Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Kom jij naar onze regiocontactavond in Meppel op 1 maart? Het thema van de avond is onderwijs. Schrijf je in op dre… https://t.co/12xEHgTXmE
StichtingGTS: RT @AnnetHeijerman: Dag 4/4 Tackle your #Tics. Op deze terugkomdag hebben de kinderen een ‘houd-de-tics-buiten-de-deur-plan’ gemaakt. Na al…
StichtingGTS: Valentijnsdag: de dag dat je zonder problemen naar iedereen kunt knipogen 😉 https://t.co/iNg3XjQO78

Nieuws

Door: Annet Heijerman

Ieder jaar komen wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen uit heel Europa samen om de laatste kennis en ontwikkelingen uit te wisselen op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Dit jaar vond het 11e Europese congres plaats van 13 tot en met 15 juni in Kopenhagen. Wij waren erbij en verzamelden voor jullie de belangrijkste bevindingen. Op deze website delen we de komende tijd alvast drie nieuwtjes.

Op dit moment wordt bij het syndroom van Gilles de la Tourette vooral medicatie voorgeschreven die inwerkt op het dopaminesysteem. We weten dat dit systeem bij mensen met Tourette anders werkt, maar dit is ook het geval bij andere systemen, zoals het cannabinoïde systeem. Dit is een lichaamseigen systeem dat veel andere systemen aanstuurt en daarom een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het ontstaan van tics en andere symptomen. Lichaamseigen cannabinoïden zitten in het hele lichaam, niet alleen in de hersenen. Deze stofjes hebben invloed op de remmende functie in de hersenen. Er zijn aanwijzingen dat de concentratie van lichaamseigen cannabinoïden in de hersenen verschilt tussen mensen met en zonder Tourette.

Gepubliceerd door: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP)

Uit recent onderzoek blijkt dat het syndroom van Gilles de la Tourette en andere chronische ticstoornissen verband houden met minder goede prestaties op alle onderwijsniveaus, van basisschool tot universiteit, ook wanneer rekening is gehouden met andere psychiatrische stoornissen en verstorende factoren. Vandaag, op de Europese Tourettedag, vraagt Stichting Gilles de la Tourette aandacht voor de impact van ticstoornissen op het leven van kinderen en volwassenen.

Aan het onderzoek van de Universiteit van Stockholm deden 3.590 kinderen met een ticstoornis en hun broers en zussen mee. Dit is het eerste onderzoek op deze schaal naar de onderwijskansen van kinderen met ticstoornissen. In het onderzoek is rekening gehouden met verschillende factoren, waaronder comorbiditeit en familiaire invloeden. De deelnemers aan dit onderzoek waren onder behandeling van een specialist, waardoor de resultaten mogelijk niet gelden voor kinderen en volwassenen met minder ernstige tics en andere symptomen.

Kwaliteit van leven

Uit eerder onderzoek bleek al dat het syndroom van Gilles de la Tourette invloed heeft op de kwaliteit van leven. Nu blijkt dat dit syndroom ook invloed heeft op onderwijskansen. Dit geldt ook voor Guusje (12), die in het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni Nederland uitdaagt haar tic na te doen, om zo even te ervaren hoe het is om Tourette te hebben.

Zondag 3 juni vond in het Griftpark in Utrecht de lancering plaats van de Total Tourette Challenge. Onder aanvoering van oud-olympisch kampioen Jochem Uytdehaage werd in het Griftpark in Utrecht geprobeerd alle aanwezigen mee te laten doen aan zijn work-outs, die vandaag gebaseerd waren op tics.

Sommige amateursporters, die al aanwezig waren in het park vanwege hun wekelijkse sportuurtje, deden fanatiek mee en stelden bovendien enkele vragen over Tourette aan de aanwezige Touretters, en dat waren er nog best veel. Een mooi aantal Facebookleden was naar Utrecht gereden om niets te willen missen van dit spektakel. Sommigen hadden familieleden en/of vrienden meegebracht.

Podium
Samen met Laura Beljaars riep Jochem Uytdehaage een aantal aanwezigen het podium op. Samen praatten ze over Tourette en over hun tics. Klinisch psycholoog Cara Verdellen (PsyQ) deed samen met William een oefening op het podium, waarbij hij voor het eerst ervaarde hoe het is om zijn tics tegen te houden. William bracht het er goed vanaf, wat nog eens benadrukte dat behandeling van tics wel degelijk mogelijk kan zijn. Ook Guusje werd diverse keren het podium opgeroepen. Zij staat dit jaar namens Stichting Gilles de la Tourette centraal tijdens de Europese Tourettedag op donderdag 7 juni.
Bekijk hier het filmpje dat vanwege de Europese Tourettedag van Guusje werd gemaakt.

