Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Door: Richard Bosman

Dinsdagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer een Regio Plus Avond.. Nadat eerder dit jaar Arnhem al werd aangedaan, werd nu Bergen op Zoom bezocht.

In een mooie ambiance beet Hans Eijsackers het spits af. Hans is ex-schooldirecteur en oud-voorzitter van Stichting Gilles de la Tourette en vertelde vol passie zijn verhaal over het syndroom van Gilles de la Tourette, over zijn eigen Tourette en bracht mooie, humorvolle anekdotes over vroeger en zorgde hiermee voor menig lach op ieders gezicht.

Na Hans nam bestuurslid Laura Beljaars het woord. Als leerkracht heeft Laura veel ervaring met kinderen op school en zij gaf dan ook tips aan ouders met schoolgaande kinderen met Tourette. Vanwege haar ervaring over dit onderwerp kreeg zij veel vragen op dit gebied.

Vanaf week 47 (maandag 20 tot en met vrijdag 24 november) is Stichting Gilles de la Tourette telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag.

Heb je persoonlijke vragen of wil je jouw verhaal kwijt? Je kunt ons bellen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige. Dit kan nu op maandag. woensdag en vrijdag van 9.00 uur tot 20.00 uur via telefoonnummer 0900-7766554 (15ct/min).

Omdat wij uitsluitend met vrijwilligers werken, maar toch zo vaak mogelijk bereikbaar willen zijn, werken wij met een terugbelsysteem. Dit betekent dat wanneer je ons belt, je waarschijllijk een voicemail te horen krijgt. Wanneer je jouw naam en telefoonnummer inspreekt, bellen we binnen 16 uur terug (met uitzondering van weekenden en feestdagen).

Je kunt ons wel 24 uur per dag e-mailen,, ook in het weekend.

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje Zuid was vandaag erg in trek. 35 kinderen en even zoveel ouders waren naar Zoo Veldhoven gekomen vanwege het kinderuitje dat Marion de Koning, Wendy Trienekens en José van Echtelt namens Stichting Gilles de la Tourette hadden georganiseerd. 

Zoo Veldhoven was speciaal voor ons open gegaan en na een gezamenlijke kop koffie of thee ging iedereen het park in. Elk kind had een zakje nootjes gehad bij binnenkomst, zodat de papegaaien gevoederd konden worden. Ook diverse ouders konden het voederen van de papegaaien niet weerstaan , dus ook van hen kregen de dieren het nodige te eten.

Na twee uur wandelen door het park was het tijd om de magen te vullen in het indoorgedeelte van het park: iedereen kreeg een frietje met een snack. Dat het binnen was kwam goed uit, want buiten begon het te onweren en te regenen. Maar ook binnen verveelden de kinderen zich niet, omdat er een grote indoorspeeltuin was, waar de kinderen gemoedelijk met elkaar speelden.

Door: Richard Bosman

De tieners hebben zich vandaag uitstekend vermaakt tijdens het tieneruitje van Stichting Gilles de la Tourette, waarvan de organisatie in handen was van Deirdre Kest-Schipper en Yaïra van Nielen. In Utrecht werden de skateboards onder de voeten geplaatst bij Skatepark Utrecht, op een kwartier lopen van het centrum.

Terwijl de ouders lopend koers zetten richting restaurant De Branding, kregen de zes aanwezige tieners les in het skateboarden. Zo kregen zij te horen hoe ze moesten stoppen, hoe zij hun evenwicht konden bewaren en werd hen uitgelegd hoe je een bocht moest maken. Al snel bleek dat onze tieners het skateboarden al behoorlijk goed onder de knie hadden en voordat men het eigenlijk door had, was de les afgelopen. Wat limonade en een zakje chips werden genuttigd en na deze break was het tijd voor een uurtje vrij skateboarden.

Voor het eerst kunnen Tourette-patiënten en hun gezin uit veel EU-landen aangeven naar welke onderwerpen wetenschappelijk onderzoek moet word gedaan. De resultaten uit de vragenlijst worden anoniem verwerkt en besproken op de bijeenkomst van de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in 2018, die wordt gehouden in Denemarken.

Wil je meedoen aan het onderzoek? Klik dan op deze link. Wij verzoeken je ook om dit onderzoek naar andere Tourette-patiënten (of iedereen die hierin is geïnteresseerd) toe te zenden. Dit is voor Stichting Gilles de la Tourette een unieke gelegenheid om veel inzichten van Tourette-patiënten te verzamelen én om de resultaten van het onderzoek te delen met alle onderzoekers die aanwezig zijn op de bijeenkomst van de ESSTS in 2018.

Op 7 juni is het Europese Tourettedag. Op deze dag vragen wij aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette. We delen informatie, belichten persoonlijke verhalen en spreken met de media. Lijkt het jou leuk om mee te werken aan het krijgen van aandacht voor Tourette? Geef je dan nu op voor de werkgroep awareness!

Wat gaan we doen?

