Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Toepassing van diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation of DBS) bij het syndroom van Gilles de la Tourette kan zowel op de korte als op de lange termijn een positief effect hebben. Het aantal tics, de voor Tourette kenmerkende ongecontroleerde bewegingen en/of geluiden, neemt significant af door stimulatie van een bepaalde diepgelegen kern in de hersenen. Dat is één van de nieuwe inzichten die onderzoek aan het Maastricht UMC+ heeft opgeleverd. Neurochirurg in opleiding dr. Anouk Smeets is onlangs op dat onderzoek gepromoveerd.

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuropsychiatrische aandoening, die maar weinig voorkomt en waarvan de oorzaak nog grotendeels onbekend is. Slechts 1 procent van de kinderen heeft ermee te maken. Bij twee derde van de aangedane kinderen verdwijnen de klachten met de jaren als vanzelf of nemen de uitingen ervan af. Een derde houdt echter last van de typische symptomen van Tourette, de zogenoemde tics. De maatschappelijke gevolgen daarvan kunnen enorm zijn als de tics niet onder controle komen met standaardbehandeling. Jongeren krijgen vaak niet de mogelijkheid om een opleiding of studie te volgen en jongvolwassenen komen niet of nauwelijks aan een baan. Ook is het vaak lastig om relaties aan te gaan omdat Tourette-patiënten sociale gelegenheden zoveel mogelijk mijden. Dit leidt ertoe dat ze op volwassen leeftijd vaak in een sociaal isolement verkeren.

Al geruime tijd beschikt Stichting Gilles de la Tourette over een specialistenlijst op haar website. In deze lijst stonden alle Tourette-specialisten gerangschikt naar provincie. Deze specialistenlijst is nu up-to-date gemaakt. Bovendien zijn de Tourette-specialisten vanaf heden niet meer gerangschikt naar provincie, maar zijn deze nu in één schema zichtbaar.

Een aantal donateurs gaf de voorbije periode aan dat zij één landelijk overzicht gemakkelijker vonden, zodat zij bij het zoeken naar een geschikte Tourette-specialist niet door alle provincies hoefden te bladeren. Aan die wens is nu voldaan!

Wil je de vernieuwde specialistenlijst bekijken? Klik dan hierop aan de rechterkant van de homepage!

Heb jij ervaringen met een Tourette-specialist en staat hij/zij nog niet op deze lijst? Stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en geef ons de naam van de instelling en arts door. Zie jij een instelling in de specialistenlijst, maar waar geen Tourette-specialist aanwezig is? Meld ons dit dan ook via eerdergenoemd e-mailadres.

 

Foto: Zweedse wetenschappers van het Karolinska Instituut in Stockholm, onder leiding van prof. David Mataix-Cols, tweede van links op de foto

Door: Annet Heijerman

Ieder jaar komen wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen uit heel Europa samen om de laatste kennis en ontwikkelingen uit te wisselen op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Dit jaar vond het 11e Europese congres plaats van 13 tot en met 15 juni in Kopenhagen. Wij waren erbij en verzamelden voor jullie de belangrijkste bevindingen. Op deze website delen we de komende tijd alvast 3 nieuwtjes. Meer lezen? Word donateur en lees het hele artikel in het komende Tourette Magazine, dat in september verschijnt.

Zweeds onderzoek naar gegevens uit grote medische registers (met meer dan 7000 mensen met Tourette) wijst op een duidelijk verband tussen auto-immuunziekten en het syndroom van Gilles de la Tourette en een obsessief compulsieve stoornis (OCD). Vooral de moeders van kinderen met deze aandoeningen bleken gemiddeld vaker auto-immuunziekten te hebben. Dit verband was ook aanwezig, maar minder sterk, bij vaders en broers of zussen. Kinderen of volwassenen met Tourette of OCD hebben zelf ook een verhoogde kans om een auto-immuunziekte te ontwikkelen. Vooral allergieën, psoriasis en astma komen vaker voor in combinatie met Tourette.

Zondag organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag. Voor de tweede achtereenvolgende keer was conferentiecentrum Kaap Doorn de locatie hiervoor.

Nadat alle ouders hun kinderen/tieners hadden aangemeld, was het wachten op de bus die hen naar attractiepark Duinrell zou brengen. Al snel arriveerde de bus en liepen de kinderen/tieners met hun begeleider richting bus, vaak vergezeld van hun ouders. Zodra zij koers zetten richting Wassenaar, was het ook voor de ouders tijd om de Landelijke Contactdag te starten. Bestuurslid Ed Carper verwelkomde alle aanwezigen en vertelde het één en ander over de stichting zelf en hoe de dag eruit ging zien.

