De COVID-pandemie heeft – althans voor mij – enige positieve bijkomstigheden gehad. Als je de camera tijdens een vergadering aanhoudt, zie je jezelf de hele tijd in beeld. Voor mij ideaal om mijzelf kritisch te observeren en mijn tics in bedwang te houden. Er zijn mensen die bijna standaard hun camera uitzetten, misschien omdat je dan niet ziet dat ze nog in hun pyjama zitten. Ik heb er...
Tourette doet pijn.
Er is pijn uit het verleden. Ik ontdekte al piepjong dat ik anders was dan anderen en niet de volledige regie had over mijn hoofd en mijn lijf. Het overgeleverd zijn aan impulsen die ik niet kon verklaren, voelde ronduit bedreigend. Hoe de buitenwereld, mijn ouders, leerkrachten, onbekenden mijn gedrag labelden werd mijn innerlijke...
Hallo, mijn naam is Werner en samen met mijn twee kinderen Iris en Sebastiaan (19 en 15 jaar) genieten wij van het leven met Tourette. Onze geweldige vrouw/moeder Nicole is de enige hier thuis die het zonder moet stellen, hetgeen ze heeft gecompenseerd door er alles erover te lezen dat ze kon vinden. Dit stelt haar in staat ons beter te begrijpen en waar nodig te ondersteunen… en dat is haar...
Autistisch doof noemt mijn dochter het: als ik tegen haar praat en het komt echt niet binnen. Menigeen zal het Oost-Indisch doof noemen. Professionals noemen het in het zorgdossier 'niet willen', 'prinsessengedrag' of 'manipulatief'. Wij hebben onze dochter ook jarenlang geprobeerd uit te leggen dat de term niet autistisch doof is maar Oost-Indisch doof. Ze heeft het van jongs af aan pertinent...
Welkom in mijn eerste blog die ik schrijf voor Stichting Gilles de la Tourette. Ik zal beginnen bij het begin. Mijn naam is Paul (45) en ik ben vader van twee zoons: Filip (11) en Dominik (9), waarvan alleen bij mijn oudste zoon Gilles de la Tourette is vastgesteld.
Het begon allemaal al eigenlijk bij de geboorte. Het was een enorm zware bevalling waarbij...
De vakantie is voorbij en de school is weer begonnen. Voor Floortje betekent dit het derde jaar op het speciaal voortgezet onderwijs. Het derde jaar met de taxi heen en weer terug. Bekend, eigen en de Coronaregels zijn wat meer naar de achtergrond gegaan.
Floortje stapt vrolijk de taxi in, Maud is weer blij naar school en mama maakt stiekem een klein vreugdedansje want deze maandag ochtend...
Sinds kort heb ik een officiële diagnose voor (een milde vorm van) Tourette. Om deze diagnose te krijgen ben ik in de afgelopen 50 jaar langs verschillende instanties geweest met mijn 'hulpvraag'. Nadat ik mijn verhaal had gedaan – vocale tics, oogknipperen, trekken met gezicht, schokken met de schouders – kreeg ik altijd een wedervraag: “Hoeveel last heeft u hier daadwerkelijk...
Toen ik een paar jaar aan het werk was, ontmoette ik iemand van mijn studentenvereniging waar ik mee in het bestuur had gezeten. Destijds wisten we nog niet van Tourette, maar nu wel. Hij zei tegen mij: “Af en toe konden we geen touw vastknopen aan wat je zei. Hoort dat er ook bij?” Ik vrees van wel.... Ik begin nog wel eens te vertellen midden in een verhaal vanuit mijn eigen perspectief,...
“Denkend aan Holland, zie ik duizenden fietsen, snel door oneindig laagland gaan…”
Zo had dichter Marsman zijn beroemde gedicht ook kunnen beginnen wat mij betreft! Het zijn niet alleen de rivieren die voor Nederland zo kenmerkend zijn, ook de ontelbare tweewielers bepalen het beeld. Hoeveel fietsen zijn er denk je in Nederland in 2021? Ik geef je even...
Na 22 maanden gespecialiseerde GGZ ervaar ik voor het eerst weer rust. Zittend in het gras, onder een boom in de schaduw, een meter of tien van mijn dochter vandaan. Zij is met een visnetje in de weer aan de rand van de sloot. Ze zit in haar eigen wereld, in de natuur, bezig met visjes, slakken, insecten en allerlei andere beestjes die ik nog nooit heb gezien en liever ook niet wil zien....
Oproep
De oproep om weer te gaan bloggen voor Stichting Tourette kwam voorbij. Ik heb er een paar jaar geleden een stuk of wat geschreven over de gekke dingen die ik doe en over hoe we dat in ons gezin handelen. Na een stuk of 10 schrijfsels was de pijp wel leeg. Ondanks dat ik fulltime Touretter ben en een dochter van 12 heb die het niet voor minder doet, is het voor...
Als kind wilde ik ‘s avonds heel strak ingestopt worden door mijn vader of moeder. Het was nog de tijd van de lakens en de dekens, al hadden anderen in de klas al wel een dekbed. Er waren wat tics, de diagnose was nog in geen jaren in beeld. Dit was gewoon heel erg lekker en comfortabel. Ik slaap sinds een paar maanden onder een verzwaarde deken, en ik begrijp nu past echt waarom ik dat...
