Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Wat een bijzondere avond! Vrijdag 25 mei 2018 was er weer een regiocontactavond in Zaandam. In totaal waren we met 15 mensen.  

Nelly Merkx, voormalig neuropsycholoog met zelf ook twee kinderen met Tourette kwam een lezing houden over werking van de hersenen. Zeker meer dan 10 jaar geleden heeft Nelly al eerder bij ons een lezing hierover gehouden en op veler verzoek is dat dan nu herhaald. Van te voren hebben we een uittreksel gekregen van het boek “Verander uw brein, verbeter uw leven” van Dr. Daniel G. Amen. Het boek beschrijft niet alleen hoe de hersenen werken maar bevat ook checklisten waarbij je op basis van de uitkomsten tips en adviezen krijgt hoe daar mee om te gaan in de vorm van voedingadviezen, lichaamsbeweging en andere activiteiten of oefening.

Wat ik me van de vorige lezing kon herinneren, is dat het een boeiend verhaal was met het accent op de werking van de hersenen. Deze keer was het een zeer persoonlijk verhaal waarbij ze vertelde hoe ze daar mee om is gegaan en hoe ze de theorieën heeft toegepast in de praktijk. Vele vragen werden gesteld en beantwoord. Heel veel herkenbaarheid was er bij de situaties die voorbij kwamen.

De rode draad was eigenlijk dat je het moet doen met het stel hersens die hebt, met alle goede en foute bedradingen en zoek je (eigen) weg om daarmee om te gaan. Het was een avond die ik niet snel zal vergeten.      

Ed Carper 

gedragstherapie tegen tics

Door: Annet Heijerman

Gedragstherapie is even effectief als medicatie bij de behandeling van kinderen en jongeren met een ticstoornis. Psycho-educatie alleen heeft geen effect. Dat blijkt uit een recent Italiaans onderzoek, waarin deze drie behandelingen zijn vergeleken.

Tijdens het onderzoek volgden kinderen gedurende 10 weken een van de drie behandelingen: gedragstherapie (volgens het protocol van Cara Verdellen), psycho-educatie of medicatie (risperidon of een alternatief). Er deden in totaal 110 kinderen en jongeren mee tussen 8 en 17 jaar met een chronische ticstoornis of het syndroom van Gilles de la Tourette. Zij kregen willekeurig een van de drie behandelvormen aangeboden. Bij zowel de kinderen die gedragstherapie kregen als de kinderen met medicatie verminderde de ernst van de tics duidelijk. Ook de kwaliteit van leven verbeterde in beide groepen. Medicatie verminderde eventuele dwangverschijnselen beter dan gedragstherapie. De groep met psycho-educatie liet geen verbetering zien in tics, dwangverschijnselen of kwaliteit van leven.

De onderzoekers concluderen dat behandelaars gedragstherapie, wanneer dat beschikbaar is, als eerste keuzebehandeling zouden moeten aanbieden aan kinderen en jongeren met milde tot matige tics.

Bron: Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P., Chiarotti, F., Cardona, F. (2018) A Randomized Controlled Trial Comparing Behavioral, Educational, and Pharmacological Treatments in Youths With Chronic Tic Disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry 9: 100.

Onlangs werd bestuurslid Laura Beljaars (29) geïnterviewd voor de website mijnkwaliteitvanleven.nl. In dit interview vertelt Laura openhartig over wat Tourette met haar leven doet, de dagelijkse vermoeidheid waarmee zij kampt en de vele bezoeken aan haar fysiotherapeut. Maar ook over dat Tourette haar kansen heeft gegeven. Vanwege haar Tourette is ze gewend om met tegenslagen om te gaan: 'Ik maak snel bruggetjes in mijn hoofd, waardoor ik originele oplossingen bedenk.',

Nieuwsgierig naar het interview? Lees het hier!

Door: Eddy en Jerica Middeljans

“Het was heel fijn anderen met Tourette te leren kennen, ik kende nog niemand met Tourette, dus dat was wel super. Ook ervaringen uitwisselen en de herkenning in heel veel dingen van elkaar. De sfeer was super goed en voor het eerst kon ik er over praten met mensen die écht snappen hoe het is”, was de reactie van Evelien in de Facebookgroep voor volwassenen.

