Laat ik deze blog positief beginnen. Ik stap zojuist de trein in naar Delft Campus, op weg naar het geven van een training aan een heel tof team docenten van het praktijkonderwijs. Met mijn rolkoffer vol boeken, slippertjes aan mijn voeten, hakschoenen in de tas en een extra sterke cappuccino in mijn handen voel ik lichte irritatie opkomen wanneer ik zie dat mijn trein er weer zo één met een verhoogde instap is.
Jongeman
En waar mijn rolkoffer normaal gesproken moeiteloos een trein in wipt, moet ik hem bij deze gaan tillen. En geloof me, dat is een klus. Maar ik zei dat ik positief zou beginnen, dus let op. Terwijl ik mijn telefoon neerleg, cappuccino zonder knoeien alvast binnen zet en met mijn veel te kleine armwijdte de veel te grote koffer probeer te tillen is er een jongeman die direct te hulp schiet. In het Engels vraagt hij of hij kan helpen, maar heeft de koffer dan al opgepakt en neergezet. Ik plant me op de 1e stoel in het balkon (wist je dat die instapruimte zo heette? Ik niet, nieuw geleerd een paar weken terug en ik strooi graag met mijn kennis J ).
Mooie, goede en fijne mensen
Maar goed, ik ga dus zitten op die ene stoel in het balkon (dat is gek, want je zegt eigenlijk “op” het balkon, dus nu weet ik niet wat taalkundig juist is. Waardoor ik de neiging heb de hele voorgaande zin weg te halen, maar ik besluit nu ter plekke om dit niet te doen!) in het balkon dus, en de jongeman vraagt of ik niet op een normale stoel wil zitten in de treincoupé, dan tilt hij de koffer nog verder. Ik dank hem hartelijk en zeg dat het niet nodig is en tegelijk kan ik alleen maar jubelen van binnen en bedenken hoeveel meer mooie en goede en fijne mensen er op de aarde zijn dan stomme en slechte. Ik onderdruk de neiging om deze mening de wereld in te knallen via social media (niet iedereen zit op jouw menig te wachten, Anika) en klap mijn laptop open, na nog een vriendelijke lach en thank you naar de aardige jongeman.
Vrijdag
Zo, een blog schrijven. Gepland voor afgelopen vrijdag, maar niet gelukt en vandaag is het dus maandag en ik moet mijn boek lezen in de trein, momentje plaatsmaken voor typen en mijn leven delen met jou als lezer. Ons doodnormale, maar tegelijkertijd zo vreselijk ingewikkelde leven. En uitleggen wat het dan zo ingewikkeld maakt, is zo verschrikkelijk moeilijk. En waar woorden vinden eigenlijk mijn specialiteit is (ik heb er immers niet voor niks mijn werk van gemaakt) lukt het me vaak niet om de woorden voor ons leven te vangen. Het is een soort van constant zwemmen en watertrappelen tegelijk, met af een toe een voorbij drijvend stuk hout om aan te hangen en te rusten. Het is vol goede moed beginnen aan iets en verdragen dat het dan toch niet lukt. Het is jezelf en de ander blijven geruststellen dat liefde genoeg is en dat we niet verder hoeven te kijken dan de volgende dag. Het is genieten van elke kleine overwinning, of niet eens een overwinning, gewoon een fijn moment is ook al het genieten waard.
Halfvol
En terwijl ik dit schrijf denk ik toch weer opnieuw dat dit voor iedereen zo geldt. Dat wij niet anders zijn dan andere gezinnen met kinderen in de puberteit of half erin. Voel ik me ook meteen een enorm zeur, dat ik dit niet alleen maar denk, maar zelfs ook zwart op wit met jullie deel. En ik weet heus wel van mezelf dat ik een deskundig piekeraar ben. Ik dank niet voor niks elke dag bij het innemen de Ecitalopram voor het goede werk dat zij als tabletje doet om mij te helpen met het glas halfvol zien, maar toch weet ik eigenlijk wel diep in mijn hart dat het de Tourette, het Autisme en de niet nader benoembare spieraandoening zijn die het ons zo moeilijk maken.
Spoedbezoek
Zo werd een doodnormale buikpijn de afgelopen week een spoedbezoek aan de huisartsenpost op zaterdagnacht. Kermend van de pijn en compleet in paniek zei hij na drie dagen aanhoudende pijn: “Ik kan het niet meer verdragen”. Hij gaf de pijn op een schaal van 1 tot 10 een 8,2. Waarbij het benoemen van de schaalwaarden nog een mooi inkijkje gaf in het brein van Benjamin, niet te geloven welke lijntjes er in zijn hoofd lopen. En terwijl ik eigenlijk belde voor geruststelling werden we gesommeerd direct te komen, gezien zijn pijnbeleving en moeilijk kunnen peilen van hem aan de telefoon, wilde de arts hem zelf zien. En waar de hele wachtkamer vol zat met nachtelijke klagers, wachtend op hun beurt, konden wij onze lijkbleke en kermende zoon zo doorrijden en werd er al ‘Verschuur’ geroepen voordat hij zijn plasje in het potje had gedaan. Wat trouwens interessant voer is, dat plassen in een potje, voor een volgend blog bedenk ik me nu!
