Lijstjes, ik hou ervan. Lijstjes met mijn to-dotaken, lijstjes van financiën en lijstjes met wensen. Maar ook de lijstjes in de laatste weken van een jaar, vind ik tof. Met de muziek van 2020, de 100 beste grappen en ja, zelfs het lijstje van mensen die doodgingen kan mij bekoren. Natuurlijk zijn het de structuur en vastigheid van die lijstjes die bij mij een glimlach tevoorschijn toveren....
Door de combinatie van chaos en wanorde die zich in mijn hoofd afspeelt, kom ik nogal vaak in een situatie waarin ik me moet haasten om op tijd op afspraken te komen. Diezelfde wanorde veroorzaakt een huishouden wat niet helemaal als opgeruimd omschreven kan worden.
Een tijd geleden was er wederom een moment waarop ik me moest haasten om niet te laat op de sportschool te komen. Mijn tas was...
Het is nu 12 weken geleden dat corona begon. Als ik nu dit momentje pik om terug te kijken, kom ik tot de conclusie dat we het zo gek nog niet doen. De meiden volgen hun school. En genieten van het mooie weer. Met twee buitenkinderen is het heerlijk ontladen in de buitenlucht. Dankbaar dat we in een dorp wonen in een huis met een tuin. Nee, ons hoor je niet klagen. Toch moet ik toegeven dat...
Voorspelbaarheid is iets waar onze Touretters over het algemeen wel van gediend zijn. Ironisch genoeg is Tourette in zichzelf misschien juist wel één van de minst voorspelbare syndromen die er bestaan. En daarmee houdt het syndroom zich prima aan de positieve beschrijving die er van zijn volgelingen staat: “origineel, geen kuddedier, innovatief en...
Inmiddels blog zes voor de Tourette Stichting. Mooi moment om even de balans op te maken, waar heb ik het over gehad en waar wil ik het nog over hebben? De eerste ging over de uitreiking van het handboek Gilles de la Tourette op de Europese Tourettedag vorig jaar (mensen, let op! Het is bijna weer 7 juni). Daarna over Sint in de zomer. Best hilarisch, al zeg ik het zelf. En toen drie keer over...
Ik wist niet zo goed hoe te beginnen. Hoe spreek je iets aan dat je nog nooit hebt gezien? Geen mens van vlees en bloed, noch een dier of voorwerp. Niet te vangen in een hand, niet te pakken of te grijpen. Maar toch ben je al wekenlang dagelijks in ons leven. En niet alleen in dat van ons. Mijn buren kennen je ook. En de buren erna en die van daarna en dan en dan en dan…..de hele wereld kent...
Hij blijkt ziek te zijn met HB-waardes van 2.2 (normaliter 7,5). Hij wordt acuut opgenomen in het ziekenhuis. Een bloedtransfusie is wat er moet gaan gebeuren om zijn waardes omhoog te krijgen. Dit kwam zeer onverwachts....hij was niet ziek, hij sliep alleen iets meer 's middags. Het ziekenhuis dacht destijds aan Pfeiffer.
De eerste prikken van 2, 11 en 14 maanden gingen...
Met krachtige slagen beukt de woeste zee op de rots. In een klotsend ritme werpen de golven het water hoog de lucht in, om vervolgens te worden meegevoerd door de branding. Dit zich eindeloos herhalende schouwspel heeft de rots gevormd. Na jaren en jaren heeft het zilte water diepe groeven in het oppervlak geslagen, zodat het gesteente hier en daar is uitgesleten.
Daar ligt hij, de...
Dit blog gaat over, hoe kan het ook anders, het Corona-gebeuren. Wat ik zo jammer vind, en wat ik toch benoemd wil hebben, is dat veel mensen half niet weten wat het met de niet-doorsnee gezinnen doet. Dan heb ik het over gezinnen waarvan een kind of ouder één of andere handicap heeft, of gezinnen die het om wat voor reden dan ook niet makkelijk hebben. We praten vaak over de kwetsbare...