Europese Tourettedag
De Total Tourette Challenge is de voorbode van de Europese Tourettedag, die elk jaar op 7 juni plaatsvindt.

Wat een bijzondere avond! Vrijdag 25 mei 2018 was er weer een regiocontactavond in Zaandam. In totaal waren we met 15 mensen.  

Nelly Merkx, voormalig neuropsycholoog met zelf ook twee kinderen met Tourette kwam een lezing houden over werking van de hersenen. Zeker meer dan 10 jaar geleden heeft Nelly al eerder bij ons een lezing hierover gehouden en op veler verzoek is dat dan nu herhaald. Van te voren hebben we een uittreksel gekregen van het boek “Verander uw brein, verbeter uw leven” van Dr. Daniel G. Amen. Het boek beschrijft niet alleen hoe de hersenen werken maar bevat ook checklisten waarbij je op basis van de uitkomsten tips en adviezen krijgt hoe daar mee om te gaan in de vorm van voedingadviezen, lichaamsbeweging en andere activiteiten of oefening.

Wat ik me van de vorige lezing kon herinneren, is dat het een boeiend verhaal was met het accent op de werking van de hersenen. Deze keer was het een zeer persoonlijk verhaal waarbij ze vertelde hoe ze daar mee om is gegaan en hoe ze de theorieën heeft toegepast in de praktijk. Vele vragen werden gesteld en beantwoord. Heel veel herkenbaarheid was er bij de situaties die voorbij kwamen.

De rode draad was eigenlijk dat je het moet doen met het stel hersens die hebt, met alle goede en foute bedradingen en zoek je (eigen) weg om daarmee om te gaan. Het was een avond die ik niet snel zal vergeten.      

Ed Carper 

gedragstherapie tegen tics

Door: Annet Heijerman

Gedragstherapie is even effectief als medicatie bij de behandeling van kinderen en jongeren met een ticstoornis. Psycho-educatie alleen heeft geen effect. Dat blijkt uit een recent Italiaans onderzoek, waarin deze drie behandelingen zijn vergeleken.

Tijdens het onderzoek volgden kinderen gedurende 10 weken een van de drie behandelingen: gedragstherapie (volgens het protocol van Cara Verdellen), psycho-educatie of medicatie (risperidon of een alternatief). Er deden in totaal 110 kinderen en jongeren mee tussen 8 en 17 jaar met een chronische ticstoornis of het syndroom van Gilles de la Tourette. Zij kregen willekeurig een van de drie behandelvormen aangeboden. Bij zowel de kinderen die gedragstherapie kregen als de kinderen met medicatie verminderde de ernst van de tics duidelijk. Ook de kwaliteit van leven verbeterde in beide groepen. Medicatie verminderde eventuele dwangverschijnselen beter dan gedragstherapie. De groep met psycho-educatie liet geen verbetering zien in tics, dwangverschijnselen of kwaliteit van leven.

De onderzoekers concluderen dat behandelaars gedragstherapie, wanneer dat beschikbaar is, als eerste keuzebehandeling zouden moeten aanbieden aan kinderen en jongeren met milde tot matige tics.

Bron: Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P., Chiarotti, F., Cardona, F. (2018) A Randomized Controlled Trial Comparing Behavioral, Educational, and Pharmacological Treatments in Youths With Chronic Tic Disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry 9: 100.

Jochem Uytdehaage

Op 3 juni lanceren wij in samenwerking met Jochem Uytdehaage de Total Tourette Challenge. Dit gebeurt tijdens een op Tourette geïnspireerde work-out in het Griftpark in Utrecht. Mensen met Tourette verbranden per dag tot wel 800kcal extra door het uitvoeren van tics. En meer dan 60% geeft aan regelmatig tot altijd pijn te hebben. Van alle Nederlanders geldt dit voor slechts 18%. Een groot verschil dus! Wij dagen Nederland nu uit om deze aandoening, die altijd als grap wordt gebruikt, zelf te proberen: wie kan het aan om Tourette te hebben?!

Lancering met Jochem Uytdehaage
Onder leiding van Olympisch Kampioen Jochem Uytdehaage vindt op 3 juni de lancering van de Total Tourette Challenge plaats. Iedereen is welkom in het Griftpark in Utrecht. Toegang is gratis. De work-out die we gaan doen is geïnspireerd op tics en bestaat daarom uit veel krachttraining. Tussen 10.30u en 12.30u is iedereen welkom om te ervaren hoe het is om Tourette te hebben. Neem dus iedereen mee die je kent! Als je alleen wil kijken is dat natuurlijk geen probleem.

Houd onze website in de gaten voor meer informatie!

