Ik heb een schattige vorm van Gilles de la Tourette, volgens de meneer die mij één keer ontmoette. Deze meneer heeft nog nooit een boze tic-aanval meegemaakt waarbij ik verbaal niet eens los ga, maar vooral mezelf blauw en stuk tic. Deze meneer heeft nog nooit mijn ogen gezien wanneer de angsten het overnemen en ik in complete paniek met mijn handen op mijn oren aan het krijsen ben. Deze...
Als gezin zijn wij inmiddels redelijk bekend met het syndroom van Gilles de la Tourette van onze 7 jaar oude zoon Bob. Ook zijn wij lid geworden van de Tourette Stichting, hebben wij de landelijke contactdagen bezocht en ook wat regionale contactavonden. Het is goed om contact te hebben met lotgenoten en ouders van kinderen met Tourette. Soms steunt het, soms maakt het mij bang voor de...
Zoekende naar inspiratie om over te bloggen. Soms weet je gewoon niet waarover je moet schrijven zonder in herhaling te vallen. Maar mensen vragen me: hoe gaat het nu? Eigenlijk gaat het best wel goed. Die van ons heeft nu de overstap gemaakt naar het voorgezet onderwijs. Weg van die veilige basisschool waar hij acht jaar zat. Super spannend, heb echt mijn hart wel vastgehouden voor...
De school is ondertussen alweer drie weken begonnen. Dat hij is begonnen, is duidelijk! Dat het niet makkelijk zou zijn, wisten we maar dat het zo zou zijn. Oef, die valt tegen kan ik je zeggen. De keuze voor speciaal onderwijs was en is nog steeds de beste. We wisten ook dat het in het begin pittig zou worden, daarom had papa de laatste en de eerste nieuwe schoolweek vrij. Dit hadden we...
Ken je dat gevoel van wakker worden met een liedje in je hoofd? En dan één zo’n regel tekst die de hele dag blijft hangen en waarvan je net de laatste woorden niet weet? Of zo’n memobericht dat zich de hele dag opdringt in je hersenpan, omdat je ergens tegen jezelf hebt gezegd dat je moet onthouden om de zwemles te betalen? Irritant hè! Ik weet inmiddels dat mijn hoofd dit dubbel en...
Ooit hoorde ik dat het hebben of inhouden van tics ongeveer net zoveel energie kost als het draaien van een 40-urige werkweek. Waar die uitspraak op gebaseerd is, zou ik niet weten. Ik heb al mijn hele leven tics, natuurlijk zal dat energie kosten, maar ik weet niet beter. Iemand die nooit tics heeft gehad, weet niet hoe het is om met tics te leven. Maar iemand met tics weet niet hoe het is...
Ken je dat? Ik voelde mij vroeger als kind met Tourette onzeker! Onzeker omdat iedereen naar mij keek als ik schold of andere vocale geluiden maakte. Onzeker omdat ik op de middelbare school werd gepest door sommige klasgenoten. Onzeker omdat er in die tijd (jaren 70 en 80) weinig bekend was over Tourette. En internet bestond nog niet, dus even iets over Tourette opzoeken kon...
Op het moment dat ik mijn mond opendeed, wist ik het. Nee, niet doen, fout, hier krijg je spijt van. Ik hoor het Hans Eijsackers nog zo zeggen tijdens een regenachtige regiocontactavond in Nieuw Vennep: “Als je kind weet dat het Sinterklaascadeau bovenin de kamerkast ligt, geef het dan maar, je wordt er anders gek van”.
Maandenlang heeft onze dochter het er al...
Een tijdje geleden heb ik besloten om een blog te schrijven, dat leek me erg leuk! Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maaike, 20 jaar en kom uit Emmeloord.
Wel eens een filmpje gezien waarin een fluisterende dame op haar dooie gemak een papje van banaan in de lange haren van een 'Californian surfdude' smeert? Of eentje waarin een vrouw na haar sushi-diner op de sofa gaat liggen en haar buikrommelgeluiden laat horen?
Al eerder schreef ik dat ik zeer gevoelig reageer op beeld en geluid dat via een televisiescherm mijn brein in komt. De...
En dan is het opeens zover. Kleine meisjes worden nu toch echt groot. Vorige week hebben we het hoofdstuk basisschool voor Floortje afgesloten. Na de vakantie starten we met een nieuwe periode: speciaal voortgezet onderwijs welteverstaan.
Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost, maar het is gelukt. Dat we in een klein dorp wonen en de school klein is, heeft haar hierin geholpen. De...
Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging,...
Me druk maken omdat ik Tourette heb en welke vervelende en negatieve gevoelens dat met zich mee kan brengen, heb ik nu wel gehad. Ik heb mijn betere en mindere dagen, die dan zowel voor mijzelf als mijn nabije omgeving prettig of minder prettig kunnen zijn. Ook al doe ik voor veel dingen bewust en hard mijn best, niet alles komt zo uit zoals ik het zou willen, maar ik merk dat ik nu in...
“Liefde is een werkwoord” hoor je een ambtenaar van de burgerlijke stand nog wel eens zeggen bij het sluiten van een huwelijk. En iets met rozen en schepen en een liefde die blijft bestaan komt ook regelmatig voor, al is het maar in een flut romannetje of op een kaart met Valentijn. Hartstikke afgezaagd dacht ik altijd en vreselijk zoetsappig, maar toch staat zo’n zelfde liefdesspreuk...
Voordat je nu denkt dat ik ben toegetreden tot het financieel bestuur van Stichting Gilles de la Tourette, moet ik je teleurstellen. Ik heb sterke kanten, maar financiën van een stichting beheren zit daar niet bij. Daarvoor mis ik het overzicht. Van wie zouden de kinderen het toch hebben?
Nee, het penningmeesterschap laat ik graag over aan andere enthousiastelingen. Maar het leven in een...
Zomer 1999. Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze...
Wat jij, als lezer van deze blog, nooit had geweten als ik hier niet over begonnen was. is dat deze blog te laat is ingeleverd. De reden: mijn angststoornis.
Mijn hele leven ben ik al angstig aangelegd. Als kind was ik al een piekerkoningin met bijkomende paniekaanvallen en huilbuien. Toen ging het vooral om of ik alles wel goed deed, en vinden mensen mij wel lief?
Ook ben ik altijd al...
