Leven met Tourette is een tweeledig leven. Je leven in je gezin en je leven in de wereld van de zorg. Dat eerste leven is zwaar. Moeilijk zelfs en soms niet te doen. Het maakt je en het breekt je. Het confronteert je met je eigen tekortkomingen en stelt je ouderschap enorm op de proef. Om over je relatie maar niet te spreken! Je gezin heeft te dealen met die Tourette: het is er en het gaat nooit meer weg. Je maakt regels en afspraken om ze net zo makkelijk weer te veranderen, omdat wat gisteren geniaal leek, vandaag zorgt voor storm. Je leven in je gezin is wat je sterker maakt. Je vecht ervoor en je strijdt als een dappere om elke dag beloond te worden. Met een kus of een knuf, een goed gesprek of een belofte. Altijd is er wel weer iets wat de dag bijzonder maakt en wat je zin geeft in de dag van morgen. Noem het liefde, noem het geluk. Het is er….en het is sterker dan Tourette of wat dan ook.
Zorg
Maar dat tweede leven dat je samen leidt. Dat leven in de wereld van de zorg. Man, man, man, dat is toch geen leven meer! Het slokt alle energie op die je in dat eerste leven zo hard nodig hebt. Het vraagt tijd en ruimte en snoept meer en meer van je goede zin weg, om het in je eerste leven alleen maar moeilijker te maken. En hoe hard je ook probeert de levens uit elkaar te houden, ze zoeken elkaar steeds weer op en zorgen voor chaos in je hoofd. Wat er gebeurt in dat tweede leven zet je eerste leven stil. Het trapt op de rem en toetert overal dwars doorheen. En laat dat tweede leven nou juist net een leven zijn waar je geen donder in te zeggen hebt. Het gebeurt je terwijl je andere plannen maakte (zou John Lennon zeggen!). En zo goed als nergens is er in dat leven een beloning te vinden. Ja soms, heel kortstondig, en daar genieten we dan maar even van. Als een sticker van de juf, die aan het eind van de dag toch van je hand afvalt.
Gedachten
Ik schrijf graag dingen van me af. Mijn hoofd vol met gedachten wordt dan wat minder vol. Want wat eruit is, is eruit en papier is fijn en geduldig. En tijdens het schrijven van onderstaande kwam ik achter die tweeledigheid van ons leven. En begreep ik weer een beetje meer waarom het zo ingewikkeld voelt. Misschien zou ik meer moeten focussen op leven 1 en leven 2 niet zo’n grote rol laten opeisen. Misschien ben ik wel minder goed dan een ander in twee werelden apart houden. Of misschien til ik te zwaar aan het leven, welk leven het dan ook is. In ieder geval zal ik moeten accepteren dat het zo is. Of minister-president proberen te worden, dat is ook een optie.
Je leven in je gezin | Je leven in de zorg |
wanneer je ogen stralen | wanneer je niet mag klagen |
je mond honderduit praat | je nergens wordt gehoord |
je lijf beweegt in kalmte | je vaak niet wordt begrepen |
je hart vol liefde slaat | je leven wordt verstoord |
je woorden zijn als zilver | Je zorgen zijn als bergen |
je bedoelingen als goud | je adem net te kort |
dat zijn van die momenten | dat zijn van die momenten |
waarop ik zoveel van je houd | waarop je leven stokt |
wanneer je ogen spugen | wanneer je angsten groeien |
je lippen op elkaar | je hoofd vol vragen zit |
je lijf beweegt als donder | je hart niet meer kan voelen |
verstopt achter je haar | welk geluk je wel bezit |
je woorden zijn als naalden | je valt buiten de regels |
jij je kracht weer vindt | de wetten van de norm |
dat zijn van die momenten | dat zijn van die momenten |
dat liefde overwint | vol oorlog en vol storm |
wanneer mijn hart gebroken | wanneer mijn hart gebroken |
mijn moederziel geraakt | mijn moederziel geraakt |
mijn wangen nat van tranen | mijn wangen nat van tranen |
mijn goede wil gestaakt | mijn goede wil gestaakt |
wanneer het weer zo’n dag is | wanneer het weer zo’n dag is |
van geruzie en gedoe | van gemeente en PGB |
van boze harde woorden | van taxi’s en therapeuten |
van getic en heel veel moe | van weer bellen met de SVB |
dan is daar áltijd liefde | dan zucht mijn hart vol tranen |
jouw hart zo puur en fijn | verdwijnt al mijn fatsoen |
ben ik dankbaar en gelukkig | weet ik van pure onmacht |
dat jij bij ons mag zijn | niet meer wat ik kan doen |
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Brabant met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.