Oké, het is er en het gaat niet meer weg. Of in ieder geval: ik heb er geen invloed op of het verdwijnt. Dat kwartje is inmiddels gevallen. Het kostte een paar maandjes (of misschien ook wel jaartjes) en het kwartje rinkelde nog een tijdje na, maar ligt nu stil. Dit is de situatie, hiermee gaan we dealen.
En zoals het bij mij werkt: ik ga als een...
De leraar van godsdienst komt met een onverwachte toets. Deze toets was drie weken geleden opgegeven, maar werd uitgesteld en de leraar zou met een nieuwe datum komen. Deze onverwachte actie kon hij geen plek geven in zijn hoofd. Hij gaat het niet doen! Hij heeft niet kunnen leren en niet leren betekent falen en dus...
MIND:
Don’t even say shit.
Just let it go.
It’s not worth it.
Mouth:
I just find it
Funny how…
Laura Beljaars plaatste laatst op haar Facebookpagina van TicTalk & More deze tekst van Fuckology. Ik moest inwendig wel lachen, want hoe vaak ik dat niet dacht, maar het toch...
Mijn gedeukte, ongewassen, Ford Ka staat geparkeerd in de parkeergarage van de IKEA. We kennen elkaar al een paar weken, het moment is gekomen. Ik heb er al een paar keer over gedacht het je te vertellen, maar nu moet het eruit. Paniek schiet door mijn hoofd: "Ik ben liever bij iemand die wel weet hoe ze op tijd moet komen en een etentje georganiseerd krijgt", hoor ik een ex zeggen. "Netter...
Waren we net gewend aan Tourette in ons leven, komt daar ineens onverwacht een “broertje” bij! Wat een verhuizing al niet teweeg kan brengen.
In september vorig jaar kochten wij een oud en schattig stationshuisje in Hedel aan de Maas, een dorp net achter Den Bosch. Provincie Gelderland, dus vanuit het Brabantse waagden we de oversteek. We namen mijn ouders mee...
Daar lopen we met ons gezinnetje. Het is donker, het stormt en het begint ook nog eens te regenen. Alleen maar om Floortje te helpen iets recht te zetten. In ons hart weten we dat het niet altijd goed is om toe te geven aan je recht-zet-momenten. Zo voeden we ze juist. Maar tegelijkertijd hoor ik de psychologen zeggen dat we sommige momenten juist wel moeten helpen., omdat het gewoon te...
"Goedemiddag mevrouw, welkom bij de klantenservice van De Bovenkamer. Waarmee kan ik u van dienst zijn?"
"Goedendag. Ik wil graag mijn Tourette-syndroom retourneren."
"Aha. Heeft u het aankoopbewijs bij zich?"
"Nee, heb ik niet, het was een cadeautje."
“In dat geval kan ik u alleen een tegoedbon voor een ander syndroom geven."
"Nee, dank u. Dat is niet nodig, ik hoef er niks voor...
Man oh man, wat een maand was december weer. De tics zijn nog nooit zo heftig geweest! Wat voor geluiden er uit zijn mond kwamen, is met geen pen te beschrijven. En dan is de kerstvakantie om bij te komen van school, yeah right! Er is nu gelukkig weer wat rust in huis (nou ja.. voor zover dat kan natuurlijk). Net twee weken vrij geweest, maar volgens mij ben ik toe aan vakantie!
Ik stel voor dat we voor de verandering eens het aantal tics per dag van alle gezinsleden bij elkaar optellen. En dat we dan een gemiddelde nemen. Gewoon, in het kader van solidariteit. Dan zijn we hier in huis van gemiddeld zo’n 5.000 tics per persoon per dag in het afgelopen jaar naar 3.000 gegaan. Zowel absoluut als relatief gezien een flinke verbetering. Zeker iets om dankbaar voor te...
Vandaag ga ik jullie iets vertellen waarvan ik me eigenlijk had voorgenomen het nooit tegen iemand te zeggen. Omdat ik niet wil dat anderen onze Benjamin stom vinden, omdat ik mezelf er zo stom onder voel. Of omdat ik stiekem bang ben dat een ander het stom vindt dat ik er zo moeilijk over doe. Maar ik merk dat het hele voorval me vaak bezig houdt, dus ik neem de gok maar om er vandaag over te...