Onlangs werd bestuurslid Laura Beljaars (29) geïnterviewd voor de website mijnkwaliteitvanleven.nl. In dit interview vertelt Laura openhartig over wat Tourette met haar leven doet, de dagelijkse vermoeidheid waarmee zij kampt en de vele bezoeken aan haar fysiotherapeut. Maar ook over dat Tourette haar kansen heeft gegeven. Vanwege haar Tourette is ze gewend om met tegenslagen om te gaan: 'Ik maak snel bruggetjes in mijn hoofd, waardoor ik originele oplossingen bedenk.',

Nieuwsgierig naar het interview? Lees het hier!

Op 3 juni lanceert Stichting Gilles de la Tourette in het Griftpark in Utrecht dé nieuwe fitnessrage van het moment: Total Tourette Challenge! Om de actie zowel online als offline een groot succes te maken, hebben we jouw hulp nodig! We hebben geld nodig voor een flitsend en uitdagend filmpje om de aandacht online te trekken. Daarnaast moet de organisatie natuurlijk goed lopen en willen we graag een topsporter bij onze lancering, om zo meer aandacht te genereren. Met jouw hulp kunnen we de aandacht trekken van media en heel Nederland!

Waarom de Total Tourette Challenge?
Mensen met Gilles de la Tourette verbranden per dag tot wel 800kcal extra door het uitvoeren van tics. Daarom ontwikkelt Stichting Gilles de la Tourette een work-out die anderen deze voordelen ook geeft: Total Tourette Challenge. Tijdens een groot evenement wordt deze nieuwe fitnessrage gelanceerd. Total Tourette Challenge: kan jij het aan?! Help jij mee Tourette bekender te maken en daarmee te zorgen voor meer begrip en herkenning? Sponsoren als bedrijf is uiteraard ook mogelijk, mail voor de opties naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Doneer door op onderstaande link te klikken:

https://whydonate.nl/fundraising/total-tourette-challenge/nl

Door: Richard Bosman

Op vrijdag 18 mei ontvangen alle donateurs weer ons nieuw Tourette Magazine. In het mei-nummer komen onder andere de volgende onderwerpen aan bod:

- de aankomende Landelijke Contactdag op zondag 24 juni
- de gamemiddag in Utrecht
- een uitgebreid Tourette Portret van Iris Vlaanderen
- een artikel over Tourette en slaapproblemen
- de Europese Tourettedag van 7 juni, met speciale aandacht voor dé nieuwe fitnessrage die wij in verband hiermee lanceren op zondag 3 juni: de Total Tourette Challenge (houd de website in de gaten)
- verslag van het kinderuitje van de regio Zuid
- onderzoeksnieuws
- diverse columns
- jouw kans om drie dagen op zeilvakantie gaan zónder je ouders
- het internationale zomerkamp naar Finland
- een lid van onze Adviesraad stelt zich voor en beantwoordt vragen van donateurs
- et cetera

Door: Eddy en Jerica Middeljans

“Het was heel fijn anderen met Tourette te leren kennen, ik kende nog niemand met Tourette, dus dat was wel super. Ook ervaringen uitwisselen en de herkenning in heel veel dingen van elkaar. De sfeer was super goed en voor het eerst kon ik er over praten met mensen die écht snappen hoe het is”, was de reactie van Evelien in de Facebookgroep voor volwassenen.

We waren met acht personen aanwezig afgelopen vrijdagavond. Een kleine groep, maar dat maakte het weer ideaal dat iedereen voldoende aan de beurt kwam om aan het woord te zijn. Er waren drie nieuwe deelnemers die, ook al was het spannend de eerste keer, zich snel op hun gemak voelden en vrij hun ervaringen met ons deelden. En blijkbaar is er bij iedereen ook echt de behoefte om in een ontspannen en gezellige sfeer jezelf te kunnen zijn en door niemand bekritiseerd te worden.

Zo ervaar je weer de herkenning, het medeleven en wederzijds begrip en interesse in elkaars omstandigheden en uitdagingen. Op die manier kom je erachter dat je niet alleen staat of je nu (jong)volwassene met Tourette bent of bezorgde ouder van een kind met Tourette.

Thema’s over bijkomende aandoeningen zoals angststoornissen, paniek, overgevoeligheid, autisme en andere combinaties die je bij Tourette kunt hebben, zijn besproken. Ervaringen met specialisten, het nut en de voordelen van bijvoorbeeld tic-therapie. De voor- en nadelen van medicatie en alternatieve medicatie zoals cbd-olie.

En niet te vergeten zijn we deze avond verwend door de bakkunsten van onze vriend Mick, die ons verraste met eigen gemaakte appeltaart en chocoladecake.

Al met al was het weer een succesvolle avond. Graag tot de volgende keer allemaal.

Subcategorieën