  • Samen bekijken we hoe we het beste aandacht kunnen krijgen van de media en het grote publiek. Dit doen we op basis van de aanwezige ervaring binnen de stichting, maar ook door kritisch te kijken naar awareness-acties van zusterverenigingen. Waar nodig kunnen we de hulp van professionals inschakelen
  • We zetten een actie op die bij onze doelen past en voeren deze rond en op 7 juni uit
  • We zoeken contact met de media, zowel lokaal als landelijk, en proberen via hen aandacht te genereren. De woordvoering in de media wordt door het verantwoordelijke bestuurslid gedaan

Hoeveel tijd kost het?

Stichting Gilles de la Tourette is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet je zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar jij als donateur gerust aan kunt geven.

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. Je herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Uitreiking op 19 oktober
Op donderdag 19 oktober is de uitreiking van de 500e Erkenning en vieren we het feit dat we in Nederland 500 Erkende Goede Doelen hebben. Ook Stichting Gilles de la Tourette wordt in het zonnetje gezet.
Vanaf eind oktober zijn er radiospotjes te horen en wordt ‘Geef gerust aan een Erkend Goed Doel’ gepromoot.

Door: Jolanda Barkani

Vrijdag was er weer een regiobijeenkomst van Zuid-Holland in Rotterdam. Ik wilde al eerder naar een bijeenkomst, maar er kwam steeds iets tussen. Dit keer ben ik eindelijk gegaan. Samen met mijn vriendin.

We kennen elkaar vanuit de luiers en hebben Tourette als bijzondere overeenkomst. Haar dochter was al gediagnostiseerd en onze oudste dochter volgde een paar jaar later. De jarenlange zoektocht naar onze eigen moeilijkheden bracht ons beiden ook op Tourette bij ons zelf. Hoe toevallig! Maar wat fijn om ervaringen te kunnen delen. Zo ook op deze bijeenkomst. Ik ga al twee jaar mee naar de Landelijke Contactdag van Stichting Gilles de la Tourette. Maar dit was een nieuwe ervaring. Het kleine groepje (ten opzichte van de Landelijke Contactdag) geeft meer ruimte om ervaringen en tips te delen. En ja, het was af en toe ook confronterend en emotioneel, maar ik ben blij dat ik gegaan ben. Voor mij zou dit vaker mogen nu ik heb ervaren hoe warm dit voelt. Alles kwam ter sprake: kids, volwassenen, onderwijs, relaties, medicatie etc. Heel breed dus. Ik zeg....tot de volgende keer!

Door: Jerica Middeljans

Afgelopen vrijdag was er weer een regiocontactavond in Limburg. We waren met tien personen, een leuk gemengd gezelschap van Touretters en ouders van kinderen met Tourette.

We zijn de avond gestart met iedereen welkom te heten en daarna even stil te staan bij onze nieuwe gasten, wat hen heeft doen besluiten om deze avond bij te wonen en of er specifieke vragen waren. Dit gold natuurlijk ook voor de overige aanwezigen. Er is een aantal thema’s voorbij gekomen, zoals bijvoorbeeld overprikkeling ‘s avonds en daaraan gekoppeld het moeilijk in slaap kunnen komen. We hebben gekeken hoe anderen daarmee omgingen en ook of er ideeën bij zaten die we zelf zouden kunnen toepassen.

Ook het schoolstuk is iets dat elke keer weer aan bod komt en we zien dat dit op verschillende locaties vaak ook heel anders verloopt. En dat speciaal onderwijs niet altijd inhoudt dat het er ook goed mee omgaat. Het is altijd erg belangrijk en ook nodig om de communicatie met school heel kort te houden.

Ook het onderwerp van het wel of niet gebruiken van medicatie kwam aan bod, en zo ja wat dan? We merken en weten, ook uit eigen ervaring, dat dit een hele zoektocht is en het zeker nooit 100% werkt. En tevens dat de medicijnen vaak gebruikt worden voor bijkomende problemen als dwang, angst en eventueel agressie. Tot slot stonden we ook nog even stil bij het gebruik van CBD-olie en dat dit voor sommigen heel goed werkt. Al met al een hele interessante avond, waar we weer veel herkenning en begrip vonden.
Graag tot een volgende keer!

Door: Richard Bosman

Deze week organiseerde Stichting Gilles de la Tourette in het Openluchtmuseum in Arnhem een Regio Plus Avond. Elk jaar organiseert de stichting een aantal Regio Plus Avonden in de regio’s waar door een gebrek aan vrijwilligers nog geen reguliere regiocontactavonden zijn.

Goed bezocht
Meer dan 60 personen gaven zich voor deze bijeenkomst voor deze laagdrempelige avond. Oud-voorzitter Hans Eijsackers startte de avond met vele komische anekdotes van situaties rond een aantal mensen met Tourette. Diverse onderwerpen passeerden de revue en bovendien vertelde Hans honderduit over zijn eigen Tourette.

Na Hans kwam cognitief gedragstherapeut en GZ-psycholoog Jolande van de Griendt aan het woord. Zij vertelde uitgebreid over woedeaanvallen bij kinderen, welke situaties er zijn hierin en gaf de aanwezige ouders handvatten hoe zij hiermee om kunnen gaan.

Subcategorieën