Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @tourettesaction: @ckchumley Yes we will 'weigh in' in the face of prejudice & discrimination wherever in the world. You would NOT joke…
StichtingGTS: "Maar 10% van de mensen met Tourette heeft een vloek-tic, de meeste mensen hebben het zoals ik, in verschillende gr… https://t.co/UTIEgFZFuZ

Onderzoek

Op deze pagina houden wij u op de hoogte van lopend onderzoek in Nederland. Als hiervoor nog deelnemers worden gevraagd, kunt u hier de inschrijfgegevens vinden.

Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met anderen? Zou dat niet praktischer zijn en misschien zelfs beter werken? Stichting Gilles de la Tourette gaat dit samen met een team van experts onderzoeken, met financiële steun van de Britse patiëntenvereniging Tourettes Action.

Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie, geldt als eerstekeuzebehandeling bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar er is ruimte voor verbetering. Gedragstherapie zorgt gemiddeld voor een afname van de tics met 30%. Bovendien zijn er niet veel therapeuten getraind in het geven van deze behandeling. Kinderen en volwassenen moeten hierdoor vaak lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies. Onze stichting hoort regelmatig dat met name kinderen deze therapie pittig vinden, en last kunnen hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen op school.

Onderzoeksteam van professionals én patiëntenvereniging
Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op ticvermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Onlangs zijn wij een onderzoeksproject gestart, samen met TicXperts, de Bascule en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie gaat onderzoeken wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat we als patiëntenvereniging niet vanaf de zijlijn meekijken, maar actief deel uitmaken van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Oproep!

Af en toe ontvangen wij via Facebook oproepjes van scholieren/studenten. Zij verzoeken via dit medium om vragenlijsten in te vullen of om mee te werken aan interviews over Tourette. Heb jij interesse om zo nu en dan hieraan mee te werken? Laat ons dit dan weten! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij zetten jouw e-mailadres dan op een lijst.

Tourette en ticstoornissen komen vaker binnen families voor, ze zijn voor een groot deel genetisch (erfelijk) bepaald. Maar de genen die tics veroorzaken zijn nog niet gevonden. Waarom krijgt het ene familielid wel tics en het andere niet? TIC Genetics is een onderzoek naar de genen binnen families of ouder-kindtrio's waarin ticstoornissen voorkomen. Deelname is niet meer mogelijk, inmiddels zijn er voldoende deelnemers gevonden.

Lees de eerste resultaten van dit onderzoek in de nieuwsbrief TIC onderzoek van Accare:

nieuwsbrief oktober 2016
nieuwsbrief december 2015
nieuwsbrief april 2015

EMTICS is het eerste grootschalige en langlopende onderzoek naar het ontstaan en verergeren van tics bij kinderen en jongeren. Hierbij wordt de rol van genen, ontstekingsprocessen en stress onderzocht. Over de invloed van deze factoren is namelijk nog veel onduidelijk. Het onderzoek kan mogelijk veel ophelderen over het ontstaan en het beloop van ticstoornissen. Op langere termijn zou dit kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden.

Deelname is niet meer mogelijk, er zijn inmiddels voldoende deelnemers gevonden. De eerste resultaten worden in de loop van 2016 verwacht.

Lees de laatste update over dit onderzoek in een speciale nieuwsbrief.

Nieuwsbrieven
nieuwsbrief oktober 2016

TS-Eurotrain is een Europese samenwerking die bestaat uit verschillende onderzoeken naar het syndroom van Gilles de la Tourette. Het project “Hoe werken de hersenen bij kinderen met Tourette en ADHD?” richt zich op het vinden van verschillen tussen kinderen met Tourette en kinderen met ADHD.

Deelnemen is niet meer mogelijk, er zijn inmiddels voldoende deelnemers gevonden. De eerste resultaten worden in de loop van 2016 verwacht.

Lees de laatste update over dit onderzoek in de nieuwsbrief TIC onderzoeken van Accare:

nieuwsbrief oktober 2016
nieuwsbrief december 2015
nieuwsbrief april 2015

Tics kunnen leiden tot veel hinder en klachten. Effectieve behandeling is daarom essentieel. Ticstoornissen worden in de praktijk vooral behandeld met medicijnen, maar tegenwoordig wordt ook steeds vaker gedragstherapie toegepast. Medicijnen en gedragstherapie zijn nog niet eerder met elkaar vergeleken. Welke behandeling werkt het best? Of werken ze beide misschien even goed? Het TRIBET-onderzoek probeert antwoord te geven op deze vragen.