Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

De 18-jarige Sumeia uit Leeuwarden is geïnterviewd voor een artikel in Yourpost, een mediabedrijf waarvan de redactie bestaat uit burgerjournalisten, aangevuld met studenten en vrijwilligers uit de Friese samenleving. Sumeia kennen we van het NET5-programma Kitchen Impossible, waaraan zij in 2016 deelnam. In Kitchen Impossible ging meesterkok Robert Kranenborg de uitdaging aan om jongeren met een lichamelijke of verstandelijke beperking alles te leren over koken.

In het artikel wordt uiteraard gesproken over haar Tourette en de gevolgen die zij hiervan dagelijks ondervindt. Moeder Marianne, regiocontactpersoon van Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Friesland, geeft in het interview ook aan dat zij al snel na de geboorte van Sumeia doorhad dat er iets met haar aan de hand was en dat dit leidde tot 10 opnames in vier jaar tijd.
Wil je het gehele interview lezen? Klik dan hier!

 

Door: Alexandra van Hal
 
Wat een geslaagde regiocontactavond in Rotterdam. Mijn eerste keer, dus erg benieuwd wat er ging komen. En ik kan zeggen: het smaakt naar meer!
Een fijne groep mensen, allemaal met een link naar Tourette. Of ze hebben het zelf (vaak in combinatie met o.a. ADHD of OCD) of ze hebben (klein)kinderen met Tourette. Na een korte introductie van Bart stelde iedereen zich voor, waarbij de (h)erkenning groot was. Fijn om in een groep te zitten waarbij je niet hoeft uit te leggen hoe groot de impact is van Tourette.

Door: Richard Bosman

Zaterdag organiseerde Iris Vlaanderen namens Stichting Gilles de la Tourette in samenwerking met 2e Kans Games bij de Hogeschool Utrecht een gamemiddag voor tieners in de leeftijd van 12 tot 17 jaar. De tieners meldden zich in groten getale aan, evenals hun ouders, voor wie er een apart ouderprogramma was samengesteld.

Terwijl de ouders in een apart lokaal met elkaar discussieerden over de vele facetten van Tourette en onderling ervaringen uitwisselden, speelden hun kinderen in andere lokalen diverse games. Zo was ook dit jaar het spel minecraft weer populair, konden ze onder andere FIFA18 spelen, evenals Mariokart. Ook het spel 'Just dance' op de Wii was net als andere jaren erg populair. Niet alleen de tieners vermaakten zich met deze game; sommige begeleiders zetten ook hun beste danspasje voor en lieten samen met de tieners zien dat zij een aardig dansje kunnen maken.
Gedurende de gamemiddag zijn er vele foto's gemaakt. Nieuwsgierig? Hieronder tref je 41 foto's aan!

Ik ben Renate Biermann, 48 jaar jong. Ik ben getrouwd met Hein en heb twee kinderen. Mijn dochter Nicole is 19 jaar en studeert rechten aan de universiteit in Tilburg. Mijn zoon Thomas is 16 jaar en zit in het eindexamenjaar van het gymnasium. Mijn nichtje Sandra is 24 jaar en woont ook bij ons, zij werkt op een kinderdagverblijf. Zelf werk ik parttime als aftersalesmedewerker bij Van Laarhoven BMW/MINI.

Thomas heeft Tourette en ADHD. Ik heb bij hem gezien wat lotgenotencontact doet. Hij heeft veel vriendschappen gesloten sinds zijn eerste bezoek aan de Landelijke Contactdag (LCD). Langzaamaan ben ik steeds meer betrokken geraakt bij de stichting. Ik zit in de werkgroep die de LCD organiseert. Vanuit die werkgroep kwam de vraag of ik coördinator van de LCD wilde worden en vanuit die functie neem ik nu ook plaats in het bestuur.
Mijn grootste hobby is synchroonzwemmen. Al vanaf ongeveer mijn 10de levensjaar doe ik aan synchroonzwemmen. Ik geef ook training, ben official en tevens ben ik voorzitter van de landelijke commissie synchroonzwemmen. Een andere passie van mij is wandelen in de bergen; Oostenrijk voelt voor mij als een tweede thuis.

Hebben mensen met Tourette op latere leeftijd nog steeds veel last van tics? Of juist van andere aandoeningen die met Tourette gepaard gaan? In het HagaZiekenhuis in Den Haag werd een onderzoek verricht naar de ernst van tics en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette op middelbare en oudere leeftijd (vanaf 50 jaar).

In 2015 namen 47 mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette deel aan de studie. Zij werden geïnterviewd en er werden vragenlijsten afgenomen die meer inzicht moeten geven in het mede voorkomen van onder andere ADHD, autisme en depressie. Naast deze gegevens werden nog veel meer gegevens verzameld.

Aan de studie deden 28 mannen en 19 vrouwen mee met een gemiddelde leeftijd van 58,5 jaar (range 50-82 jaar).

