructie met comfortabele stoffen en een doordacht ontwerp is het geheim. Het beschermt volledig en geeft de kinderen een geborgen gevoel. Ze kunnen niet uit bed vallen of uit het tentje kruipen en kunnen zich nergens aan bezeren. Zonder afgesloten te zijn van de buitenwereld; ouder en kind kunnen elkaar altijd zien en met elkaar communiceren. De techniek achter CloudCuddle is ontleend aan de kite-industrie. Daarom kan CloudCuddle extreme krachten weerstaan.

 

Op zondag 24 september 2017 organiseert Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Noord- en Zuid-Holland weer een kinderuitje. Die dag worden de kinderen van 11.45 tot 15.30 uur vermaakt in De Dongeschool in Amsterdam.

Doelgroep:
Kinderen van 6 tot en met 12 jaar (in overleg zijn jongere en oudere broers/zussen ook welkom)

Ouders kunnen een deel interactief deelnemen en in de gymzaal meekijken. Tevens is er gelegenheid om met elkaar te praten.
Let op! Er is een maximale inschrijving!

Locatie:
De Dongeschool, Dintelstraat 5-7, 1078 VN te Amsterdam (Rivierenbuurt)

Wat gaan we doen?

Doe mee aan de Supportloop en koop loten!
Stichting Gilles de la Tourette doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor jouw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken.

Doe mee met de Supportloop!
Je kunt deelnemen aan de Supportloop op 23 september in Odijk (regio Utrecht). Ook kinderen zijn welkom! Wil je je inschrijven? Bekijk dan dit artikel voor meer informatie!

Subcategorieën