We waren met acht personen aanwezig afgelopen vrijdagavond. Een kleine groep, maar dat maakte het weer ideaal dat iedereen voldoende aan de beurt kwam om aan het woord te zijn. Er waren drie nieuwe deelnemers die, ook al was het spannend de eerste keer, zich snel op hun gemak voelden en vrij hun ervaringen met ons deelden. En blijkbaar is er bij iedereen ook echt de behoefte om in een ontspannen en gezellige sfeer jezelf te kunnen zijn en door niemand bekritiseerd te worden.

Zo ervaar je weer de herkenning, het medeleven en wederzijds begrip en interesse in elkaars omstandigheden en uitdagingen. Op die manier kom je erachter dat je niet alleen staat of je nu (jong)volwassene met Tourette bent of bezorgde ouder van een kind met Tourette.

Thema’s over bijkomende aandoeningen zoals angststoornissen, paniek, overgevoeligheid, autisme en andere combinaties die je bij Tourette kunt hebben, zijn besproken. Ervaringen met specialisten, het nut en de voordelen van bijvoorbeeld tic-therapie. De voor- en nadelen van medicatie en alternatieve medicatie zoals cbd-olie.

En niet te vergeten zijn we deze avond verwend door de bakkunsten van onze vriend Mick, die ons verraste met eigen gemaakte appeltaart en chocoladecake.

Al met al was het weer een succesvolle avond. Graag tot de volgende keer allemaal.

Vanaf maandag 23 april begint een nieuw seizoen van ‘Levenslang Met Dwang’. Net als voorgaande seizoenen, worden de deelnemers begeleid door een team van experts van het expertisecentrum Dwang, Angst en Tics (DAT) van de Bascule. In het programma is te zien dat hoewel een dwangstoornis je leven ernstig kan ontregelen, er weldegelijk wat aan te doen is: met een evidence based behandeling kunnen dwangklachten minder worden of soms zelfs verdwijnen. We hopen dat het programma bijdraagt aan het beter bespreekbaar maken van psychische klachten in het algemeen en dwangklachten in het bijzonder en dat er meer begrip komt voor mensen met deze klachten.

Dit seizoen begeleiden Marjolein Bus (cognitief gedragstherapeut), Hannah van der Linde (psycholoog) en Ingeborg Visser (GZ-psycholoog i.o. tot specialist en cognitief gedragstherapeut) de kandidaten in hun strijd tegen hun dwangstoornis. Zij werken allemaal bij het expertisecentrum DAT. Ook Jurre Donkelaar (cognitief gedragstherapeutisch medewerker bij Mental Heroes) maakt deel uit van het behandelteam.

Dennis Weening presenteert dit seizoen het programma. Hij reist met acht mensen die een ernstige dwangstoornis hebben naar Thailand, waar de kandidaten de strijd aangaan met hun obsessief-compulsieve stoornis. Onder begeleiding van het team van experts maken ze een confronterende roadtrip. Door middel van intensieve exposuretherapie en praktijkopdrachten helpen de experts de kandidaten om hun dwangstoornis te verminderen zodat zij weer de regie over hun leven krijgen en weer mee kunnen draaien in de maatschappij.

LET OP: INSCHRIJVING NIET MEER MOGELIJK

Door: Annet Heijerman

Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met anderen? Zou dat niet praktischer zijn en misschien zelfs beter werken? Stichting Gilles de la Tourette gaat dit samen met een team van experts onderzoeken. Deze week ontvingen wij het bericht dat onze Britse zustervereniging Tourettes Action dit onderzoek financieel gaat ondersteunen.

Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op ticvermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Onlangs zijn wij een onderzoeksproject gestart, samen met TicXperts, de Bascule en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie gaat onderzoeken wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat we als patiëntenvereniging niet vanaf de zijlijn meekijken, maar actief deel uitmaken van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Wij Staan Op! is een petitie gestart tegen de plannen van Staatssecretaris Van Ark om loondispensatie toe te passen bij mensen met een arbeidsbeperking. De gevolgen hiervan zijn onder andere dat werknemers met een arbeidsbeperking mogen werken onder het minimumloon en geen pensioen opbouwen. Dit druist in tegen artikel 1 en het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Ben je, net als Wij Staan Op!, voor gelijke kansen op de arbeidsmarkt?