Morgen is een spannende dag. Morgen is een dag waar we al vanaf vorig jaar oktober naar uitkijken. Morgen is de hele tijd bijna als excuus gebruikt wanneer we nú iets wilden veranderen. Dan zei de gedragstherapeut: “Nee, wacht maar op morgen, dan weten we meer”. Dan zei school: "Laat ons weten wat er morgen gezegd wordt, dan kijken we daarna verder”. Of dan zei onze dochter zelf:...
Wat was ik blij dat ik eindelijk op stage mocht 11 weken terug! De stage zou 10 weken moeten duren. Althans, dat was de planning. Echter na 8 weken stage, waarvan ik er 4 gemist had, was het feestje voorbij.
Hoe kon ik nu 4 weken missen, hoor ik jullie denken. Het antwoord is misschien heel simpel. 40 uur werken met...
Stichting Gilles de la Tourette heeft bedacht om een boek over Tourette uit te gaan brengen. Niet op korte termijn, dus verwacht niet dat je dit boek binnen enkele maanden al bij de boekhandel kunt kopen.
Samen met een twee collega-vrijwilligers interview ik mensen over hun Tourette en alles wat daarbij komt kijken. Het boek zal ongeveer 22 interviews...
Aangezien ik afgelopen jaar een keer of vier verhuisd ben, dacht ik na de laatste verhuizing naar Amersfoort: "Laat ik eens even wat rust inlassen". Uit praktische overweging zou ik nog maar twee dagen in de week werken in Limburg en voor de rest zou ik even kijken wat er op mijn pad zou komen.
De dagen thuis werden in het begin ingevuld met het uitpakken van dozen en een beetje...
Even een waarschuwing vooraf: wanneer je dit blog leest en later een nare of onaardige opmerking plaatst, dan zijn de gevolgen voor jou! Want je weet dan immers wat ik van nare en onaardige opmerkingen vind, dus dat kan dan geen verrassing zijn. Doorlezen is dus op eigen risico en ik kan niet aansprakelijk of verantwoordelijk worden gehouden voor de gevolgen. Zo, dan kan ik je nu vertellen...
20 maanden, 7 diagnoses en 1 differentiaal diagnose, 6 psychiaters, 4 behandelcoördinatoren c.q. regiebehandelaren, 2 zorgmanagers, een sectormanager en meer dan 30 behandelaren in het totaal – het belang van de Europese Tourettedag!
Als ik deze aantallen zie, denk ik: “Zo, die zijn zeker van adellijk geslacht of hebben ergens veel geld gewonnen met een loterij”....
"Jeetje, wat ziet Floortje er moe uit!"
"Is ze nu al aan het gapen?"
"Ze ziet wel wat witjes."
"Floortje moet echt wat vaker haar rust pakken. Ze is zo moe!"
"Ze valt bijna in slaap in de klas."
Deze vragen en opmerkingen heb ik de afgelopen weken meerdere keren gehoord. En ja, ze ziet er echt wel moe en uitgeblust uit. Gek hé? Zo jammer, en vermoeiend, dat we het elke keer weer...
Het voordeel van deze ongewone tijd is dat alles tegenwoordig digitaal plaatsvindt. Zo ook het congres van de Tourette Association of America, waaraan iedereen afgelopen weekend kon deelnemen (mocht je het gemist hebben en geïnteresseerd zijn, zoek in YouTube op de term “2021 tourette virtual conference”, dan kun je alle lezingen terugkijken).
Ik hoopte op dit congres te weten te...
Ik ben toch zo corona-moe! Jullie kennen het vast ook wel. Het vreet energie. De negativiteit die het doet ontketenen bij mensen, de brutaliteit, mensen die denken dat ze hun mening maar overal en op iedereen mogen projecteren. Gek word ik ervan!
Soms vraag ik mij af of het gevoel voor rechtvaardigheid, dat bij Tourette hoort, bij mij niet té hoog is. Ik kan mij mateloos irriteren aan...
Ik kan uren kijken naar het televisieprogramma 'Say yes to the dress' en zet mij bij een willekeurig huwelijk neer en ik huil de tranen uit mijn kop. Trouwen, ik hou ervan. Het heeft zoiets magisch en liefdevols. Twee mensen die zichzelf verliezen in elkaar en in het moment, woorden die uitgesproken worden met pure liefde met als bekroning dé kus van je leven. Mijn trouwdag was er dan ook...
Onze vorige blog was voor ons gezin echt wel een dieptepunt. Hij heeft in elk geval voor veel opschudding gezorgd. En niet alleen bij de medelezers, maar zeker ook bij ons als gezin. De Tourette van onze Floortje lijkt meer en meer op een weg dwars door de bergen. Hij gaat op en neer en soms is de berg wel heel hoog en het dal heel diep. En dat diepe dal hebben we nu wel gezien. We zijn nu...
Yes, ik mag op stage! Na een paar weken dat ik echt slecht in mijn vel zat door Covid-19, de eindeloze theorie via online lessen en de talloze theorietoetsen, is mijn stage echt iets waar ik heel veel zin in heb en waar ik een grote portie positiviteit van krijg!
Bij een grote fabriek die melk verwerkt tot weipoeder. In deze fabriek zit een klein lab van ongeveer 35m2 waar ik...
Afgelopen 2 april op de International Autism Awareness Day stond er een interessant artikel in het NRC over zeven nieuwe inzichten over Autisme. Nu is Autisme geen Tourette, maar kan mijns inziens wel raakvlakken hebben. Beide bevat een spectrum aan uitingsvormen, welke net als bij AD(H)D of OCS elkaar her en der kunnen overlappen. De hoeveelheid aan kenmerken (en veelal de kennis en kunde...
