Ja eindelijk, het is weer voorbij. Al die fijne feestdagen, ik heb het weer overleefd. Sinterklaas, Kerstmis en nieuwjaar. Begrijp me niet verkeerd, ook al vier ik deze feestdagen zelf niet, ik gun ieder ander deze periode van familiaire gezelligheid wel hoor. Ik heb niks tegen een gezellige sfeer en ook die verlichting overal staat best mooi tijdens de donkere winterdagen. Maar die...
Allereerst wil ik iedereen nog even veel rust, geluk, liefde en goeds toewensen voor dit komende jaar. Zoals ik eerder al vertelde, zijn de maanden november en december niet de fijnste maanden van het jaar. Het liefst laten we deze maanden snel aan ons voorbij gaan. Maar, eerlijk is eerlijk, het is toch ook wel gezellig allemaal. Dus nemen we de tics en dwanghandelingen op de koop toe, wetend...
Ik heb nu drie blogs geschreven en ik moet eerlijk bekennen dat het schrijven hiervan mij tegenvalt. Niet het schrijven zélf, maar wel met de 'oude' emoties van pijn, verdriet en boosheid welke tijdens het typen boven komen. Met tranen in je ogen een blog typen valt niet mee! Daarnaast was het mijn idee dat mijn blogs ouders van een kind met Tourette zouden kunnen helpen. Als ik mijn...
Het is 3e kerstdag wanneer ik dit blog schrijf. Met een buik die inmiddels tegen de tafelrand aankomt, nadat ik wéér met kerststol ontbeten heb. Nog drie stollen te gaan en dan begin ik echt! De kerstboom flonkert in de verte, dochterlief ligt onder een dekentje naar Nickelodeon te staren en onze Benjamin zit in zijn mancave met een controller in zijn hand. Man ligt in bad en komt daar...
Hoewel het Tourette-syndroom nog altijd een vrij onbekend imago heeft, zijn er redelijk veel mensen die het hebben. Aan aantallen durf ik me niet meer te wagen, want lees ik zo nog dat het in Nederland om zo'n 15.000 mensen gaat, de laatste schattingen doen anders vermoeden. Hoe dan ook: Tourette komt meer voor dan gedacht en natuurlijk is er een groep...
Decemberdrukte: het is een jaarlijks terugkerend onderwerp om over te schrijven. Ondertussen moeten we toch de beste manier hebben gevonden om hier mee om te gaan, zou je zeggen. Maar niets is minder waar. Als ik heel eerlijk naar mezelf kijk: kunnen we de maanden november en december niet gewoon afschaffen?
Maud is 10 november jarig en dan begint de drukte. Sinterklaas...
Leven met Tourette is een tweeledig leven. Je leven in je gezin en je leven in de wereld van de zorg. Dat eerste leven is zwaar. Moeilijk zelfs en soms niet te doen. Het maakt je en het breekt je. Het confronteert je met je eigen tekortkomingen en stelt je ouderschap enorm op de proef. Om over je relatie maar niet te spreken! Je gezin heeft te dealen met die Tourette: het is er en het gaat...
De laatste weken heb ik die donkere blik in de ogen van mijn dochter vaker gezien dan mij lief is. Die blik van 'wat jij nu denkt te verwachten van mij, dat wil, kan en doe ik niet'. Voortkomend uit te veel prikkels, vermoeidheid, angst en paniek. Die blik die we al jaren met veel rust, reinheid en regelmaat en de juiste mensen om ons heen proberen te voorkomen. Het is die blik die alleen...
Na de vervelende volleybalwedstrijd merken wij dat Bob steeds meer last krijgt van zijn tics. Niet zozeer voor hemzelf of binnen het gezin, maar vooral buitenshuis. Er zijn kinderen die Bob normaal vragen waarom hij tics maakt. Maar hij wordt ook uitgelachen, nagedaan of op een andere vervelende manier met zijn Tourette geconfronteerd. Hoe kunnen wij Bob hiermee op een praktische manier...