Teken alsjeblieft deze petitie als je tegen ongelijkwaardigheid bent en wilt voorkomen dat dit initiatief werkelijkheid wordt. Deel en praat mee met de hashtag: #benikhetnietwaard

Wij

staan voor het recht op gelijkwaardigheid, ook op de werkvloer.

constateren

  • Werkgevers mogen mensen met een beperking onder het minimiumloon betalen

  • Een eventuele aanvulling vanuit gemeente wordt geweigerd bij spaargeld en/of werkende partner

  • Pensioenrecht komt te vervallen

  • De aanvraag van een WIA- en/of WW-uitkering wordt bemoeilijkt.

  • Met dit initiatief hoopt staatssecretaris Van Ark volgend jaar al €10 miljoen euro te hebben bespaard, oplopend tot €40 miljoen in 2021 en €500 miljoen op de lange termijn in 2050.

en verzoeken

een eerlijke oplossing voor gelijkwaardige behandeling met salaris, pensioen en/of uitkering

Door: Frouke en Monique

Zaterdag organiseerde Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje in het Plaswijckpark in Rotterdam. Het was de eerste echte lentedag dit jaar, dus kon de dag eigenlijk al niet meer stuk. Maar wat was het ook gezellig met elkaar.

We waren met 14 kinderen en 14 volwassenen. Sommigen zagen elkaar al voor de derde of vierde keer en waren erg blij elkaar na maanden weer te zien. Er waren ook kinderen bij die voor het eerst meegingen. Een enkeling was in het begin nog even onwennig, maar ook zij vonden al snel contact. Het park was redelijk overzichtelijk, dus konden de meeste kinderen grotendeels zelf op pad. We hadden bij ontvangst, rond lunchtijd en ter afsluiting een ontmoetingsplek gekozen. De meeste ouders hadden hun handen vrij en konden genietend in de zon gesprekken voeren.

Door: Richard Bosman

Vandaag stond het kinderuitje van Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Zuid op het programma. Twaalf kinderen in de leeftijd tot 12 jaar en hun ouders leefden zich uit in de Loonse en Drunense duinen, even boven Tilburg.

Speciaal voor deze middag was de Bossche Lotte naar Drunen gefietst. Zij leerde de kinderen op een leuke wijze hoe ze boomhutten konden bouwen en hoe ze zelf een pijl en boog konden maken. Ook haar oproep om insecten te zoeken en deze met een loep te bekijken, was in trek bij de aanwezige kinderen. Nadat de kinderen zich drie uur vermaakt hadden, kwam de middag tot een eind. Sommige ouders bleven nog even een drankje drinken op het terras van het aanwezige restaurant. Bekijk voor het uitgebreide verslag het Tourette Magazine dat op 18 mei verschijnt. Wil je dit magazine ontvangen, maar ben je nog geen donateur? Al voor 25 euro per jaar word je donateur en krijg je onder andere korting op de toegang tot de Landelijke Contactdag op 24 juni.

Benieuwd naar de foto's? Bekijk ze hieronder.

Door: Ed Carper

Vrijdag was er weer een regiocontactavond voor de regio Noord-Holland. We zaten met een klein groepje, maar het was zeker weer een geslaagde avond. Er is van alles langs gekomen: woedeaanvallen, het samengaan met andere zaken zoals autisme, ADHD, OCD enz.

Door de complexiteit is het vaak lastig om de goede hulp te krijgen. Wat jij nodig hebt, zit soms niet in het repertoire van de hulpverlener. Dan moet je zelf weer verder kijken. Na de diagnose is er niemand die de regie heeft. Ik vergelijk het met een paard, een koets en een koetsier. Na de diagnose van onze dochter dachten wij dat het allemaal in banen zou worden geleid. We wonen tenslotte in Nederland en er zijn een hoop specialisten. Jij zit in de koets en je denkt dat de specialist op de bok zit. En je bent blij, want er is eindelijk sturing. Na een tijdje voel je dat die koets niet in de goede richting rijdt. Het paard draaft maar door. Je kijkt nog eens goed en je schrikt: je ziet dat er helemaal geen koetsier op de bok zit. Met heel veel moeite lukt het je om vanuit de rijdende koets zelf op de bok te komen. En zie dan de juiste weg maar weer te vinden.

Subcategorieën