Diagnoses, overal!
Mijn broer, mijn vader en ik hebben alle drie Gilles de la Tourette. Dat is af en toe lastig, maar vooral heel fijn en erg gezellig. Bij ons thuis was het hebben van tics helemaal niet vreemd, dat was zelfs de norm. Mijn moeder was de enige uit het biologische gezin die niet ticte, maar zij at ook geen appelmoes bij het avondeten, dus was sowieso een beetje raar....
Het begon inmiddels alweer zo’n vier jaar geleden. Mijn tics waren al enkele jaren verergerd en ik wilde weleens weten of daar niet iets tegen te doen was.
Medicatie slikte ik al sinds 1996, maar toch leek het erop alsof mijn lichaam inmiddels gewend was geraakt aan deze medicatie, waardoor mijn lichaam meer tics doorliet. In mijn zoektocht kwam ik...
Tijd voor een blog… Dat zingt al de hele week door mijn hoofd. Begonnen op maandag, gewist op dinsdag, woensdag besloten toch te schrijven wat ik bedacht had, om vervolgens op zondag met niks op mijn scherm en een lege kop koffie tot de conclusie te komen dat ik het nog steeds niet weet.
Zuchterdezucht, waarom maakt mijn hoofd alles zo ingewikkeld? Schrijf toch...
Ik weet niet waar ik mee moet beginnen.
Of om te zeggen dat ik er helemaal klaar mee ben, of dat ik toch een aantal dingen heb geleerd sinds we nu ondertussen een jaar met Covid-19 en alle gevolgen daarmee bezig zijn. Laten we in ieder geval duidelijk stellen dat voor wie dan ook Corona of Covid en alles wat daarbij komt kijken, ingrijpend is geweest voor bijna alles in onze...
Deze week kregen we de schoolpsycholoog op bezoek. Floortje had zelf aangegeven dat ze het niet meer weet en hoe ze verder moet. Trots op haar dat ze dit uit zichzelf aan gaf. De eerste stap naar verbetering, zeiden we. De e-mail was snel gestuurd. Na dit weekend wisten we dat er iets moest veranderen.
Het weekend was echt wel heel zwaar en confronterend voor haar. Ze...
De meeste mensen van mijn generatie kennen dit verhaal wel van de middelbare school. Het stond bij menigeen op de verplichte leeslijst van school. Niet dat we allemaal het boek lazen. De film kijken en dan de samenvatting uit de bieb halen voldeed ook.
Het verhaal over de psychiatrie en de kliniek toen gaf wel een afschrikwekkend beeld. Ik moet eerlijk bekennen dat enkele beelden van die...
Goede voornemens, ik was er weer ingetrapt. Er is onderzoek gedaan naar het ‘fresh-start-effect’, wat ervoor zorgt dat wij als mensen een splitsing tussen onze ‘oude’ en ‘nieuwe’ zelf maken. Na deze vakantie ga ik … nadat ik dit sporthorloge heb gekocht ga ik … of, zoals in mijn geval, in 2021 ga ik hardlopen! Niet om af te vallen, met die strijd ben ik gestopt. Maar om mijn...
We zaten er al op te wachten: de lockdown. Thuis achter de laptops. Ondertussen zijn we alweer twee weken onderweg en is de lockdown nog eens verlengd.
De eerste week was even wennen. Ook omdat ik als gastouder kinderen over de vloer heb. Geeft toch wat onrust erbij, maar het gaat goed. Onze jongste dochter doet het goed. Die begint, zodra ze wakker is, met huiswerk en...
Allereerst de beste wensen voor iedereen! De feestdagen waren dit jaar heerlijk rustig. Geen grote verplichtingen. Wat wil een Touretter nog meer. Ik heb kerst en oud & nieuw heerlijk met mijn vriend en mijn schoonouders gevierd. Nu moet ik wel zeggen dat ik best wel erg aan vakantie toe was. Al dat thuis studeren ging me niet in de koude kleren zitten.
Ik had de laatste weken van 2020...
Van mij mag nu echt iedereen de (kerst)boom in, serieus. Soms denk ik: “Staat er op ons voorhoofd geschreven, familie Toet, dan mag je het verkl*ten!” Zoek het even lekker uit allemaal, echt, ben er zo klaar mee! Ik ben vervolgens vijf dagen onder een dekentje gaan liggen.
Ok, dit behoeft wat inleiding.
Wij zijn als gezin ten prooi gevallen aan het systeem dat zorg en onderwijs heet,...
Daar waren opeens de kriebels weer. En heftiger dan normaal. We voelen ze altijd wel, maar zijn inmiddels ook heel goed geworden in ze negeren en wegstoppen. Maar deze keer bleven ze hardnekkig knagen en aan de deuren van onze gedachten bonzen. Klop, klop, stop, stop….stop met die medicijnen…. Stop de Risperdal en stop de Clonidine en kijk wat er nu eigenlijk écht in je kind verborgen...
Eigenlijk begint de stressmaand december al in november, maar dat begrijpt niemand. Want de stress komt natuurlijk gewoon door Sinterklaas en Kerst. Sinterklaas gaat hier niet meer op. Dus die stress is nergens voor nodig. Toch? Elk jaar weer beloof ik mezelf, of eigenlijk beloven we elkaar, om minder te stressen. Maar toch sluipt het er heel langzaam in en dat merk je pas als je er middenin...
