Tackle your Tics
Een korte terugblikTussen 2020 en 2022 deden meer dan 100 gezinnen mee aan een onderzoek naar een nieuw behandelprogramma, een initiatief van Stichting Gilles de la Tourette en Levvel/Amsterdam UMC, in samenwerking met TicXperts, Yulius, Accare en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie onderzocht wat de effectiviteit is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat therapeuten van drie verschillende expertisecentra (Levvel, Yulius en Accare) samenwerkten met ervaringsdeskundigen van de patiëntenorganisatie. De resultatenOnderzoeker Annet Heijerman heeft op vrijdag 22 september jl. haar proefschrift over het behandelprogramma Tackle your Tics verdedigd in de Aula van de Universiteit van Amsterdam. Bij het meten van de resultaten werd er niet alleen gekeken naar het verminderen van de tics, maar ook naar de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek blijkt dat de behandeling geen snelle oplossing is voor het verminderen van de tics, maar dat deze wel de kwaliteit van leven verbetert en kinderen daardoor minder hinder ervaren door de tics. In de video van de slotbijeenkomst wordt verteld over het ontstaan van Tackle your Tics, de uitvoering en ervaringen van het team en wat het behandelprogramma heeft opgeleverd. Meer informatieMeer over dit onderzoek lees je op Tackle your Tics – Stichting Gilles de la Tourette Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl. Ben je benieuwd of er nieuwe groepen worden georganiseerd? Neem dan contact op met Marjolein Bus, via m.bus@levvel.nl of dr. Chaim Huijser, via c.huijser@levvel.nl Aan dit onderzoek werkten mee: Annet Heijerman-Holtgrefe, Cara Verdellen, Jolande van de Griendt, Marjolein Bus, Laura Beljaars, Kees-Jan Kan, Bonne Zijlstra, Ramón Lindauer, Daniëlle Cath, Pieter Hoekstra, Chaim Huyser en Lisbeth Utens en vele therapeuten en ervaringsdeskundigen. |
TRIBET: een onderzoek naar de behandeling van ticstoornissenDe eerste resultaten worden binnenkort verwacht en zullen in dit bericht worden opgenomen. Tics kunnen leiden tot veel hinder en klachten. Effectieve behandeling is daarom essentieel. Ticstoornissen worden in de praktijk vooral behandeld met medicijnen, maar tegenwoordig wordt ook steeds vaker gedragstherapie toegepast. Medicijnen en gedragstherapie zijn nog niet eerder met elkaar vergeleken. Welke behandeling werkt het best? Of werken ze beide misschien even goed? Het TRIBET-onderzoek probeert antwoord te geven op deze vragen. Een veelgebruikt medicijn is Risperidon (Risperdal). Deze behandeling is effectief gebleken; in eerder onderzoek werd een vermindering van zo’n 32-36 procent gemeten. Een effectieve gedragstherapie is Exposure en Responspreventie: oefenen met het tegenhouden van tics en leren wennen aan het gevoel dat hieraan vooraf gaat. Uit onderzoek kwam naar voren dat zo’n 70 procent van de patiënten tenminste 30 procent minder tics vertoonde. In het TRIBET-onderzoek worden beide behandelingen met elkaar vergeleken. Heeft u vragen, neem dan contact op met één van de onderzoekers: Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog/ gedragstherapeut, e-mail: J.vandeGriendt@hsk.nl, telefoon (HSK Den Bosch): (073) 641 01 11 (Di/Vr) of Agnes Wertenbroek, neuroloog, email: a.wertenbroek@zgt.nl TRIBET staat voor: Tic disorder Risperidone versus Behaviour therapy Treatment (risperidon versus gedragstherapie). Dit onderzoek wordt financieel ondersteund door het NUTS OHRA fonds en de Stichting Gilles de la Tourette. |
| TS-Eurotrain: De werking van de hersenen bij kinderen met Tourette en ADHD
