Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Door: Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Onlangs vond bij ons thuis in Haaren weer een regiobijeenkomst plaats. Er was een fijne groep mensen aanwezig, bestaande uit ouders van kinderen met Tourette. Een mooie mix van kinderen in de basisschoolleeftijd, middelbareschoolleeftijd en volwassen ‘kinderen’.

Tijdens deze avond hebben we met elkaar even teruggekeken op de landelijke contactdag van dit jaar. Ook het zeer geslaagde kinderuitje voor Zuid-Nederland kwam ter sprake. We hebben voornamelijk gesproken over de aspecten die op dit moment speelden in elkaars leven rondom Tourette. Op deze avond werd er veel gesproken over hoe school omgaat met de Tourette van je kind. Ook de communicatie tussen ouders en school en het moeilijke proces waar je doorheen gaat als er gekozen ‘moet’ worden voor een ander soort onderwijs, kwamen aan de orde. Het onbegrip en zelfs de onwil die mensen soms tegenkomen, geven veel frustratie en verdriet bij ouders. Ook dit werd op deze avond besproken, gedeeld en helaas door andere aanwezigen ook herkend. Medicatie kwam ook ter sprake. Mooi was het om te zien dat veel gedrag van onze ‘Touretters’ zo herkenbaar is onder elkaar, ondanks dat ieder kind met Tourette natuurlijk ook weer heel verschillend is.

Al met al kunnen we weer terugkijken op een mooie avond waarbij in alle openheid ervaringen gedeeld zijn met elkaar. Binnenkort zullen de regiobijeenkomsten voor 2019 worden gepland. Meer informatie daarover volgt!

Door: Richard Bosman

Op deze zonovergoten zondag stond het kinderuitje Zuid op het programma. José van Echtelt organiseerde namens Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje, dan kinderen uit voornamelijk de zuidelijke regio's naar Zoo Veldhoven trok. Een uitje dat twee keer per jaar vele kinderen en ouders bij elkaar brengt.

Nadat iedereen was gearriveerd kon men het papegaaienpark op. Via een wandelroute kwam je langs alle bezienswaardigheden van het park, met hier en daar een speelplaats, waar de kinderen zich heerlijk konden uitleven. Nadat diverse vogels waren gevoerd met nootjes en nadat sommige bezoekers een halsbandparkiet op hun arm of hoofd hadden zien landen, was het tijd om de magen te vullen. Iedereen liet zich de patat, snacks en glazen ranja heerlijk smaken.

Cardiff, 27 september 2018 – Vaak wordt gedacht dat de oorzaak van tics bij het syndroom van Gilles de la Tourette volledig ligt in de hersenen. Nu blijkt dat dit niet het geval is. Tourette-gerelateerde dwang en ‘aanraaktics’ lijken te ontstaan in samenspraak met objecten en elementen in de ruimte. Een vinger wordt naar een tafelpunt ‘gezogen’; de tafel moet aangeraakt worden. Dit blijkt uit onderzoek van Diana Beljaars, gedaan op Nederlandse proefpersonen. Vandaag promoveert zij aan Cardiff University in Wales.

Een andere kijk

In haar proefschrift brengt Beljaars sociale geografie samen met de medische wereld, vanuit waar Tourette vaak bekeken wordt. Dit geeft ruimte voor een andere kijk op het syndroom: in plaats van het uitgangspunt van een ‘fout’ in de hersenen, speelt de omgeving een actieve rol in het veroorzaken van symptomen. Dit kan verklaren waarom bepaalde aspecten in het dagelijkse leven meer moeite of energie kosten. Ook kan het verklaren waarom bepaalde behandelingen wel of niet goed werken: de oorzaak kan in de omgeving liggen, in plaats van bij de patiënt of de therapie zelf.