Na het gesprek waarin ik te horen kreeg dat ik inderdaad Gilles de la Tourette en ADD had, nam mijn moeder me mee naar een restaurant. Dat was onze gewoonte, na een ‘moeilijk' gesprek even ergens een ijsje halen of een kop thee drinken om weer wat lucht in je hoofd te krijgen en het gebeuren na te bespreken. Ze vroeg wat ik er nu van vond, Gilles de la Tourette en zo. Ik was 14, maar weet...
Neem twee willekeurige Touretters met ADHD. Of wat minder willekeurig, namelijk binnen hetzelfde huishouden. Bij ons thuis. Ik doe mijn uiterste best om de overeenkomsten te zien, maar word hoofdzakelijk met mijn neus op de verschillen gedrukt. Wat ik overigens uiterst interessant vind. Ik neem jullie even mee.
De één heeft in de loop der jaren een...
In mijn vorige blog vertelde ik over mijn volle hoofd. Sinds die tijd neem ik echt de tijd voor mezelf op de vrijdagochtend. Even niks moeten, alleen maar rust en wandelen met onze hond Guus. Deze week was het Floortje die een vol/chaoshoofd had.
Maandag berichtte ze me vanaf school dat ze tegen een paniekaanval aan zat, en dat ze heel graag nu naar huis wilde. Ze zit op het Speciaal...
Deze week was mijn eerste toetsweek van het schooljaar. Spannend! Want anders dan anders, net zoals alles tegenwoordig. We hadden alleen online lessen gehad, maar de toetsen kregen we fysiek op school. Dus het kwam erop neer dat er aardig wat zelfstudie voor nodig was om de toetsen goed te maken. Op het moment van schrijven heb ik nog twee toetsen te gaan. Tot nu toe gingen de toetsen die ik...
De laatste twee weken voor de herfstvakantie was ze er wel klaar mee. Geen doelen, geen stapjes uitgetekend op een schatkaart, geen groen of rood ingekleurde vakjes om het behalen ervan aan te duiden. Eigenlijk wilde ze helemaal niets meer. Eerlijk gezegd kon ik haar geen ongelijk geven. Nieuwe school, nieuwe juf, nieuwe klasgenoten, nieuwe lesmethoden, aanwezig zijn bij het IHI, pedagoge in...
Wat als niemand begrijpt wat er echt in je hoofd om gaat? Wat als je rust in je hoofd wilt maar het niet rustig krijgt? Dat is hoe ik mij voel de laatste tijd. Ik heb een overvol hoofd en krijg hem niet leeg. Als je vraagt wat er in mijn hoofd zit, heb ik gewoon geen antwoord. Voor mijn gevoel moet ik elke dag weer de marathon lopen voor mezelf en zitten er te weinig uren in een dag. Ik ben de...
En toen was daar ineens de dag dat jij definitief geen brusje meer was. Tenminste niet zo’n brusje zoals wij die altijd benoemd hadden binnen ons gezin; alle zorg naar broertje Benjamin en jij, Féline Julie, was dus het brusje, het meisje dat mee zorgt voor haar broer en dat al vrij jong leert dat ons gezin anders werkt dan anders. Natuurlijk hadden wij al vrij vroeg in de gaten dat ook jij...
Deze week was het zover, de eerste schoolweek na een lange zomervakantie. 11 weken had ik vrij van school! Voordat deze lange vakantie begon, zaten we natuurlijk al sinds maart in quarantaine. Ik heb een half jaar thuis gezeten. Afgelopen dinsdag was de eerste lesdag. Alle theorielessen zijn online tot nader order. Ondanks dat we dit al een beetje gewend waren van voor de vakantie voelt het...
Maandagochtend 06.44 uur:
Kom je beneden schat, het ontbijt staat klaar. Ja, mam. Ik kom eraan. Dochter komt aangekleed en wel naar beneden, eet haar ontbijt, zet bord en beker op het aanrecht, pakt zelf haar tas in en stapt op de fiets naar school. Ze kijkt achterom en zwaait vrolijk, tot vanmiddag mam. Ik glimlach, roep 'veel plezier' en zwaai terug. Ik besluit nog even een bakkie te...
Vakantie is heerlijk. Nee, dat zeg ik fout, vakantie is ver-schrik-ke-lijk. Begrijp me niet verkeerd; aan een zwembad liggen met een lees- of puzzelboek is natuurlijk heerlijk, nieuwe culturen en mensen leren kennen, even echt tijd om samen met vrienden of je partner/gezin weg te zijn. Maar voor mensen die zich nogal op hun gemak voelen bij zaken die voorspelbaar verlopen, zoals ik, is alle...
Ik weet nog goed toen onze zoektocht begon. Door mijn werk in de kinderopvang voelde ik dat ze anders was dan andere kinderen. maar hoe? In groep 3 begon het tellen wel heel erg op te vallen. De dwanghandelingen die toen nog schattig waren, werden nu toch echt wel vervelend. Ook het steeds maar omkijken en knipperen met haar ogen vielen op. Tel daarbij haar harde praten en lachen op en daar...
Stel je de volgende situaties eens voor: met een slaperig hoofd stap je uit bed en je voet landt precies in een plasje kattenkots, in de supermarkt schopt je peuter een scène omdat je geen zakje zure matjes voor hem koopt of tijdens je rijexamen zie je die auto die van rechts komt compleet over het hoofd en de examinator kan een botsing nog net voorkomen. Hoewel dit voorbeelden zijn van...
