Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

De videorubriek VICE van het Algemeen Dagblad legt interessante personen vijf vragen voor die je altijd al hebt willen stellen, maar nooit echt durfde omdat je misschien bang was iets ongepasts te zeggen, iemand te beledigen, of een lel te krijgen. Ditmaal stelden zij vijf vragen aan een Touretter. Stichting Gilles de la Tourette stuurde Marvin Potters, 25 jaar jong en model.

Bekijk hier de aflevering!

Door: Susan Swiggers en Jeroen Kloover

Vrijdag vond bij ons thuis in Haaren weer een regiocontactavond plaats. De opkomst was deze keer wat lager omdat een aantal vaste bezoekers van de avond verhinderd was. Maar toch wist een mooie en gevarieerde groep mensen ons te vinden! Deze avond waren er zowel volwassenen die zelf Tourette hebben als ouders van kinderen met Tourette. Sommige aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook waren er mensen die voor het eerst een regiobijeenkomst bezochten. Vaak is dat best een hele stap om voor het eerst te komen, en ook daar is over gesproken met elkaar.

Leven zonder benen of overal zomaar in slaap vallen. Tim Hofman ontmoet ook dit seizoen van Je Zal Het Maar Hebben doodnormale jongeren die iets bijzonders hebben. Hoe is het om te leven als je bijna niets meer kan zien? En wat heb je precies als je bent geboren met het TAR-syndroom? Tim gaat op bezoek bij jonge mensen die nét even anders hun dag beginnen dan jij. En voor wie een avondje stappen niet zo vanzelfsprekend is. Tim duikt in het leven van deze mensen die vertellen hoe het is om te leven met een ziekte, beperking of aandoening.

Op dinsdag 20 maart aanstaande is de 18-jarige Sumeia in het televisieprogramma 'Je zal het maar hebben' te zien. Tim bezoekt deze spontane Leeuwardense jongedame, gaat een dagje met haar mee op stap en ervaart zo waar zij tegenaan loopt. Op haar vijfde werd zij door een kinderneuroloog gediagnosticeerd met het syndroom van Gilles de la Tourette.

'Je zal het maar hebben' met Sumeia is dinsdag 20 maart om 21.15 uur te zien bij BNNVARA op NPO3.

Door: Samantha de Boer

Heb jij Tourette en wil je graag meedoen aan een internationale uitwisseling tussen Finland, Noorwegen, Duitsland en Nederland? Hou je van reizen, actief bezig zijn en nieuwe (internationale) vrienden leren kennen? Wil je dit doen op een plek waar Tourette 100% begrepen wordt en waar je jezelf kunt ontwikkelen? Dan is dit je kans!

Vanuit Stichting Gilles de la Tourette zijn wij op zoek naar mensen voor wie dit als muziek in de oren klinkt. Ben jij tussen de 18 en (ongeveer) 26 jaar, versta en spreek je goed Engels en ben je beschikbaar in de week van 16 tot en met 22 juli? Meld je dan aan! Je kunt je uiterlijk aanmelden tot en met 1 mei 2018.

Aanmelden doe je via een (Engelstalige) motivatiebrief naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De 18-jarige Sumeia uit Leeuwarden is geïnterviewd voor een artikel in Yourpost, een mediabedrijf waarvan de redactie bestaat uit burgerjournalisten, aangevuld met studenten en vrijwilligers uit de Friese samenleving. Sumeia kennen we van het NET5-programma Kitchen Impossible, waaraan zij in 2016 deelnam. In Kitchen Impossible ging meesterkok Robert Kranenborg de uitdaging aan om jongeren met een lichamelijke of verstandelijke beperking alles te leren over koken.

In het artikel wordt uiteraard gesproken over haar Tourette en de gevolgen die zij hiervan dagelijks ondervindt. Moeder Marianne, regiocontactpersoon van Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Friesland, geeft in het interview ook aan dat zij al snel na de geboorte van Sumeia doorhad dat er iets met haar aan de hand was en dat dit leidde tot 10 opnames in vier jaar tijd.
Wil je het gehele interview lezen? Klik dan hier!

 

Door: Alexandra van Hal
 
Wat een geslaagde regiocontactavond in Rotterdam. Mijn eerste keer, dus erg benieuwd wat er ging komen. En ik kan zeggen: het smaakt naar meer!
Een fijne groep mensen, allemaal met een link naar Tourette. Of ze hebben het zelf (vaak in combinatie met o.a. ADHD of OCD) of ze hebben (klein)kinderen met Tourette. Na een korte introductie van Bart stelde iedereen zich voor, waarbij de (h)erkenning groot was. Fijn om in een groep te zitten waarbij je niet hoeft uit te leggen hoe groot de impact is van Tourette.