Bijwerkingen
Conclusie van de alleraardigste, baardige arts die zelfs nog kleiner was dan ik: bijwerking van de nieuw gestarte medicatie en advies te stoppen in overleg met de behandelaar. De pillen die zoveel goeds doen voor de rust in zijn hoofd hebben vreselijk nare bijwerkingen. 5.5 kilo afgevallen, eten is een strijd en continue buik- en maagklachten. En waar deze bij een lagere dosering een 6,7 waren op de gevoelsschaal zijn ze nu bij de hogere dosering dus een 8.2 en verdwijnen ze niet meer.
Naar huis rennen
Dat wordt dus opnieuw puzzelen, moed houden, proberen en incasseren. Vooral voor onze Benjamin zelf, maar dus ook voor ons allemaal. We zetten ons nu alweer schrap voor de periode die komen gaat en hopen op voldoende energie om dit goed te begeleiden. Vandaag gaat hij dus niet naar school en ga ik bellen met zijn kinderarts. Op mijn to-dolijstje staat verder nog de aanvraag voor het leerlingenvervoer, nieuwe korte broeken kopen die zachter zijn dan degene die in zijn kast hangen, de autipas aanvragen en meer met hem knuffelen. Nog meer, misschien niet omdat hij het nodig heeft, maar ik wel. Het liefst stap ik op het eerstvolgende station uit en ren ik naar huis. Inmiddels al twee appjes van hem gehad dat hij zich niet lekker voelt en hoe laat ik er weer ben. En dan durf ik bijna niet terug te appen dat het 18.30 uur vanavond wordt. Maar, ik weet ook dat het goed voor mij is om even los te komen. Gelukkig werkt mijn brein dan ook weer zo dat ik zo meteen in de hyperfocus schiet en dan bestaat er vier uur lang niets anders dan die groep docenten tegenover mij. En dat geeft me dan genoeg voldoening en energie om het vanavond weer aan te gaan.
Niet ingecheckt
En je gelooft het niet, maar ik ben inmiddels bijna in Breda en het cynische toeval wil dat de aardige jongeman die bij mij in/op het balkon was gebleven (wat een goede taalkundige oplossing!) bij het controleren van de kaartjes in datzelfde aardige Engels schoorvoetend toegaf niet ingecheckt te hebben. Er stond geen geld op zijn ov-kaart. “No money”, was zijn verklaring. En voordat ik überhaupt één seconde had nagedacht, had ik al geroepen: “ik betaal zijn kaartje wel”. Ik wist niet eens waar hij naar toe reisde! Direct daarna hoorde ik de stem van manlief in mijn oor: “Anika, wat doe je!”, maar het was al te laat. De blonde conductrice was een soort van reddende engel, toen ze verkondigde dat dat niet ging. Ze mogen geen geld aannemen. Wel kon ik bij het volgende station mee uitstappen en zijn kaartje kopen naar Bergen op zoom, want daar ging de reis naar toe. Gelukkig hebben al die jarenlange therapieën wel ergens effect gehad en kon ik mezelf toestaan even twee seconden na te denken en besloot ik dat dit geen optie was. Het risico om mijn aansluiting weer te missen en te laat te komen was te groot. De hulpeloze ogen van de jongeman maakte die beslissing wel héél erg moeilijk moet ik zeggen, dus ik keek maar gauw weer naar de voorbij flitsende huizen.
Coulance
Later kwam de vriendelijke conductrice nog naar me toe, dat het zo aardig van me was en dat ze besloten had coulance te geven voor wat betreft de boete die er eigenlijk bovenop komt. Ik vertelde haar over deze blog. Dat ik hem positief begonnen was en dat ik het zo erg vond dat hij geen kaartje had. Dat dit niet paste in mijn verhaal! En dat ik het zo graag positief wilde houden. En dat dit nu wel weer kon, want zij was zo aardig geweest de boete eraf te halen.
Aardig en menselijk
Ze vroeg waar ik voor blogde en ik noemde Stichting Gilles de la Tourette. Ze beloofde de blog te gaan lezen, dus bij deze, álleraardigste en lieve mevrouw van de NS in de trein van Den Bosch naar Breda, dank dat je zo aardig en menselijk was. Dat je meedacht en de moeite nam nog even bij me langs te lopen. Het levert je zomaar een vermelding op in mijn leven. Dat misschien net ietsje lastiger is dan andere levens, maar misschien ook niet. Dat laat ik maar even in het midden.
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Gelderland met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.