Hoe kan het toch dat alles een dingetje wordt bij onze Benjamin? Oké, een retorische vraag, ik weet wel waarom. Maar ergens hou ik toch steeds hoop dat zijn brein het ooit genoeg vindt en stopt met één onderwerp centraal zetten en daar dagenlang in blijven hangen. Wat zeg ik? Wékenlang! Of jarenlang!
Sommige dingetjes zijn er namelijk al jaren. Ze steken af en...
Vakantie met een kind met Tourette. Dat is een hele uitdaging elke keer weer en toch blijven we volhouden omdat we vakantie zo leuk vinden. Hoewel, deze keer was toch wel kort en heel stressvol voor iedereen. De vakantie heeft welgeteld drie nachten geduurd.
We blijven het proberen. Met vakantie gaan, al is het 9 nachtjes, omdat 9 goed voelt voor Floortje. Met onze eigen vouwwagen, met haar...
Altijd als ik naar het theater ga, heb ik een beetje moeite om het plot te ontdekken. Met andere woorden, ik snap er meestal geen reet van. Vanmorgen dus even gegoogled hoe die verhaallijn nou liep en of die arme kinderen eigenlijk wel de weg naar Hamelen teruggevonden hadden. Dat bleek zo te zijn. Pak van mijn hart.
Alweer meer dan twee jaar geleden schitterde mijn dochter op het podium in...
Lijstjes, ik hou ervan. Lijstjes met mijn to-dotaken, lijstjes van financiën en lijstjes met wensen. Maar ook de lijstjes in de laatste weken van een jaar, vind ik tof. Met de muziek van 2020, de 100 beste grappen en ja, zelfs het lijstje van mensen die doodgingen kan mij bekoren. Natuurlijk zijn het de structuur en vastigheid van die lijstjes die bij mij een glimlach tevoorschijn toveren....
Door de combinatie van chaos en wanorde die zich in mijn hoofd afspeelt, kom ik nogal vaak in een situatie waarin ik me moet haasten om op tijd op afspraken te komen. Diezelfde wanorde veroorzaakt een huishouden wat niet helemaal als opgeruimd omschreven kan worden.
Een tijd geleden was er wederom een moment waarop ik me moest haasten om niet te laat op de sportschool te komen. Mijn tas was...
Het is nu 12 weken geleden dat corona begon. Als ik nu dit momentje pik om terug te kijken, kom ik tot de conclusie dat we het zo gek nog niet doen. De meiden volgen hun school. En genieten van het mooie weer. Met twee buitenkinderen is het heerlijk ontladen in de buitenlucht. Dankbaar dat we in een dorp wonen in een huis met een tuin. Nee, ons hoor je niet klagen. Toch moet ik toegeven dat...
Voorspelbaarheid is iets waar onze Touretters over het algemeen wel van gediend zijn. Ironisch genoeg is Tourette in zichzelf misschien juist wel één van de minst voorspelbare syndromen die er bestaan. En daarmee houdt het syndroom zich prima aan de positieve beschrijving die er van zijn volgelingen staat: “origineel, geen kuddedier, innovatief en...
Inmiddels blog zes voor de Tourette Stichting. Mooi moment om even de balans op te maken, waar heb ik het over gehad en waar wil ik het nog over hebben? De eerste ging over de uitreiking van het handboek Gilles de la Tourette op de Europese Tourettedag vorig jaar (mensen, let op! Het is bijna weer 7 juni). Daarna over Sint in de zomer. Best hilarisch, al zeg ik het zelf. En toen drie keer over...
Ik wist niet zo goed hoe te beginnen. Hoe spreek je iets aan dat je nog nooit hebt gezien? Geen mens van vlees en bloed, noch een dier of voorwerp. Niet te vangen in een hand, niet te pakken of te grijpen. Maar toch ben je al wekenlang dagelijks in ons leven. En niet alleen in dat van ons. Mijn buren kennen je ook. En de buren erna en die van daarna en dan en dan en dan…..de hele wereld kent...
Hij blijkt ziek te zijn met HB-waardes van 2.2 (normaliter 7,5). Hij wordt acuut opgenomen in het ziekenhuis. Een bloedtransfusie is wat er moet gaan gebeuren om zijn waardes omhoog te krijgen. Dit kwam zeer onverwachts....hij was niet ziek, hij sliep alleen iets meer 's middags. Het ziekenhuis dacht destijds aan Pfeiffer.
De eerste prikken van 2, 11 en 14 maanden gingen...
Met krachtige slagen beukt de woeste zee op de rots. In een klotsend ritme werpen de golven het water hoog de lucht in, om vervolgens te worden meegevoerd door de branding. Dit zich eindeloos herhalende schouwspel heeft de rots gevormd. Na jaren en jaren heeft het zilte water diepe groeven in het oppervlak geslagen, zodat het gesteente hier en daar is uitgesleten.
Daar ligt hij, de...
Dit blog gaat over, hoe kan het ook anders, het Corona-gebeuren. Wat ik zo jammer vind, en wat ik toch benoemd wil hebben, is dat veel mensen half niet weten wat het met de niet-doorsnee gezinnen doet. Dan heb ik het over gezinnen waarvan een kind of ouder één of andere handicap heeft, of gezinnen die het om wat voor reden dan ook niet makkelijk hebben. We praten vaak over de kwetsbare...
Oké, het is er en het gaat niet meer weg. Of in ieder geval: ik heb er geen invloed op of het verdwijnt. Dat kwartje is inmiddels gevallen. Het kostte een paar maandjes (of misschien ook wel jaartjes) en het kwartje rinkelde nog een tijdje na, maar ligt nu stil. Dit is de situatie, hiermee gaan we dealen.
