Morgen is een spannende dag. Morgen is een dag waar we al vanaf vorig jaar oktober naar uitkijken. Morgen is de hele tijd bijna als excuus gebruikt wanneer we nú iets wilden veranderen. Dan zei de gedragstherapeut: “Nee, wacht maar op morgen, dan weten we meer”. Dan zei school: “Laat ons weten wat er morgen gezegd wordt, dan kijken we daarna verder”. Of dan zei onze dochter zelf: “Morgen hè mama, morgen wordt het beter”.
Gek eigenlijk, want morgen zou niet zo belangrijk hoeven zijn. Al die dagen tussen oktober en nu hebben ons vast meer verteld dan wat we morgen te horen krijgen. Maar toch, morgen is een spannende dag.
Bevindingen
Morgenochtend melden we ons voor een vierde keer bij Karakter in Tiel, een academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie waar we vanaf oktober 2020 bekend zijn. Dit keer geen werk mee om in de wachtkamer de tijd te doden terwijl ons meisje patronen legt en platen bekijkt en cijferreeksen onthoudt. Nee, morgen mogen wij ook mee de kamer in en morgen horen we dan wat de bevindingen zijn van de experts. Waarom het hoofd van onze dochter zo werkt als het werkt, waarom de angstaanvallen maar blijven komen en de dwang steeds groter wordt. Morgen voeren wij een diagnostisch gesprek, wat me bij het inplannen van dit gesprek op de kalender deed denken aan onze 20 weken echo, want daar kwam ik dat woord diagnostisch al eerder tegen.
Meisje
En terwijl de lieve dame van de administratie van Karakter aan de telefoon nog van alles zei over coronamaatregelen, desinfectie en mondkapje was ik weer terug in die grijze kamer ergens in een wijk van Den Bosch. Bij ook alweer zo’n lieve mevrouw die uitgebreid de tijd nam om ons wonder te bestuderen. Alles zat erop en eraan, het functioneerde zoals het hoorde én het was een meisje! Na vier neefjes in de familie vonden we het fantastisch dat wij, als laatste in de rij, een meisje kregen. Waarbij ik de open deur van ‘als het maar gezond is’ natuurlijk niet wil dichttrappen, alles was goed geweest! Die 20 weken echo was het begin van écht blij mogen zijn en je verheugen op wat komt. Van kleertjes kopen, de kamer inrichten, een geboortebord schilderen en alles wat zwanger zijn zo gezellig maakt. De misselijkheid, de maagpijn en de vermoeidheid vergeet je gelukkig weer, anders zou niemand meer een tweede kindje willen, geloof ik. Dat heeft ons brein goed bekeken!
Geboorte
Op 29 september 2008 kwam ze ter wereld. Ingeleid, want ze bleef veel te klein en na die 20 weken echo hebben zich nog vele ander diagnostische onderzoeken aangediend. Als foetus werd ze al getest en dat werd na de geboorte niet veel minder. Toch kwam er een periode van rust. Toen onze zoon werd geboren verlegde de testfocus zich ineens naar hem. Niet omdat wij nou van die testliefhebbers zijn, nee dat werd bepaald door het consultatiebureau en de kinderarts. Ziekenhuis in en gedragskliniek uit, van de fysiotherapeut naar de revalidatiearts en pictogrammen maken voor de dagstructuur.
Hulpvraag
Onze dochter liftte mee. Keek in de ochtend ook naar de foto-pictogrammen en vertelde aan broertje hoe zijn dag eruit zag. Kwam de thuisbegeleider voor Benjamin, zat zij er gezellig bij, ze zijn tenslotte bijna even oud en onze dochter was er zo één die je er prima bij kon hebben. Stil nam ze alles in zich op of trok ze gewoon haar eigen plan, dat konden we achteraf gezien niet zo goed zeggen. Maar toen kwam de bovenbouw van de basisschool en werd de top van haar cognitieve vermogen bereikt. Ze kwam er niet meer met alleen een beetje meeluisteren, er moest gewerkt gaan worden! Toetsen met vragen die ze net wat anders begreep, kinderen in de klas die onvoorspelbaar gedrag gaan vertonen, sociale interactie en andere vormen van communicatie, de wereld werd een grote brei. De overgang naar de brugklas in die verre grote stad, de overload aan informatie én uiteindelijk het duwtje van Corona, zorgden ervoor dat onze dochter het niet meer overzag. Met grote angsten en dwang tot gevolg en de kleine tics die er altijd al waren stonden ineens heel duidelijk vooraan. Ze vond het leven niet meer leuk, kreeg kortsluiting en kon op zo’n moment alleen maar roepen dat er geen uitweg meer was en dat de dood dan als geroepen komt. Wij schrikken daar wel van, maar kunnen dat plaatsen in het perspectief van die kortsluiting. Herkennen het ook van hoe mijn hoofd werkt. Mijn man kan de keren dat ik overstuur de auto in stapte of de deur uitliep met een doodswens niet meer op twee handen tellen. Dat maakt het niet fijner of beter, maar zorgt er wel voor dat we snappen hoe dat gaat op zo’n moment. En dat het eigenlijk een hele grote hulpvraag is die ontstaat door een overstroming van prikkels op dat moment. En natuurlijk proberen we haar te leren, zoals we dat ook aan mij leren, dat er andere manieren zijn die jou en je omgeving minder verdrietig maken, zij heeft daar gelukkig nog heel veel tijd voor. Ik ben inmiddels bijna 42, dus bij mij moet het onderhand maar eens gelukt zijn! #ikdoemijnbest
Spoedmelding
Instanties schrikken van een meisje van 12 dat zulke uitspraken doet. We kregen een spoedmelding bij Karakter en in tijden van Corona houdt een spoedmelding in dat je na 6 maanden een morgen hebt waarop dat diagnostisch gesprek gaat plaatsvinden. Dat verwijt ik niemand, dat is een feit. Een vreselijk feit, dat besef ik wel. Voor hoeveel kinderen komt de hulp te laat? Voor hoeveel gezinnen loopt het leven nu anders, omdat er zolang gewacht moet worden?
Morgen
Maar goed, morgen dus. Morgen stappen we hoogstwaarschijnlijk de deur uit met nog een label voor onze dochter. Een etiket, een stempel, een stoornis, een diagnose. Maar dat maakt mijn herinnering aan die trappelende baby in mijn buik niet anders. Het doet niks af aan onze blijdschap bij die 20 weken echo en het verandert al helemaal niets aan onze liefde voor haar. We hopen alleen héél erg hard dat morgen ook weer uitzicht brengt. Uitzicht op een leven met minder angsten en paniekaanvallen. Met behandeling en ondersteuning en begrip voor haar als mens. Niet vanuit ons, dat begrip hebben wij al. Maar begrip van de maatschappij, van scholen en van mensen die ze gaat tegenkomen. Morgen moet gewoon brengen wat elk meisje van 12 nodig heeft, vertrouwen in zichzelf en begrip voor zichzelf. En overmorgen is dan niet veel anders dan gisteren was, dat noemen we dan gewoon maar het leven.
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Gelderland met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.