Boodschap

Beljaars’ boodschap voor mensen met Tourette en hun omgeving is dat tics in sommige ruimtes nou eenmaal erger zijn. De oorzaak hiervan ligt dan in de ruimte, niet in de persoon zelf. Met deze wetenschap kunnen tics doelgerichter worden aangepakt. Bij verergerde tics wordt vaak gebruik gemaakt van gedragstherapie, ontspanningsoefeningen en andere strategieën, het aanpassen van de ruimte kan hier nu aan worden toegevoegd.

Door: Rebecca Carper

Vrijdag zaten we met 15 mensen aan een grote tafel in onze huiskamer. Er waren vijf nieuwe mensen, maar ook leden die we al ongeveer 14 jaar over de vloer krijgen. Er was vooraf geen onderwerp bepaald; het was een zogenaamde vrije avond, waarbij je vragen kunt stellen en/of je zorgen kan delen.

Allereerst vertelde Ed over zijn ervaringen over een vakantiepark in Finland. Hij was mee als begeleider van jongvolwassenen met Gilles de la Tourette.. Ervaringen werden gedeeld met mensen uit Finland, Noorwegen, Duitsland en Nederland. Het was voor hem mooi om te zien dat de deelnemers deze vakantie hebben ervaren als een warm bad, waarbij veel contacten onderling zijn gelegd. Voor sommigen was dit hun eerste (vlieg)vakantie, dus een hele ervaring! Er is al weer een subsidieaanvraag onderweg voor 2019 in Nederland.

We hebben het gehad over kenmerken die zich soms manifesteren bij Gilles de la Tourette, zoals impulsief gedrag en doorschieten in emoties en/of woede. Maar ook het onderwerp dwanghandelingen kwam aan bod en of je voor speciaal onderwijs of regulier onderwijs kiest. Ouders lopen hier soms bij hun kind tegenaan. Maar ook op latere leeftijd lijkt het soms een uitdaging te zijn om hier iets mee te doen.

Ook op deze avond blijkt de groep expertise te hebben opgebouwd als het gaat om inzicht in jezelf, omgaan met dwang en drang en de opvoeding van een kind met het syndroom.
Wij vonden het een heel leerzame avond en kijken met veel plezier en een warm gevoel erop terug. Bedankt weer iedereen!

Je bent jong en je wilt meedoen. Net als ieder ander leuk wonen, een opleiding volgen, een baan vinden, uitgaan, sporten, op vakantie gaan. Hoe zorg je ervoor dat je beperking je daarbij niet in de weg zit? Wat heb jij nodig om een zelfstandig leven op te bouwen?

Op 14 november organiseert Ieder(in) een jongerendebat. Ze doen dat samen met Jongerenpunt Midden-Brabant en HoezoAnders, een actieve organisatie van jongeren met een niet-zichtbare beperking.

HoezoAnders organiseert ieder jaar al een jongerendebat - het DenkAndersDebat – en dit jaar doen ze dat dus samen met Ieder(in). Ze hopen tijdens het DenkAndersDebat 2018 een grote groep jongeren met verschillende beperkingen en achtergronden te mogen begroeten, zodat ze horen wat zij belangrijk vinden. 

Waarom eigenlijk?
Ze organiseren het jongerendebat, omdat het belangrijk is dat met name politici en beleidsmakers horen wat jongeren nodig hebben om prettig en zelfstandig te kunnen leven.

Waarover eigenlijk?
Het onderwerp van het DenkAndersDebat 2018 staat nog niet vast. Sterker nog, ze horen graag van jou waar het gesprek over zou moeten gaan. Daarom stellen ze je graag een paar korte vragen.

Door: Laura Beljaars

Onlangs was ik aanwezig bij de eerste sessie van Ieder(in) over de invoering van het VN-verdrag over mensen met een handicap. Nou zou ik Tourette zelf nooit als een ‘handicap’ beschrijven, maar in de vertaling van het verdrag moest een woord gekozen worden en dat is ‘handicap’ geworden. In dit geval betekent een handicap twee dingen:

  1. Iets in iemand zelf (in mijn geval Tourette en ADD), en
  2. Drempels die opgeworpen worden door de maatschappij (bijvoorbeeld wanneer een school weigert aanpassingen te doen omdat dat ‘teveel gedoe’ is)

Tourette valt hier duidelijk onder, en wij maken dan ook aanspraak op de rechten die in het VN-verdrag staan.