Hoor wie tict daar kinderen
De dagen worden korter, de bladeren vallen en de winkels liggen vol met kerstdecoratie, pepernoten, chocoladeletters en ander snoepgoed. We weten wat ons te wachten staat: de feestdagen.
Of je er nu een hekel aan hebt, of je er het hele jaar op verheugt, je kunt er niet echt omheen. Voor mij als ‘Touretter’ is het een periode met meer tics, angsten en...
En toen zat ik zomaar met Anne Linde bij de orthoptist. Je kent haar wel. Of eigenlijk nog waarschijnlijker: je kent haar niet. Het is niet zo’n beroep waar de decaan op de middelbare school je mee dood gooit. Je moet al persoonlijk met haar geconfronteerd zijn, wil je enigszins weten waar zij voor gestudeerd heeft.
Lang leve Google. Een orthoptist blijkt gespecialiseerd te zijn in de...
Eigenlijk het moment dat we weer thuis zijn na een dagje weg. Voor we weg gaan begint het. Maar als we thuis zijn barst die welbekende bom. We hebben een Tourette-kinderuitje naar Almere Jungle. Echt iets om naar uit te kijken voor Floortje en stiekem voor ons allemaal. Hoe fijn is die herkenning en erkenning op zo’n dag. Dit vergt alleen wel wat planning...
Afgelopen week hadden mijn ouders een vakantie geboekt in Zandvoort. Mijn broer en ik zijn al bijna een decennium uit huis maar genieten nog steeds trouw een aantal nachtjes mee, als er een huisje geboekt wordt. Gezellig samen bij het haardvuur zitten, langs het strand wandelen (rennen) met de hond, lekker eten en ’s avonds tijd voor spelletjes. Het toonbeeld van gezelligheid, allemaal...
Ik heb een schattige vorm van Gilles de la Tourette, volgens de meneer die mij één keer ontmoette. Deze meneer heeft nog nooit een boze tic-aanval meegemaakt waarbij ik verbaal niet eens los ga, maar vooral mezelf blauw en stuk tic. Deze meneer heeft nog nooit mijn ogen gezien wanneer de angsten het overnemen en ik in complete paniek met mijn handen op mijn oren aan het krijsen ben. Deze...
Als gezin zijn wij inmiddels redelijk bekend met het syndroom van Gilles de la Tourette van onze 7 jaar oude zoon Bob. Ook zijn wij lid geworden van de Tourette Stichting, hebben wij de landelijke contactdagen bezocht en ook wat regionale contactavonden. Het is goed om contact te hebben met lotgenoten en ouders van kinderen met Tourette. Soms steunt het, soms maakt het mij bang voor de...
Zoekende naar inspiratie om over te bloggen. Soms weet je gewoon niet waarover je moet schrijven zonder in herhaling te vallen. Maar mensen vragen me: hoe gaat het nu? Eigenlijk gaat het best wel goed. Die van ons heeft nu de overstap gemaakt naar het voorgezet onderwijs. Weg van die veilige basisschool waar hij acht jaar zat. Super spannend, heb echt mijn hart wel vastgehouden voor...
De school is ondertussen alweer drie weken begonnen. Dat hij is begonnen, is duidelijk! Dat het niet makkelijk zou zijn, wisten we maar dat het zo zou zijn. Oef, die valt tegen kan ik je zeggen. De keuze voor speciaal onderwijs was en is nog steeds de beste. We wisten ook dat het in het begin pittig zou worden, daarom had papa de laatste en de eerste nieuwe schoolweek vrij. Dit hadden we...
Ken je dat gevoel van wakker worden met een liedje in je hoofd? En dan één zo’n regel tekst die de hele dag blijft hangen en waarvan je net de laatste woorden niet weet? Of zo’n memobericht dat zich de hele dag opdringt in je hersenpan, omdat je ergens tegen jezelf hebt gezegd dat je moet onthouden om de zwemles te betalen? Irritant hè! Ik weet inmiddels dat mijn hoofd dit dubbel en...