Interessant programma
Korte tijd later liet vrijwilliger Yaïra zien dat zij over kwaliteiten als stand-upcomedian beschikt, waar zij onder het toeziend oog van alle aanwezigen de lachers op haar hand kreeg door diverse grappen te vertellen. Hierna verspreidde iedereen zich over de diverse zalen van Kaap Doorn en begaf zich naar de activiteit waar hij/zij zich voor opgegeven had. De 'Werkgroep LCD 2018' had een voorbereiding van een jaar achter de  rug en zodoende weer een interessant programma weten samen te stellen, met voor jong en oud en Touretter en niet-Touretter interessante lezingen, gespreksgroepen en workshops.

Door: Annet Heijerman

Ieder jaar komen wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen uit heel Europa samen om de laatste kennis en ontwikkelingen uit te wisselen op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Dit jaar vond het 11e Europese congres plaats van 13 tot en met 15 juni in Kopenhagen. Wij waren erbij en verzamelden voor jullie de belangrijkste bevindingen. Op deze website delen we de komende tijd alvast drie nieuwtjes.

Op dit moment wordt bij het syndroom van Gilles de la Tourette vooral medicatie voorgeschreven die inwerkt op het dopaminesysteem. We weten dat dit systeem bij mensen met Tourette anders werkt, maar dit is ook het geval bij andere systemen, zoals het cannabinoïde systeem. Dit is een lichaamseigen systeem dat veel andere systemen aanstuurt en daarom een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het ontstaan van tics en andere symptomen. Lichaamseigen cannabinoïden zitten in het hele lichaam, niet alleen in de hersenen. Deze stofjes hebben invloed op de remmende functie in de hersenen. Er zijn aanwijzingen dat de concentratie van lichaamseigen cannabinoïden in de hersenen verschilt tussen mensen met en zonder Tourette.

Gepubliceerd door: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP)

Uit recent onderzoek blijkt dat het syndroom van Gilles de la Tourette en andere chronische ticstoornissen verband houden met minder goede prestaties op alle onderwijsniveaus, van basisschool tot universiteit, ook wanneer rekening is gehouden met andere psychiatrische stoornissen en verstorende factoren. Vandaag, op de Europese Tourettedag, vraagt Stichting Gilles de la Tourette aandacht voor de impact van ticstoornissen op het leven van kinderen en volwassenen.

Aan het onderzoek van de Universiteit van Stockholm deden 3.590 kinderen met een ticstoornis en hun broers en zussen mee. Dit is het eerste onderzoek op deze schaal naar de onderwijskansen van kinderen met ticstoornissen. In het onderzoek is rekening gehouden met verschillende factoren, waaronder comorbiditeit en familiaire invloeden. De deelnemers aan dit onderzoek waren onder behandeling van een specialist, waardoor de resultaten mogelijk niet gelden voor kinderen en volwassenen met minder ernstige tics en andere symptomen.

Kwaliteit van leven

Uit eerder onderzoek bleek al dat het syndroom van Gilles de la Tourette invloed heeft op de kwaliteit van leven. Nu blijkt dat dit syndroom ook invloed heeft op onderwijskansen. Dit geldt ook voor Guusje (12), die in het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni Nederland uitdaagt haar tic na te doen, om zo even te ervaren hoe het is om Tourette te hebben.

Wat een bijzondere avond! Vrijdag 25 mei 2018 was er weer een regiocontactavond in Zaandam. In totaal waren we met 15 mensen.  

Nelly Merkx, voormalig neuropsycholoog met zelf ook twee kinderen met Tourette kwam een lezing houden over werking van de hersenen. Zeker meer dan 10 jaar geleden heeft Nelly al eerder bij ons een lezing hierover gehouden en op veler verzoek is dat dan nu herhaald. Van te voren hebben we een uittreksel gekregen van het boek “Verander uw brein, verbeter uw leven” van Dr. Daniel G. Amen. Het boek beschrijft niet alleen hoe de hersenen werken maar bevat ook checklisten waarbij je op basis van de uitkomsten tips en adviezen krijgt hoe daar mee om te gaan in de vorm van voedingadviezen, lichaamsbeweging en andere activiteiten of oefening.

Wat ik me van de vorige lezing kon herinneren, is dat het een boeiend verhaal was met het accent op de werking van de hersenen. Deze keer was het een zeer persoonlijk verhaal waarbij ze vertelde hoe ze daar mee om is gegaan en hoe ze de theorieën heeft toegepast in de praktijk. Vele vragen werden gesteld en beantwoord. Heel veel herkenbaarheid was er bij de situaties die voorbij kwamen.