En zoals het bij mij werkt: ik ga als een...
De leraar van godsdienst komt met een onverwachte toets. Deze toets was drie weken geleden opgegeven, maar werd uitgesteld en de leraar zou met een nieuwe datum komen. Deze onverwachte actie kon hij geen plek geven in zijn hoofd. Hij gaat het niet doen! Hij heeft niet kunnen leren en niet leren betekent falen en dus...
MIND:
Don’t even say shit.
Just let it go.
It’s not worth it.
Mouth:
I just find it
Funny how…
Laura Beljaars plaatste laatst op haar Facebookpagina van TicTalk & More deze tekst van Fuckology. Ik moest inwendig wel lachen, want hoe vaak ik dat niet dacht, maar het toch...
Mijn gedeukte, ongewassen, Ford Ka staat geparkeerd in de parkeergarage van de IKEA. We kennen elkaar al een paar weken, het moment is gekomen. Ik heb er al een paar keer over gedacht het je te vertellen, maar nu moet het eruit. Paniek schiet door mijn hoofd: "Ik ben liever bij iemand die wel weet hoe ze op tijd moet komen en een etentje georganiseerd krijgt", hoor ik een ex zeggen. "Netter...
Waren we net gewend aan Tourette in ons leven, komt daar ineens onverwacht een “broertje” bij! Wat een verhuizing al niet teweeg kan brengen.
In september vorig jaar kochten wij een oud en schattig stationshuisje in Hedel aan de Maas, een dorp net achter Den Bosch. Provincie Gelderland, dus vanuit het Brabantse waagden we de oversteek. We namen mijn ouders mee...
Daar lopen we met ons gezinnetje. Het is donker, het stormt en het begint ook nog eens te regenen. Alleen maar om Floortje te helpen iets recht te zetten. In ons hart weten we dat het niet altijd goed is om toe te geven aan je recht-zet-momenten. Zo voeden we ze juist. Maar tegelijkertijd hoor ik de psychologen zeggen dat we sommige momenten juist wel moeten helpen., omdat het gewoon te...
"Goedemiddag mevrouw, welkom bij de klantenservice van De Bovenkamer. Waarmee kan ik u van dienst zijn?"
"Goedendag. Ik wil graag mijn Tourette-syndroom retourneren."
"Aha. Heeft u het aankoopbewijs bij zich?"
"Nee, heb ik niet, het was een cadeautje."
“In dat geval kan ik u alleen een tegoedbon voor een ander syndroom geven."
"Nee, dank u. Dat is niet nodig, ik hoef er niks voor...
Man oh man, wat een maand was december weer. De tics zijn nog nooit zo heftig geweest! Wat voor geluiden er uit zijn mond kwamen, is met geen pen te beschrijven. En dan is de kerstvakantie om bij te komen van school, yeah right! Er is nu gelukkig weer wat rust in huis (nou ja.. voor zover dat kan natuurlijk). Net twee weken vrij geweest, maar volgens mij ben ik toe aan vakantie!
Ik stel voor dat we voor de verandering eens het aantal tics per dag van alle gezinsleden bij elkaar optellen. En dat we dan een gemiddelde nemen. Gewoon, in het kader van solidariteit. Dan zijn we hier in huis van gemiddeld zo’n 5.000 tics per persoon per dag in het afgelopen jaar naar 3.000 gegaan. Zowel absoluut als relatief gezien een flinke verbetering. Zeker iets om dankbaar voor te...
Vandaag ga ik jullie iets vertellen waarvan ik me eigenlijk had voorgenomen het nooit tegen iemand te zeggen. Omdat ik niet wil dat anderen onze Benjamin stom vinden, omdat ik mezelf er zo stom onder voel. Of omdat ik stiekem bang ben dat een ander het stom vindt dat ik er zo moeilijk over doe. Maar ik merk dat het hele voorval me vaak bezig houdt, dus ik neem de gok maar om er vandaag over te...
Rome is ook niet in één dag gebouwd. Zo eindigde mijn vorige blog twee maanden geleden nog hoopvol. Inmiddels denk ik: “Gaat Rome überhaupt nog gebouwd worden?” Ik wil je welkom heten in de wondere wereld van het passend onderwijs.
Voor de leek onder ons: passend onderwijs ziet er (in ons geval) ongeveer zo uit: Tijdens het IHI converseren, volgens het HGW, de...
Ja eindelijk, het is weer voorbij. Al die fijne feestdagen, ik heb het weer overleefd. Sinterklaas, Kerstmis en nieuwjaar. Begrijp me niet verkeerd, ook al vier ik deze feestdagen zelf niet, ik gun ieder ander deze periode van familiaire gezelligheid wel hoor. Ik heb niks tegen een gezellige sfeer en ook die verlichting overal staat best mooi tijdens de donkere winterdagen. Maar die...
Allereerst wil ik iedereen nog even veel rust, geluk, liefde en goeds toewensen voor dit komende jaar. Zoals ik eerder al vertelde, zijn de maanden november en december niet de fijnste maanden van het jaar. Het liefst laten we deze maanden snel aan ons voorbij gaan. Maar, eerlijk is eerlijk, het is toch ook wel gezellig allemaal. Dus nemen we de tics en dwanghandelingen op de koop toe, wetend...