Ooit hoorde ik dat het hebben of inhouden van tics ongeveer net zoveel energie kost als het draaien van een 40-urige werkweek. Waar die uitspraak op gebaseerd is, zou ik niet weten. Ik heb al mijn hele leven tics, natuurlijk zal dat energie kosten, maar ik weet niet beter. Iemand die nooit tics heeft gehad, weet niet hoe het is om met tics te leven. Maar iemand met tics weet niet hoe het is...
Ken je dat? Ik voelde mij vroeger als kind met Tourette onzeker! Onzeker omdat iedereen naar mij keek als ik schold of andere vocale geluiden maakte. Onzeker omdat ik op de middelbare school werd gepest door sommige klasgenoten. Onzeker omdat er in die tijd (jaren 70 en 80) weinig bekend was over Tourette. En internet bestond nog niet, dus even iets over Tourette opzoeken kon...
Op het moment dat ik mijn mond opendeed, wist ik het. Nee, niet doen, fout, hier krijg je spijt van. Ik hoor het Hans Eijsackers nog zo zeggen tijdens een regenachtige regiocontactavond in Nieuw Vennep: “Als je kind weet dat het Sinterklaascadeau bovenin de kamerkast ligt, geef het dan maar, je wordt er anders gek van”.
Maandenlang heeft onze dochter het er al...
Een tijdje geleden heb ik besloten om een blog te schrijven, dat leek me erg leuk! Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maaike, 20 jaar en kom uit Emmeloord.
Wel eens een filmpje gezien waarin een fluisterende dame op haar dooie gemak een papje van banaan in de lange haren van een 'Californian surfdude' smeert? Of eentje waarin een vrouw na haar sushi-diner op de sofa gaat liggen en haar buikrommelgeluiden laat horen?
Al eerder schreef ik dat ik zeer gevoelig reageer op beeld en geluid dat via een televisiescherm mijn brein in komt. De...
En dan is het opeens zover. Kleine meisjes worden nu toch echt groot. Vorige week hebben we het hoofdstuk basisschool voor Floortje afgesloten. Na de vakantie starten we met een nieuwe periode: speciaal voortgezet onderwijs welteverstaan.
Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost, maar het is gelukt. Dat we in een klein dorp wonen en de school klein is, heeft haar hierin geholpen. De...
Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging,...
Me druk maken omdat ik Tourette heb en welke vervelende en negatieve gevoelens dat met zich mee kan brengen, heb ik nu wel gehad. Ik heb mijn betere en mindere dagen, die dan zowel voor mijzelf als mijn nabije omgeving prettig of minder prettig kunnen zijn. Ook al doe ik voor veel dingen bewust en hard mijn best, niet alles komt zo uit zoals ik het zou willen, maar ik merk dat ik nu in...
“Liefde is een werkwoord” hoor je een ambtenaar van de burgerlijke stand nog wel eens zeggen bij het sluiten van een huwelijk. En iets met rozen en schepen en een liefde die blijft bestaan komt ook regelmatig voor, al is het maar in een flut romannetje of op een kaart met Valentijn. Hartstikke afgezaagd dacht ik altijd en vreselijk zoetsappig, maar toch staat zo’n zelfde liefdesspreuk...
Voordat je nu denkt dat ik ben toegetreden tot het financieel bestuur van Stichting Gilles de la Tourette, moet ik je teleurstellen. Ik heb sterke kanten, maar financiën van een stichting beheren zit daar niet bij. Daarvoor mis ik het overzicht. Van wie zouden de kinderen het toch hebben?
Nee, het penningmeesterschap laat ik graag over aan andere enthousiastelingen. Maar het leven in een...
Zomer 1999. Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze...
Wat jij, als lezer van deze blog, nooit had geweten als ik hier niet over begonnen was. is dat deze blog te laat is ingeleverd. De reden: mijn angststoornis.
Mijn hele leven ben ik al angstig aangelegd. Als kind was ik al een piekerkoningin met bijkomende paniekaanvallen en huilbuien. Toen ging het vooral om of ik alles wel goed deed, en vinden mensen mij wel lief?
Ook ben ik altijd al...
