De focus van de behandeling van Tourette ligt op het verhogen van de kwaliteit van leven, niet op het genezen van de aandoening. Dit is namelijk niet mogelijk. Het kan lastig zijn om te leren leven met Tourette omdat de tics buiten je wil om gebeuren, je er zelf niet verantwoordelijk voor bent en ze moeilijk of niet kan stoppen. Bij veel last van de bijkomende symptomen van Tourette of als het dagelijks leven onder de stoornis lijdt, kan hulp van een psycholoog, neuroloog of psychiater uitkomst bieden. Zij kunnen je informeren over het verloop van de aandoening en de behandelmogelijkheden. Een overzicht van hulpverleners die gespecialiseerd zijn in Tourette of ervaring hebben met het behandelen van mensen met Tourette vind je in ons Tourette Netwerk.
Volgens de Europese richtlijnen is de eerste keuze behandeling gedragstherapie. Toch is het belangrijk goed te kijken naar waar op dit moment hulp bij nodig is en op welke manier dit wenselijk is. Iedere vorm van behandeling heeft voor- en nadelen. Deze moeten nauwkeurig worden afgewogen voordat er een beslissing kan worden gemaakt.
Wat je zelf kan doen
Door rekening te houden met een gezond leefpatroon is het mogelijk de tics te verminderen (ze zullen hierdoor niet verdwijnen). Bijvoorbeeld door:
- ontspannings- en/of ademhalingsoefeningen te doen
- lichamelijke activiteit en door te sporten
- het vermijden van stress en, als het kan, voldoende nachtrust
- extra goed te concentreren op een bezigheid, zoals muziek maken
- geen aandacht aan de tics te besteden
- rust en regelmaat in de dag aan te brengen
Gedragstherapie
Gedragstherapie door gespecialiseerde psychologen kan ervoor zorgen dat je minder tics hebt, er minder last van hebt of de tics meer onder controle krijgt. Het behandelprincipe gaat uit van het onaangename lichamelijke gevoel dat Touretters meestal hebben voorafgaand aan de tic. Er zijn twee methodieken speciaal tegen tics ontwikkeld. Daarnaast bestaat er cognitieve gedragstherapie.
Exposure en responspreventie
Deze methode richt zich op alle tics tegelijk. De Touretter leert alle tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk om te wennen aan het gevoel dat vaak aan de tic voorafgaat en dat meestal vermindert na de tic.
Habit Reversal
Hierbij leert de Tourette-patiënt zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens past de patiënt een tegenbeweging toe, die voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. De patiënt leert deze tegenbeweging toepassen zodra hij of zij de tic voelt aankomen en ook nadat een tic is opgetreden.
Cognitieve gedragstherapie
Naast bovenstaande therapieën kan ook cognitieve gedragstherapie worden toegepast. Deze therapievorm heeft geen duidelijk effect op de tics zelf, maar leert Touretters anders over Tourette te denken met als doel anders met Tourette om te gaan en zichzelf anders te voelen.
Medicatie
Antipsychotica kunnen tics verminderen. Maar deze middelen hebben veel bijwerkingen. Streep daarom altijd de voor- en nadelen tegen elkaar weg. Een specialist helpt een goede balans tussen de vermindering van de Tourette-symptomen en de bijwerkingen te vinden. In de brochure Behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette staat meer specifieke informatie over medicijnen, het gebruik en bijwerkingen.
Overige wetenschappelijk onderbouwde behandelingen
Botox
Botulinetoxine (botox) is een eiwit afkomstig van een bacterie. De stof kan in een spier worden geïnjecteerd als iemand met Tourette een bepaalde enkelvoudige motorische tic heeft, die erg storend of pijnlijk is. Ook kan het bij een vocale tic worden ingespoten in de stembanden, vaak treedt er dan wel tijdelijke heesheid op. Het inspuiten van de stof kan pijnlijk zijn, verder kent botox weinig bijwerkingen.
Botox remt de overdracht tussen zenuw en spier, waar- door het lastiger of onmogelijk wordt om de tic nog uit te voeren. Botoxinjecties helpen bij het merendeel van de mensen met tics en het effect houdt gemiddeld drie maanden aan. Bij goed resultaat kan de behandeling worden herhaald.
In sommige gevallen wordt gezien dat de tic na drie maanden (tijdelijk) verdwenen is. De tic wordt namelijk niet alleen direct onderdrukt door de botox, maar ook de behoefte om de tic in het betreffende gebied op te roepen neemt af omdat men de premonitore sensatie (de sensatie die voorafgaat aan de tic) minder of helemaal niet meer ervaart. Het kan echter wel voorkomen dat na het verdwijnen van die ene tic ergens anders een nieuwe tic ontstaat.
Diepe hersenstimulatie (DBS)
Slaat geen enkele behandeling of medicatie aan dan kan diepe hersenstimulatie het laatste redmiddel zijn. Diepe hersenstimulatie of DBS, Deep Brain Stimulation, is een neurochirurgische behandeling waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort pacemaker. Bij volwassenen met zware Tourette-symptomen kan deze operatie een kans bieden op een draaglijk leven.
Tijdens een eerste operatie worden de elektroden geïmplanteerd, meestal onder plaatselijke verdoving. In een tweede operatie onder algehele narcose wordt een stimulator geïmplanteerd onder het sleutelbeen. Die wordt met onderhuidse draden verbonden aan de elektroden. Enkele Tourette-patiënten zijn al met positief resultaat behandeld.
Op dit moment wordt ongezocht op welke locaties in de hersenen van een Tourette-patiënt het best diepe hersenstimulatie toegepast kan worden. En welke mensen met Tourette het meeste baat hebben bij deze behandeling. De behandeling is voor Tourette-patiënten dus nog in een experimentele fase.
Niet (voldoende) wetenschappelijk onderbouwde behandelingen
Cannabis
Mensen met het Tourette-syndroom komen in aanmerking voor medicinale cannabis (THC). De cannabis kan helpen de klachten te verminderen. Er is nog maar weinig onderzoek beschikbaar naar de werkzaamheid van THC en CBD op tics.
Neurofeedback
Neurofeedback is een therapie waarbij de hersengolfactiviteit wordt omgezet in beelden, geluiden of trillingen. Met behulp van deze ‘feedback’ kan men de eigen hersenactiviteit beïnvloeden.
Op dit moment is nog niet duidelijk hoe effectief deze methode is bij de behandeling van tics. Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette ervaren niet direct dat de tics verminderen, maar voelen wel meer balans. Ook kan het gevoel van onrust afnemen.
Alternatieve behandelvormen
De Stichting Gilles de la Tourette stelt zich terughoudend op wat betreft alternatieve genezers als homeopaten, acupuncturisten en magnetiseurs. De ervaringen met alternatieve geneeswijzen zijn zeer persoonlijk en wisselend. Zonder te oordelen over alternatieve behandelingen, benadrukt de stichting dat resultaten niet wetenschappelijk zijn onderzocht en dat er daardoor geen bewijs is voor het effect op Tourette.