De rode draad was eigenlijk dat je het moet doen met het stel hersens die hebt, met alle goede en foute bedradingen en zoek je (eigen) weg om daarmee om te gaan. Het was een avond die ik niet snel zal vergeten.      

Ed Carper 

gedragstherapie tegen tics

Door: Annet Heijerman

Gedragstherapie is even effectief als medicatie bij de behandeling van kinderen en jongeren met een ticstoornis. Psycho-educatie alleen heeft geen effect. Dat blijkt uit een recent Italiaans onderzoek, waarin deze drie behandelingen zijn vergeleken.

Tijdens het onderzoek volgden kinderen gedurende 10 weken een van de drie behandelingen: gedragstherapie (volgens het protocol van Cara Verdellen), psycho-educatie of medicatie (risperidon of een alternatief). Er deden in totaal 110 kinderen en jongeren mee tussen 8 en 17 jaar met een chronische ticstoornis of het syndroom van Gilles de la Tourette. Zij kregen willekeurig een van de drie behandelvormen aangeboden. Bij zowel de kinderen die gedragstherapie kregen als de kinderen met medicatie verminderde de ernst van de tics duidelijk. Ook de kwaliteit van leven verbeterde in beide groepen. Medicatie verminderde eventuele dwangverschijnselen beter dan gedragstherapie. De groep met psycho-educatie liet geen verbetering zien in tics, dwangverschijnselen of kwaliteit van leven.

De onderzoekers concluderen dat behandelaars gedragstherapie, wanneer dat beschikbaar is, als eerste keuzebehandeling zouden moeten aanbieden aan kinderen en jongeren met milde tot matige tics.

Bron: Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P., Chiarotti, F., Cardona, F. (2018) A Randomized Controlled Trial Comparing Behavioral, Educational, and Pharmacological Treatments in Youths With Chronic Tic Disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry 9: 100.

Onlangs werd bestuurslid Laura Beljaars (29) geïnterviewd voor de website mijnkwaliteitvanleven.nl. In dit interview vertelt Laura openhartig over wat Tourette met haar leven doet, de dagelijkse vermoeidheid waarmee zij kampt en de vele bezoeken aan haar fysiotherapeut. Maar ook over dat Tourette haar kansen heeft gegeven. Vanwege haar Tourette is ze gewend om met tegenslagen om te gaan: 'Ik maak snel bruggetjes in mijn hoofd, waardoor ik originele oplossingen bedenk.',

Nieuwsgierig naar het interview? Lees het hier!

Door: Eddy en Jerica Middeljans

“Het was heel fijn anderen met Tourette te leren kennen, ik kende nog niemand met Tourette, dus dat was wel super. Ook ervaringen uitwisselen en de herkenning in heel veel dingen van elkaar. De sfeer was super goed en voor het eerst kon ik er over praten met mensen die écht snappen hoe het is”, was de reactie van Evelien in de Facebookgroep voor volwassenen.

We waren met acht personen aanwezig afgelopen vrijdagavond. Een kleine groep, maar dat maakte het weer ideaal dat iedereen voldoende aan de beurt kwam om aan het woord te zijn. Er waren drie nieuwe deelnemers die, ook al was het spannend de eerste keer, zich snel op hun gemak voelden en vrij hun ervaringen met ons deelden. En blijkbaar is er bij iedereen ook echt de behoefte om in een ontspannen en gezellige sfeer jezelf te kunnen zijn en door niemand bekritiseerd te worden.

Zo ervaar je weer de herkenning, het medeleven en wederzijds begrip en interesse in elkaars omstandigheden en uitdagingen. Op die manier kom je erachter dat je niet alleen staat of je nu (jong)volwassene met Tourette bent of bezorgde ouder van een kind met Tourette.

Thema’s over bijkomende aandoeningen zoals angststoornissen, paniek, overgevoeligheid, autisme en andere combinaties die je bij Tourette kunt hebben, zijn besproken. Ervaringen met specialisten, het nut en de voordelen van bijvoorbeeld tic-therapie. De voor- en nadelen van medicatie en alternatieve medicatie zoals cbd-olie.

En niet te vergeten zijn we deze avond verwend door de bakkunsten van onze vriend Mick, die ons verraste met eigen gemaakte appeltaart en chocoladecake.

Al met al was het weer een succesvolle avond. Graag tot de volgende keer allemaal.

Subcategorieën