 

Vrijdagavond was er weer een regiocontactavond in Zaandam van de regio Noord-Holland. Dit keer even geen thema of gast. Alles wat ter tafel kwam, kon worden besproken.
 
We waren met een klein gezelschap van totaal 9 mensen. Veel is besproken (ook zaken die niet over Tourette gaan). Een van de ouders die aanwezig was, had een opmerkelijk succesverhaal. Vaak zie ik op Facebook langskomen dat er ouders zijn die kampen met de woedeaanvallen van hun kind. Vooral vervelend als die woede op jou als ouder is gericht. Dit was ook het geval bij dit verhaal.
 
Wat heeft nu geholpen? Een 'Minder boos-bord'. Elke keer als er positief gedrag vertoond wordt, komt er een punt bij op het bord. Bijvoorbeeld: als hij boos is, dat hij dan op de boksbal gaat slaan. Hij kon zelf de beloningen uitkiezen en eventueel doorsparen voor grotere beloningen. Dit heeft bij deze ouder ertoe geleid dat de woedeaanvallen meer zijn gekanaliseerd en zelfs minder zijn geworden.
Het was dus weer een nuttige en gezellige avond.

 

Door: Richard Bosman

Dinsdagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer een Regio Plus Avond.. Nadat eerder dit jaar Arnhem al werd aangedaan, werd nu Bergen op Zoom bezocht.

In een mooie ambiance beet Hans Eijsackers het spits af. Hans is ex-schooldirecteur en oud-voorzitter van Stichting Gilles de la Tourette en vertelde vol passie zijn verhaal over het syndroom van Gilles de la Tourette, over zijn eigen Tourette en bracht mooie, humorvolle anekdotes over vroeger en zorgde hiermee voor menig lach op ieders gezicht.

Na Hans nam bestuurslid Laura Beljaars het woord. Als leerkracht heeft Laura veel ervaring met kinderen op school en zij gaf dan ook tips aan ouders met schoolgaande kinderen met Tourette. Vanwege haar ervaring over dit onderwerp kreeg zij veel vragen op dit gebied.

Vanaf week 47 (maandag 20 tot en met vrijdag 24 november) is Stichting Gilles de la Tourette telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag.

Heb je persoonlijke vragen of wil je jouw verhaal kwijt? Je kunt ons bellen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige. Dit kan nu op maandag. woensdag en vrijdag van 9.00 uur tot 20.00 uur via telefoonnummer 0900-7766554 (15ct/min).

Omdat wij uitsluitend met vrijwilligers werken, maar toch zo vaak mogelijk bereikbaar willen zijn, werken wij met een terugbelsysteem. Dit betekent dat wanneer je ons belt, je waarschijllijk een voicemail te horen krijgt. Wanneer je jouw naam en telefoonnummer inspreekt, bellen we binnen 16 uur terug (met uitzondering van weekenden en feestdagen).

Je kunt ons wel 24 uur per dag e-mailen,, ook in het weekend.

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje Zuid was vandaag erg in trek. 35 kinderen en even zoveel ouders waren naar Zoo Veldhoven gekomen vanwege het kinderuitje dat Marion de Koning, Wendy Trienekens en José van Echtelt namens Stichting Gilles de la Tourette hadden georganiseerd. 

Zoo Veldhoven was speciaal voor ons open gegaan en na een gezamenlijke kop koffie of thee ging iedereen het park in. Elk kind had een zakje nootjes gehad bij binnenkomst, zodat de papegaaien gevoederd konden worden. Ook diverse ouders konden het voederen van de papegaaien niet weerstaan , dus ook van hen kregen de dieren het nodige te eten.

Na twee uur wandelen door het park was het tijd om de magen te vullen in het indoorgedeelte van het park: iedereen kreeg een frietje met een snack. Dat het binnen was kwam goed uit, want buiten begon het te onweren en te regenen. Maar ook binnen verveelden de kinderen zich niet, omdat er een grote indoorspeeltuin was, waar de kinderen gemoedelijk met elkaar speelden.

Door: Richard Bosman

De tieners hebben zich vandaag uitstekend vermaakt tijdens het tieneruitje van Stichting Gilles de la Tourette, waarvan de organisatie in handen was van Deirdre Kest-Schipper en Yaïra van Nielen. In Utrecht werden de skateboards onder de voeten geplaatst bij Skatepark Utrecht, op een kwartier lopen van het centrum.

Terwijl de ouders lopend koers zetten richting restaurant De Branding, kregen de zes aanwezige tieners les in het skateboarden. Zo kregen zij te horen hoe ze moesten stoppen, hoe zij hun evenwicht konden bewaren en werd hen uitgelegd hoe je een bocht moest maken. Al snel bleek dat onze tieners het skateboarden al behoorlijk goed onder de knie hadden en voordat men het eigenlijk door had, was de les afgelopen. Wat limonade en een zakje chips werden genuttigd en na deze break was het tijd voor een uurtje vrij skateboarden.

Subcategorieën