In het totaal heeft het VN-verdrag 50 artikelen, die je hier kunt lezen, maar samengevat komt het neer op het volgende:
Mensen met een handicap hebben, net als ieder ander, recht op:

Speciaal voor jongeren met Tourette organiseerde Zeilen met Bart deze zomer een drietal zeiltochten van drie dagen. De afgelopen drie dagen hebben Lisa en Mirjam aan boord gezeten om hun zeilavonturen aan te gaan met Zeilen met Bart. En met succes! Er is een hechte vriendschap ontstaan tussen de twee meiden.

Tic Disorders Clinic van de Marquette University (USA) is wereldwijd op zoek naar ouders van kinderen met Tourette of een chronisch ticsyndroom. Zij zoeken ouders die een vragenlijst willen invullen, in verband met hun onderzoek naar de culturele impact van reacties op tics door de omgeving.

Help hen bij hun onderzoek en vul de vragenlijst in. Dit kan anoniem. Enige voorwaarde is dat de vragenlijst in het Engels moet worden ingevuld.

Van woensdag 14 tot en met vrijdag 16 juni organiseerde de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in Kopenhagen de 11e Europese Tourette Conferentie. Een aantal vrijwilligers van Stichting Gilles de la Tourette was hierbij aanwezig, nam deel aan bijeenkomsten en werd op de hoogte gebracht van de meest recente ontwikkelingen op Tourette-gebied.

Vast onderdeel van deze Europese conferentie is een gezamenlijke bijeenkomst van alle aanwezige Europese patiëntenverenigingen. Laura Beljaars (bestuurslid Stichting Gilles de la Tourette) leidde de vergadering en zag dat de patiëntenverenigingen gezamenlijke doelen bespraken. Afgesproken werd dat zij willen werken op projectbasis, waarbij elk jaar aan twee of drie onderwerpen wordt gewerkt.

Dit jaar werd direct besloten het onderwerp ‘aanvullende informatie bij de diagnose m.b.t. patiëntenvertegenwoordiging’ uit te werken. De aanwezige patiëntenverenigingen ontwierpen in Kopenhagen een flyer, met daarbij aandacht voor veel voorkomende problemen bij Tourette. Reden hiervoor is dat een arts bij een diagnose wel medische informatie verstrekt over tics, maar geen aandacht heeft voor informatie als ‘tics kunnen pijn doen’ en 'woedeaanvallen komen vaak voor bij Tourette'. Juist deze informatie is nu in deze nieuwe flyer verwerkt.

In een nieuw onderzoek van de VU en het VUmc wordt gekeken of extreme prikkelgevoeligheid bij mensen met autisme kan worden verklaard door een andere manier van communiceren tussen hersencellen. Hierbij wordt onder andere gebruikgemaakt van een nieuwe techniek om hersencellen uit huidcellen te kweken in het lab.

Autisme gaat vaak gepaard met een hogere gevoeligheid voor sensorische prikkels, zoals licht-, geluids- of aanrakingsprikkels. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het flikkeren van een tl-buis, het zoemen van een computerbeeldscherm of het kriebelen van een trui. De overgevoeligheid voor dit soort prikkels ontstaat meestal al op jonge leeftijd en wordt over het algemeen als zeer vervelend ervaren. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) is samen met de Vrije Universiteit (VU), het VU Medisch Centrum (VUmc) en het Nederlands Autisme Register (NAR) een onderzoek gestart naar de oorzaken van extreme prikkelgevoeligheid bij mensen met autisme. In dit onderzoek wordt specifiek naar cellen in de hersenen gekeken.

Subcategorieën