Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Door: Annet Heijerman

Autismespectrumstoornissen en het syndroom van Gilles de la Tourette worden beschouwd als aparte aandoeningen, maar vertonen veel overlap. ‘Pure’ vormen van beide aandoeningen zijn zeldzaam. Maar een deel van die overlap blijkt te komen door symptomen die erg op elkaar lijken en met elkaar verward worden. Wat zijn nu precies de overeenkomsten en verschillen?

De cijfers laten een behoorlijke overlap zien: kinderen en jongeren met autismespectrumstoornissen (ASS) hebben vaker dan andere kinderen het syndroom van Gilles de la Tourette. De schattingen lopen erg uiteen, van 6-8 tot 22 procent. Andersom hebben kinderen en volwassenen met Tourette ook vaker autismespectrumstoornissen dan de algemene populatie. Hierbij wijst het ene onderzoek op zo’n 4,5 procent, terwijl het andere uitkomt op 15 procent (21% bij kinderen en 8% bij volwassenen).

Onlangs werden onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en Janneke Kaim geïnterviewd voor Mijn Geheim, een blad voor gewone mensen met bijzondere verhalen.

In het interview geeft Iris aan dat Tourette maakt tot wie zij nu is nu zij. Zij verwacht, samen met haar man, hun eerste kindje in september, hoewel zij in het verleden heel anders over kinderen dacht. Benieuwd naar haar verhaal over Tourette? Lees het hier!

Janneke praat onder andere over hoe zij na het studeren steeds overprikkeld raakte tijdens het werk, daardoor op een Wajong-uitkering was aangewezen en hoe het haar nu toch lukt om 20 uur per week te werken. Lees hier haar interview

Het blad is vanaf vandaag (dinsdag 22 augustus) twee weken lang in de winkels te koop.

Soms ontvangt Stichting Gilles de la Tourette informatie over een produkt voor kinderen met een beperking dat nieuw op de markt is gekomen. En af en toe vinden wij het nuttig om deze informatie met onze donateurs te delen. Zo ontvingen wij onlangs een e-mail van één van onze donateurs, die ons op een mobiele bedtent (de cloudCuddle) wees.

CloudCuddle is een mobiele bedtent voor (meervoudig) beperkte kinderen. Met CloudCuddle kunnen deze kinderen eindelijk veilig buitenshuis slapen. Een weekendje weg, uit logeren of mee op vakantie, het is allemaal mogelijk.

CloudCuddle bestaat uit een opblaasbaar frame met een net en een hoeslaken. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. De combinatie van een supersterke constructie met comfortabele stoffen en een doordacht ontwerp is het geheim. Het beschermt volledig en geeft de kinderen een geborgen gevoel. Ze kunnen niet uit bed vallen of uit het tentje kruipen en kunnen zich nergens aan bezeren. Zonder afgesloten te zijn van de buitenwereld; ouder en kind kunnen elkaar altijd zien en met elkaar communiceren. De techniek achter CloudCuddle is ontleend aan de kite-industrie. Daarom kan CloudCuddle extreme krachten weerstaan.

Doe mee aan de Supportloop en koop loten!
Stichting Gilles de la Tourette doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor jouw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken.

Doe mee met de Supportloop!
Je kunt deelnemen aan de Supportloop op 23 september in Odijk (regio Utrecht). Ook kinderen zijn welkom! Wil je je inschrijven? Bekijk dan dit artikel voor meer informatie!

Door: Annet Heijerman

Deel 3: Het einde van een tijdperk

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals een veelbelovende, meer dynamische benadering van ticstoornissen.

In Europa werden de afgelopen jaren enkele grootschalige en langlopende onderzoeken gedaan naar de oorzaken van ticstoornissen bij kinderen, waaronder EMTICS en TS-Eurotrain (zie Onderzoek). Beide onderzoeken zijn momenteel in de afrondende fase. Tijdens het Europese Tourettecongres sprak psychiater en lid van onze Adviesraad dr. Daniëlle Cath over ‘het einde van een tijdperk’ in het onderzoek naar Tourette en ticstoornissen. Zij pleit voor een meer dynamische benadering van ticstoornissen in toekomstig onderzoek.

Door: Annet Heijerman

Deel 2: nieuws over de genetische oorsprong van Tourette

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals nieuwe resultaten van onderzoek naar de genetische oorsprong van Tourette.

We weten inmiddels dat het syndroom van Gilles de la Tourette een van de meest erfelijke aandoeningen is. Het syndroom wordt voor 77% bepaald door genetische eigenschappen. Onlangs vonden wetenschappers nog enkele zeldzame afwijkingen in de genen, die tot Tourette kunnen leiden. Maar bij veel meer mensen zijn er andere ‘gewone’ genen, waarschijnlijk honderden, die een rol spelen. Ook genetisch zijn mensen met Tourette dus verschillend, net zoals de tics en andere eigenschappen die zij hebben. Het begin is gemaakt met het identificeren van de genen die meespelen bij het ontstaan van Tourette. Naar verwachting worden het komende jaar nog grotere aantallen van deze genen ontdekt.

Door: Annet Heijerman

Deel 1: een grotere rol voor patiënten

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals de grotere rol voor patiënten in onderzoek.

Door: Susan Swiggers

Op zondag 18 juni vond bij ons thuis in Haaren de eerste regio BBQ plaats voor Noord-Brabant! Een tijdje geleden bleek er onder de deelnemers aan de regiocontactavonden wel animo voor een BBQ op een zondagmiddag waar dan ook de kinderen bij aanwezig konden zijn. En zo geschiedde…

Het was een heerlijke, bijna tropische, dag met zo’n 36 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De 17 aanwezige kinderen hadden allemaal hun zwemkleding meegenomen en lagen al snel lekker af te koelen in het zwembad. Tussendoor speelden ze voetbal, een potje schaken of sprongen ze op de trampoline. Ondertussen konden de ouders met elkaar kennis maken of bijpraten. Veel van de aanwezigen bezochten al vaker de regiobijeenkomsten voor Noord-Brabant. Maar gelukkig waren er ook bezoekers voor wie het de eerste keer was. Voor hen was dit een uitgelezen kans om heel ongedwongen andere ouders te ontmoeten.

Door: Ed Carper

Vandaag was Eveline van der Molen op bezoek bij de regiocontactavond in Noord Holland. Ze vertelde over haar ervaring met Tourette en heeft haar bedrijf Bonte Bloesem gepresenteerd.

Eveline heeft 16 jaar als sociotherapeut gewerkt, maar is uiteindelijk door haar Tourette in de ziektewet gekomen. In overleg met haar neuroloog is zij cannabis gaan gebruiken. Dit heeft er voor gezorgd dat ze nu weer aan het werk is. Zij heeft nu een recept voor wietpasta, wat iedereen in staat stelt legaal medicinale cannabis te bereiden. Mensen leren tijdens een consult hoe ze wietpasta kunnen maken. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het voor iedereen werkt, maar het was een zeer leerzame en gezellige avond.

Zie ook: www.bontebloesem.nl

Op onze Landelijke Contactdag gaf orthodiëtist Ria Penders een interactieve lezing over de mogelijke invloed van voeding op het syndroom van Gilles de la Tourette. De diapresentatie die zij tijdens deze lezing liet zien, kun je hier terugvinden.

DISCLAIMER: Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is voor het effect van deze methode op Tourette, kunnen sommige mensen hier toch baat bij hebben. Stichting Gilles de la Tourette beveelt dan ook geen alternatieve methoden aan, maar houdt je wel graag op de hoogte van de mogelijkheden.

Subcategorieën