Ik heb nu drie blogs geschreven en ik moet eerlijk bekennen dat het schrijven hiervan mij tegenvalt. Niet het schrijven zélf, maar wel met de 'oude' emoties van pijn, verdriet en boosheid welke tijdens het typen boven komen. Met tranen in je ogen een blog typen valt niet mee! Daarnaast was het mijn idee dat mijn blogs ouders van een kind met Tourette zouden kunnen helpen. Als ik mijn...
Het is 3e kerstdag wanneer ik dit blog schrijf. Met een buik die inmiddels tegen de tafelrand aankomt, nadat ik wéér met kerststol ontbeten heb. Nog drie stollen te gaan en dan begin ik echt! De kerstboom flonkert in de verte, dochterlief ligt onder een dekentje naar Nickelodeon te staren en onze Benjamin zit in zijn mancave met een controller in zijn hand. Man ligt in bad en komt daar...
Hoewel het Tourette-syndroom nog altijd een vrij onbekend imago heeft, zijn er redelijk veel mensen die het hebben. Aan aantallen durf ik me niet meer te wagen, want lees ik zo nog dat het in Nederland om zo'n 15.000 mensen gaat, de laatste schattingen doen anders vermoeden. Hoe dan ook: Tourette komt meer voor dan gedacht en natuurlijk is er een groep...
Decemberdrukte: het is een jaarlijks terugkerend onderwerp om over te schrijven. Ondertussen moeten we toch de beste manier hebben gevonden om hier mee om te gaan, zou je zeggen. Maar niets is minder waar. Als ik heel eerlijk naar mezelf kijk: kunnen we de maanden november en december niet gewoon afschaffen?
Maud is 10 november jarig en dan begint de drukte. Sinterklaas...
Leven met Tourette is een tweeledig leven. Je leven in je gezin en je leven in de wereld van de zorg. Dat eerste leven is zwaar. Moeilijk zelfs en soms niet te doen. Het maakt je en het breekt je. Het confronteert je met je eigen tekortkomingen en stelt je ouderschap enorm op de proef. Om over je relatie maar niet te spreken! Je gezin heeft te dealen met die Tourette: het is er en het gaat...
De laatste weken heb ik die donkere blik in de ogen van mijn dochter vaker gezien dan mij lief is. Die blik van 'wat jij nu denkt te verwachten van mij, dat wil, kan en doe ik niet'. Voortkomend uit te veel prikkels, vermoeidheid, angst en paniek. Die blik die we al jaren met veel rust, reinheid en regelmaat en de juiste mensen om ons heen proberen te voorkomen. Het is die blik die alleen...
Na de vervelende volleybalwedstrijd merken wij dat Bob steeds meer last krijgt van zijn tics. Niet zozeer voor hemzelf of binnen het gezin, maar vooral buitenshuis. Er zijn kinderen die Bob normaal vragen waarom hij tics maakt. Maar hij wordt ook uitgelachen, nagedaan of op een andere vervelende manier met zijn Tourette geconfronteerd. Hoe kunnen wij Bob hiermee op een praktische manier...
Hoor wie tict daar kinderen
De dagen worden korter, de bladeren vallen en de winkels liggen vol met kerstdecoratie, pepernoten, chocoladeletters en ander snoepgoed. We weten wat ons te wachten staat: de feestdagen.
Of je er nu een hekel aan hebt, of je er het hele jaar op verheugt, je kunt er niet echt omheen. Voor mij als ‘Touretter’ is het een periode met meer tics, angsten en...
En toen zat ik zomaar met Anne Linde bij de orthoptist. Je kent haar wel. Of eigenlijk nog waarschijnlijker: je kent haar niet. Het is niet zo’n beroep waar de decaan op de middelbare school je mee dood gooit. Je moet al persoonlijk met haar geconfronteerd zijn, wil je enigszins weten waar zij voor gestudeerd heeft.
Lang leve Google. Een orthoptist blijkt gespecialiseerd te zijn in de...
Eigenlijk het moment dat we weer thuis zijn na een dagje weg. Voor we weg gaan begint het. Maar als we thuis zijn barst die welbekende bom. We hebben een Tourette-kinderuitje naar Almere Jungle. Echt iets om naar uit te kijken voor Floortje en stiekem voor ons allemaal. Hoe fijn is die herkenning en erkenning op zo’n dag. Dit vergt alleen wel wat planning...
Afgelopen week hadden mijn ouders een vakantie geboekt in Zandvoort. Mijn broer en ik zijn al bijna een decennium uit huis maar genieten nog steeds trouw een aantal nachtjes mee, als er een huisje geboekt wordt. Gezellig samen bij het haardvuur zitten, langs het strand wandelen (rennen) met de hond, lekker eten en ’s avonds tijd voor spelletjes. Het toonbeeld van gezelligheid, allemaal...
Ik heb een schattige vorm van Gilles de la Tourette, volgens de meneer die mij één keer ontmoette. Deze meneer heeft nog nooit een boze tic-aanval meegemaakt waarbij ik verbaal niet eens los ga, maar vooral mezelf blauw en stuk tic. Deze meneer heeft nog nooit mijn ogen gezien wanneer de angsten het overnemen en ik in complete paniek met mijn handen op mijn oren aan het krijsen ben. Deze...
Als gezin zijn wij inmiddels redelijk bekend met het syndroom van Gilles de la Tourette van onze 7 jaar oude zoon Bob. Ook zijn wij lid geworden van de Tourette Stichting, hebben wij de landelijke contactdagen bezocht en ook wat regionale contactavonden. Het is goed om contact te hebben met lotgenoten en ouders van kinderen met Tourette. Soms steunt het, soms maakt het mij bang voor de...