Het komt vaak voor dat een kind met een ticstoornis ook aandachtsproblemen/hyperactiviteit (ADHD) heeft. Hoewel tics en ADHD vaak samen voorkomen, was het nog niet onderzocht wat voor invloed ADHD heeft op de werking van de hersenen en op de cognitie (zoals bijvoorbeeld het geheugen) van kinderen met ticstoornissen. Het doel van dit onderzoek was om te onderzoeken welke hersenmechanismen en cognitieve problemen specifiek zijn voor ticstoornissen, en hoeveel invloed ADHD daarop heeft. Deelname aan deze studie is niet meer mogelijk, deze studie is inmiddels afgerond. Lees hier het afgeronde proefschrift van dr. Natalie Forde die gepromoveerd is op het TS-Eurotrain-onderzoek. Over het onderzoek TS-Eurotrain was een Europese samenwerking van twaalf verschillende onderzoeksprojecten uit zeven Europese landen en universiteiten in Noord-Amerika. Het onderzoek werd gesubsidieerd door de Europese Unie. Het huidige project werd bij het Donders Instituut in Nijmegen onder leiding van Prof. Jan Buitelaar uitgevoerd, in samenwerking met Accare en het UMCG in Groningen. Meer informatie Voor meer informatie of vragen over het onderzoek kun je contact opnemen met het onderzoeksteam via tseurotrain@accare.nl. Lees de laatste update over dit onderzoek in de nieuwsbrief TIC onderzoeken van Accare: nieuwsbrief december 2020 |
| EMTICS: Op zoek naar de oorzaken van tics
EMTICS was het eerste grootschalige en langlopende onderzoek naar het ontstaan en verergeren van tics bij kinderen en jongeren. Hierbij werd de rol van genen, ontstekingsprocessen en stress onderzocht. Over de invloed van deze factoren op het ontstaan en beloop van tics was namelijk nog veel onduidelijk. Het EMTICS onderzoek bestond uit twee delen: de beginstudie en de beloopstudie. In de beginstudie werd het nieuw ontstaan van tics bij 260 kinderen (3 – 10 jaar) zonder tics onderzocht. Het ging hierbij om kinderen die een verhoogd risico hadden op het ontstaan van tics, namelijk kinderen die een broer, zus, vader of moeder met een chronische ticstoornis hadden. Deelname duurde maximaal drie jaar en stopte zodra er tics bij het kind ontstonden. In de beloopstudie werd het verloop van tics bij 715 kinderen en jongeren (3 – 16 jaar) met een chronische ticstoornis onderzocht. Hierbij werd nagegaan waarom tics verergeren en welke rol genen, ontstekingsprocessen en stress hierbij speelden. Deelname aan de beloopstudie duurde maximaal achttien maanden. Deelname aan deze studie is niet meer mogelijk, deze studie is inmiddels afgerond. Over het onderzoek EMTICS staat voor ‘European Multicentre Tics in Children Study’. Deze studie werd gesubsidieerd door de Europese Unie en vond in 16 klinische centra plaats over heel Europa. In Nederland werd dit onderzoek uitgevoerd bij Accare/UMCG in Groningen. Dr. Pieter J. Hoekstra is de hoofdonderzoeker bij Accare/UMCG in Groningen en tevens Europese coördinator van EMTICS. Meer informatie Voor meer informatie of vragen over het onderzoek kun je contact opnemen met het onderzoeksteam via emtics@accare.nl. Lees de laatste update over dit onderzoek in de nieuwsbrief TIC onderzoeken van Accare: nieuwsbrief december 2020 |
Vier dagen intensief oefenen om je tics onder controle te krijgen, samen met andere kinderen en jongeren. Plus steun van elkaar, extra activiteiten en ervaringskennis. Dat is de kern van het behandelprogramma Tackle your Tics. Een team van experts en ervaringsdeskundigen onderzocht of dit programma effectief is. Het onderzoek is afgerond en de resultaten zijn bekend.