Rome is ook niet in één dag gebouwd. Zo eindigde mijn vorige blog twee maanden geleden nog hoopvol. Inmiddels denk ik: “Gaat Rome überhaupt nog gebouwd worden?” Ik wil je welkom heten in de wondere wereld van het passend onderwijs.
Voor de leek onder ons: passend onderwijs ziet er (in ons geval) ongeveer zo uit: Tijdens het IHI converseren, volgens het HGW, de...
Ja eindelijk, het is weer voorbij. Al die fijne feestdagen, ik heb het weer overleefd. Sinterklaas, Kerstmis en nieuwjaar. Begrijp me niet verkeerd, ook al vier ik deze feestdagen zelf niet, ik gun ieder ander deze periode van familiaire gezelligheid wel hoor. Ik heb niks tegen een gezellige sfeer en ook die verlichting overal staat best mooi tijdens de donkere winterdagen. Maar die...
Allereerst wil ik iedereen nog even veel rust, geluk, liefde en goeds toewensen voor dit komende jaar. Zoals ik eerder al vertelde, zijn de maanden november en december niet de fijnste maanden van het jaar. Het liefst laten we deze maanden snel aan ons voorbij gaan. Maar, eerlijk is eerlijk, het is toch ook wel gezellig allemaal. Dus nemen we de tics en dwanghandelingen op de koop toe, wetend...
Ik heb nu drie blogs geschreven en ik moet eerlijk bekennen dat het schrijven hiervan mij tegenvalt. Niet het schrijven zélf, maar wel met de 'oude' emoties van pijn, verdriet en boosheid welke tijdens het typen boven komen. Met tranen in je ogen een blog typen valt niet mee! Daarnaast was het mijn idee dat mijn blogs ouders van een kind met Tourette zouden kunnen helpen. Als ik mijn...
Het is 3e kerstdag wanneer ik dit blog schrijf. Met een buik die inmiddels tegen de tafelrand aankomt, nadat ik wéér met kerststol ontbeten heb. Nog drie stollen te gaan en dan begin ik echt! De kerstboom flonkert in de verte, dochterlief ligt onder een dekentje naar Nickelodeon te staren en onze Benjamin zit in zijn mancave met een controller in zijn hand. Man ligt in bad en komt daar...
Hoewel het Tourette-syndroom nog altijd een vrij onbekend imago heeft, zijn er redelijk veel mensen die het hebben. Aan aantallen durf ik me niet meer te wagen, want lees ik zo nog dat het in Nederland om zo'n 15.000 mensen gaat, de laatste schattingen doen anders vermoeden. Hoe dan ook: Tourette komt meer voor dan gedacht en natuurlijk is er een groep...
Decemberdrukte: het is een jaarlijks terugkerend onderwerp om over te schrijven. Ondertussen moeten we toch de beste manier hebben gevonden om hier mee om te gaan, zou je zeggen. Maar niets is minder waar. Als ik heel eerlijk naar mezelf kijk: kunnen we de maanden november en december niet gewoon afschaffen?
Maud is 10 november jarig en dan begint de drukte. Sinterklaas...
Leven met Tourette is een tweeledig leven. Je leven in je gezin en je leven in de wereld van de zorg. Dat eerste leven is zwaar. Moeilijk zelfs en soms niet te doen. Het maakt je en het breekt je. Het confronteert je met je eigen tekortkomingen en stelt je ouderschap enorm op de proef. Om over je relatie maar niet te spreken! Je gezin heeft te dealen met die Tourette: het is er en het gaat...
De laatste weken heb ik die donkere blik in de ogen van mijn dochter vaker gezien dan mij lief is. Die blik van 'wat jij nu denkt te verwachten van mij, dat wil, kan en doe ik niet'. Voortkomend uit te veel prikkels, vermoeidheid, angst en paniek. Die blik die we al jaren met veel rust, reinheid en regelmaat en de juiste mensen om ons heen proberen te voorkomen. Het is die blik die alleen...
Na de vervelende volleybalwedstrijd merken wij dat Bob steeds meer last krijgt van zijn tics. Niet zozeer voor hemzelf of binnen het gezin, maar vooral buitenshuis. Er zijn kinderen die Bob normaal vragen waarom hij tics maakt. Maar hij wordt ook uitgelachen, nagedaan of op een andere vervelende manier met zijn Tourette geconfronteerd. Hoe kunnen wij Bob hiermee op een praktische manier...