Door: Richard Bosman

Zaterdag organiseerde Iris Vlaanderen namens Stichting Gilles de la Tourette in samenwerking met 2e Kans Games bij de Hogeschool Utrecht een gamemiddag voor tieners in de leeftijd van 12 tot 17 jaar. De tieners meldden zich in groten getale aan, evenals hun ouders, voor wie er een apart ouderprogramma was samengesteld.

Terwijl de ouders in een apart lokaal met elkaar discussieerden over de vele facetten van Tourette en onderling ervaringen uitwisselden, speelden hun kinderen in andere lokalen diverse games. Zo was ook dit jaar het spel minecraft weer populair, konden ze onder andere FIFA18 spelen, evenals Mariokart. Ook het spel 'Just dance' op de Wii was net als andere jaren erg populair. Niet alleen de tieners vermaakten zich met deze game; sommige begeleiders zetten ook hun beste danspasje voor en lieten samen met de tieners zien dat zij een aardig dansje kunnen maken.
Gedurende de gamemiddag zijn er vele foto's gemaakt. Nieuwsgierig? Hieronder tref je 41 foto's aan!

Ik ben Renate Biermann, 48 jaar jong. Ik ben getrouwd met Hein en heb twee kinderen. Mijn dochter Nicole is 19 jaar en studeert rechten aan de universiteit in Tilburg. Mijn zoon Thomas is 16 jaar en zit in het eindexamenjaar van het gymnasium. Mijn nichtje Sandra is 24 jaar en woont ook bij ons, zij werkt op een kinderdagverblijf. Zelf werk ik parttime als aftersalesmedewerker bij Van Laarhoven BMW/MINI.

Thomas heeft Tourette en ADHD. Ik heb bij hem gezien wat lotgenotencontact doet. Hij heeft veel vriendschappen gesloten sinds zijn eerste bezoek aan de Landelijke Contactdag (LCD). Langzaamaan ben ik steeds meer betrokken geraakt bij de stichting. Ik zit in de werkgroep die de LCD organiseert. Vanuit die werkgroep kwam de vraag of ik coördinator van de LCD wilde worden en vanuit die functie neem ik nu ook plaats in het bestuur.
Mijn grootste hobby is synchroonzwemmen. Al vanaf ongeveer mijn 10de levensjaar doe ik aan synchroonzwemmen. Ik geef ook training, ben official en tevens ben ik voorzitter van de landelijke commissie synchroonzwemmen. Een andere passie van mij is wandelen in de bergen; Oostenrijk voelt voor mij als een tweede thuis.

Hebben mensen met Tourette op latere leeftijd nog steeds veel last van tics? Of juist van andere aandoeningen die met Tourette gepaard gaan? In het HagaZiekenhuis in Den Haag werd een onderzoek verricht naar de ernst van tics en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette op middelbare en oudere leeftijd (vanaf 50 jaar).

In 2015 namen 47 mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette deel aan de studie. Zij werden geïnterviewd en er werden vragenlijsten afgenomen die meer inzicht moeten geven in het mede voorkomen van onder andere ADHD, autisme en depressie. Naast deze gegevens werden nog veel meer gegevens verzameld.

Aan de studie deden 28 mannen en 19 vrouwen mee met een gemiddelde leeftijd van 58,5 jaar (range 50-82 jaar).

 

Vrijdagavond was er weer een regiocontactavond in Zaandam van de regio Noord-Holland. Dit keer even geen thema of gast. Alles wat ter tafel kwam, kon worden besproken.
 
We waren met een klein gezelschap van totaal 9 mensen. Veel is besproken (ook zaken die niet over Tourette gaan). Een van de ouders die aanwezig was, had een opmerkelijk succesverhaal. Vaak zie ik op Facebook langskomen dat er ouders zijn die kampen met de woedeaanvallen van hun kind. Vooral vervelend als die woede op jou als ouder is gericht. Dit was ook het geval bij dit verhaal.
 
Wat heeft nu geholpen? Een 'Minder boos-bord'. Elke keer als er positief gedrag vertoond wordt, komt er een punt bij op het bord. Bijvoorbeeld: als hij boos is, dat hij dan op de boksbal gaat slaan. Hij kon zelf de beloningen uitkiezen en eventueel doorsparen voor grotere beloningen. Dit heeft bij deze ouder ertoe geleid dat de woedeaanvallen meer zijn gekanaliseerd en zelfs minder zijn geworden.
Het was dus weer een nuttige en gezellige avond.

 

Subcategorieën