Zoekende naar inspiratie om over te bloggen. Soms weet je gewoon niet waarover je moet schrijven zonder in herhaling te vallen. Maar mensen vragen me: hoe gaat het nu? Eigenlijk gaat het best wel goed. Die van ons heeft nu de overstap gemaakt naar het voorgezet onderwijs. Weg van die veilige basisschool waar hij acht jaar zat. Super spannend, heb echt mijn hart wel vastgehouden voor...
De school is ondertussen alweer drie weken begonnen. Dat hij is begonnen, is duidelijk! Dat het niet makkelijk zou zijn, wisten we maar dat het zo zou zijn. Oef, die valt tegen kan ik je zeggen. De keuze voor speciaal onderwijs was en is nog steeds de beste. We wisten ook dat het in het begin pittig zou worden, daarom had papa de laatste en de eerste nieuwe schoolweek vrij. Dit hadden we...
Ken je dat gevoel van wakker worden met een liedje in je hoofd? En dan één zo’n regel tekst die de hele dag blijft hangen en waarvan je net de laatste woorden niet weet? Of zo’n memobericht dat zich de hele dag opdringt in je hersenpan, omdat je ergens tegen jezelf hebt gezegd dat je moet onthouden om de zwemles te betalen? Irritant hè! Ik weet inmiddels dat mijn hoofd dit dubbel en...
Ooit hoorde ik dat het hebben of inhouden van tics ongeveer net zoveel energie kost als het draaien van een 40-urige werkweek. Waar die uitspraak op gebaseerd is, zou ik niet weten. Ik heb al mijn hele leven tics, natuurlijk zal dat energie kosten, maar ik weet niet beter. Iemand die nooit tics heeft gehad, weet niet hoe het is om met tics te leven. Maar iemand met tics weet niet hoe het is...
Ken je dat? Ik voelde mij vroeger als kind met Tourette onzeker! Onzeker omdat iedereen naar mij keek als ik schold of andere vocale geluiden maakte. Onzeker omdat ik op de middelbare school werd gepest door sommige klasgenoten. Onzeker omdat er in die tijd (jaren 70 en 80) weinig bekend was over Tourette. En internet bestond nog niet, dus even iets over Tourette opzoeken kon...
Op het moment dat ik mijn mond opendeed, wist ik het. Nee, niet doen, fout, hier krijg je spijt van. Ik hoor het Hans Eijsackers nog zo zeggen tijdens een regenachtige regiocontactavond in Nieuw Vennep: “Als je kind weet dat het Sinterklaascadeau bovenin de kamerkast ligt, geef het dan maar, je wordt er anders gek van”.
Maandenlang heeft onze dochter het er al...
Een tijdje geleden heb ik besloten om een blog te schrijven, dat leek me erg leuk! Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maaike, 20 jaar en kom uit Emmeloord.
Wel eens een filmpje gezien waarin een fluisterende dame op haar dooie gemak een papje van banaan in de lange haren van een 'Californian surfdude' smeert? Of eentje waarin een vrouw na haar sushi-diner op de sofa gaat liggen en haar buikrommelgeluiden laat horen?
Al eerder schreef ik dat ik zeer gevoelig reageer op beeld en geluid dat via een televisiescherm mijn brein in komt. De...
En dan is het opeens zover. Kleine meisjes worden nu toch echt groot. Vorige week hebben we het hoofdstuk basisschool voor Floortje afgesloten. Na de vakantie starten we met een nieuwe periode: speciaal voortgezet onderwijs welteverstaan.
Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost, maar het is gelukt. Dat we in een klein dorp wonen en de school klein is, heeft haar hierin geholpen. De...
Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging,...
Me druk maken omdat ik Tourette heb en welke vervelende en negatieve gevoelens dat met zich mee kan brengen, heb ik nu wel gehad. Ik heb mijn betere en mindere dagen, die dan zowel voor mijzelf als mijn nabije omgeving prettig of minder prettig kunnen zijn. Ook al doe ik voor veel dingen bewust en hard mijn best, niet alles komt zo uit zoals ik het zou willen, maar ik merk dat ik nu in...
“Liefde is een werkwoord” hoor je een ambtenaar van de burgerlijke stand nog wel eens zeggen bij het sluiten van een huwelijk. En iets met rozen en schepen en een liefde die blijft bestaan komt ook regelmatig voor, al is het maar in een flut romannetje of op een kaart met Valentijn. Hartstikke afgezaagd dacht ik altijd en vreselijk zoetsappig, maar toch staat zo’n zelfde liefdesspreuk...
Voordat je nu denkt dat ik ben toegetreden tot het financieel bestuur van Stichting Gilles de la Tourette, moet ik je teleurstellen. Ik heb sterke kanten, maar financiën van een stichting beheren zit daar niet bij. Daarvoor mis ik het overzicht. Van wie zouden de kinderen het toch hebben?
Nee, het penningmeesterschap laat ik graag over aan andere enthousiastelingen. Maar het leven in een...
Zomer 1999. Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze...
Wat jij, als lezer van deze blog, nooit had geweten als ik hier niet over begonnen was. is dat deze blog te laat is ingeleverd. De reden: mijn angststoornis.
Mijn hele leven ben ik al angstig aangelegd. Als kind was ik al een piekerkoningin met bijkomende paniekaanvallen en huilbuien. Toen ging het vooral om of ik alles wel goed deed, en vinden mensen mij wel lief?
Ook ben ik altijd al...