Hoor wie tict daar kinderen
De dagen worden korter, de bladeren vallen en de winkels liggen vol met kerstdecoratie, pepernoten, chocoladeletters en ander snoepgoed. We weten wat ons te wachten staat: de feestdagen.
Of je er nu een hekel aan hebt, of je er het hele jaar op verheugt, je kunt er niet echt omheen. Voor mij als ‘Touretter’ is het een periode met meer tics, angsten en...
En toen zat ik zomaar met Anne Linde bij de orthoptist. Je kent haar wel. Of eigenlijk nog waarschijnlijker: je kent haar niet. Het is niet zo’n beroep waar de decaan op de middelbare school je mee dood gooit. Je moet al persoonlijk met haar geconfronteerd zijn, wil je enigszins weten waar zij voor gestudeerd heeft.
Lang leve Google. Een orthoptist blijkt gespecialiseerd te zijn in de...
Eigenlijk het moment dat we weer thuis zijn na een dagje weg. Voor we weg gaan begint het. Maar als we thuis zijn barst die welbekende bom. We hebben een Tourette-kinderuitje naar Almere Jungle. Echt iets om naar uit te kijken voor Floortje en stiekem voor ons allemaal. Hoe fijn is die herkenning en erkenning op zo’n dag. Dit vergt alleen wel wat planning...
Afgelopen week hadden mijn ouders een vakantie geboekt in Zandvoort. Mijn broer en ik zijn al bijna een decennium uit huis maar genieten nog steeds trouw een aantal nachtjes mee, als er een huisje geboekt wordt. Gezellig samen bij het haardvuur zitten, langs het strand wandelen (rennen) met de hond, lekker eten en ’s avonds tijd voor spelletjes. Het toonbeeld van gezelligheid, allemaal...
Ik heb een schattige vorm van Gilles de la Tourette, volgens de meneer die mij één keer ontmoette. Deze meneer heeft nog nooit een boze tic-aanval meegemaakt waarbij ik verbaal niet eens los ga, maar vooral mezelf blauw en stuk tic. Deze meneer heeft nog nooit mijn ogen gezien wanneer de angsten het overnemen en ik in complete paniek met mijn handen op mijn oren aan het krijsen ben. Deze...
Als gezin zijn wij inmiddels redelijk bekend met het syndroom van Gilles de la Tourette van onze 7 jaar oude zoon Bob. Ook zijn wij lid geworden van de Tourette Stichting, hebben wij de landelijke contactdagen bezocht en ook wat regionale contactavonden. Het is goed om contact te hebben met lotgenoten en ouders van kinderen met Tourette. Soms steunt het, soms maakt het mij bang voor de...
Zoekende naar inspiratie om over te bloggen. Soms weet je gewoon niet waarover je moet schrijven zonder in herhaling te vallen. Maar mensen vragen me: hoe gaat het nu? Eigenlijk gaat het best wel goed. Die van ons heeft nu de overstap gemaakt naar het voorgezet onderwijs. Weg van die veilige basisschool waar hij acht jaar zat. Super spannend, heb echt mijn hart wel vastgehouden voor...
De school is ondertussen alweer drie weken begonnen. Dat hij is begonnen, is duidelijk! Dat het niet makkelijk zou zijn, wisten we maar dat het zo zou zijn. Oef, die valt tegen kan ik je zeggen. De keuze voor speciaal onderwijs was en is nog steeds de beste. We wisten ook dat het in het begin pittig zou worden, daarom had papa de laatste en de eerste nieuwe schoolweek vrij. Dit hadden we...
Ken je dat gevoel van wakker worden met een liedje in je hoofd? En dan één zo’n regel tekst die de hele dag blijft hangen en waarvan je net de laatste woorden niet weet? Of zo’n memobericht dat zich de hele dag opdringt in je hersenpan, omdat je ergens tegen jezelf hebt gezegd dat je moet onthouden om de zwemles te betalen? Irritant hè! Ik weet inmiddels dat mijn hoofd dit dubbel en...
Ooit hoorde ik dat het hebben of inhouden van tics ongeveer net zoveel energie kost als het draaien van een 40-urige werkweek. Waar die uitspraak op gebaseerd is, zou ik niet weten. Ik heb al mijn hele leven tics, natuurlijk zal dat energie kosten, maar ik weet niet beter. Iemand die nooit tics heeft gehad, weet niet hoe het is om met tics te leven. Maar iemand met tics weet niet hoe het is...
Ken je dat? Ik voelde mij vroeger als kind met Tourette onzeker! Onzeker omdat iedereen naar mij keek als ik schold of andere vocale geluiden maakte. Onzeker omdat ik op de middelbare school werd gepest door sommige klasgenoten. Onzeker omdat er in die tijd (jaren 70 en 80) weinig bekend was over Tourette. En internet bestond nog niet, dus even iets over Tourette opzoeken kon...
Op het moment dat ik mijn mond opendeed, wist ik het. Nee, niet doen, fout, hier krijg je spijt van. Ik hoor het Hans Eijsackers nog zo zeggen tijdens een regenachtige regiocontactavond in Nieuw Vennep: “Als je kind weet dat het Sinterklaascadeau bovenin de kamerkast ligt, geef het dan maar, je wordt er anders gek van”.
Maandenlang heeft onze dochter het er al...
Een tijdje geleden heb ik besloten om een blog te schrijven, dat leek me erg leuk! Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maaike, 20 jaar en kom uit Emmeloord.
Wel eens een filmpje gezien waarin een fluisterende dame op haar dooie gemak een papje van banaan in de lange haren van een 'Californian surfdude' smeert? Of eentje waarin een vrouw na haar sushi-diner op de sofa gaat liggen en haar buikrommelgeluiden laat horen?
Al eerder schreef ik dat ik zeer gevoelig reageer op beeld en geluid dat via een televisiescherm mijn brein in komt. De...
En dan is het opeens zover. Kleine meisjes worden nu toch echt groot. Vorige week hebben we het hoofdstuk basisschool voor Floortje afgesloten. Na de vakantie starten we met een nieuwe periode: speciaal voortgezet onderwijs welteverstaan.
Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost, maar het is gelukt. Dat we in een klein dorp wonen en de school klein is, heeft haar hierin geholpen. De...
Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging,...
Me druk maken omdat ik Tourette heb en welke vervelende en negatieve gevoelens dat met zich mee kan brengen, heb ik nu wel gehad. Ik heb mijn betere en mindere dagen, die dan zowel voor mijzelf als mijn nabije omgeving prettig of minder prettig kunnen zijn. Ook al doe ik voor veel dingen bewust en hard mijn best, niet alles komt zo uit zoals ik het zou willen, maar ik merk dat ik nu in...
“Liefde is een werkwoord” hoor je een ambtenaar van de burgerlijke stand nog wel eens zeggen bij het sluiten van een huwelijk. En iets met rozen en schepen en een liefde die blijft bestaan komt ook regelmatig voor, al is het maar in een flut romannetje of op een kaart met Valentijn. Hartstikke afgezaagd dacht ik altijd en vreselijk zoetsappig, maar toch staat zo’n zelfde liefdesspreuk...
Voordat je nu denkt dat ik ben toegetreden tot het financieel bestuur van Stichting Gilles de la Tourette, moet ik je teleurstellen. Ik heb sterke kanten, maar financiën van een stichting beheren zit daar niet bij. Daarvoor mis ik het overzicht. Van wie zouden de kinderen het toch hebben?
Nee, het penningmeesterschap laat ik graag over aan andere enthousiastelingen. Maar het leven in een...
Zomer 1999. Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze...
Wat jij, als lezer van deze blog, nooit had geweten als ik hier niet over begonnen was. is dat deze blog te laat is ingeleverd. De reden: mijn angststoornis.
Mijn hele leven ben ik al angstig aangelegd. Als kind was ik al een piekerkoningin met bijkomende paniekaanvallen en huilbuien. Toen ging het vooral om of ik alles wel goed deed, en vinden mensen mij wel lief?
Ook ben ik altijd al...
