Waren we net gewend aan Tourette in ons leven, komt daar ineens onverwacht een “broertje” bij! Wat een verhuizing al niet teweeg kan brengen.
Stationshuisje
In september vorig jaar kochten wij een oud en schattig stationshuisje in Hedel aan de Maas, een dorp net achter Den Bosch. Provincie Gelderland, dus vanuit het Brabantse waagden we de oversteek. We namen mijn ouders mee en wonen nu tijdelijk met z’n zessen in het woonhuis, terwijl we de garage omtoveren en uitbouwen tot een mooie mantelzorgwoning. Terwijl mijn ouders al in de 70 zijn is de mantelzorgwoning toch niet direct voor hen bedoeld. Zij zijn de mantelzorgers voor onze Benjamin en zorgen mee voor hem terwijl wij aan het werk zijn. Benjamin gaat halve dagen naar de mytylschool en is ook veelvuldig thuis. Dus na jarenlang oppassen, samen eten, samen op vakantie was het een logische stap om bij elkaar te gaan wonen om zo elkaar te kunnen ontlasten. De tijd dat wij voor mijn ouders gaan zorgen gaat zeker komen, maar tot die tijd zorgen we gewoon fijn voor elkaar. En wie weet vindt Benjamin later wel zijn woonplek in deze mantelzorgwoning en hebben we zo de start gemaakt van een toekomstgerichte oplossing.
PGB- en WMO-land
Verhuizen naar een ander dorp in een andere provincie betekent veel in PGB- en WMO-land. De rolstoelleverancier was hier niet bekend, dus even leek het erop dat we de net aangemeten nieuwe rolstoel weer moesten inleveren. Gelukkig hebben we dat kunnen voorkomen en is er een overname van het contract geweest, waardoor we de fijne stoel konden behouden. Waar Vught het PGB zojuist had ingetrokken, bleek ook deze gemeente moeilijk te zijn in het verstrekken van zorg op PGB-basis. Het verhaal begint dan weer opnieuw, en toen bleek dat onze contactpersoon ook na drie maanden weer zou vertrekken besloten wij het maar even te laten rusten, eerst maar eens verbouwen en aarden in onze nieuwe omgeving en daarna maar eens bekijken wat Benjamin nodig heeft.
Wisselen
Helaas werden we wel verplicht om van psychiater te wisselen, contracten reiken blijkbaar niet over provinciegrenzen heen. Na tien keer zuchten, heel veel bellen en zelf op zoek gaan naar geschikte praktijken kwamen we uiteindelijk bij een praktijk in Zaltbommel terecht. Een eerste gesprek met ons en Benjamin volgde en aan het eind van dat gesprek was de conclusie dat men niet zeker wist of ze iets voor ons konden betekenen. Het was erg complex en men was bang dat de leerbaarheid van Benjamin ook te laag was om iets van therapie te starten.
De psychiater kon de verslagenheid waarschijnlijk van onze gezichten aflezen en stelde voor om toch nog drie sessies met Benjamin te houden, om eens te kijken wat dat zou opleveren. Tegelijkertijd werden er ook drie gesprekken met ons ingepland en spraken we uitvoerig over alles waar we tegenaan lopen in het dagelijks leven met Benjamin.
Autisme
De conclusie na twee maanden: naast Tourette is er bij Benjamin sprake van autisme en dan specifiek de MCDD. Een variant waarbij het reguleren van emoties moeilijk is en waarbij angst op de voorgrond staat. Deze kinderen zijn vaak functioneel in hun contact en hebben dikwijls een “haat-liefde”-verhouding met degene die naast hen staan.
Een hoop valt op zijn plek
Wat viel er een hoop op z’n plek en wat was het goed en vreselijk tegelijk om dit te horen. Zoals altijd incasseer je maar weer en zijn we inmiddels begonnen aan een wekelijkse therapie voor Benjamin en driewekelijkse begeleiding voor ons. Want vonden we onszelf inmiddels aardig expert op het gebied van Tourette, op het gebied van autisme en MCDD valt nog een hoop te leren. En natuurlijk weten wij dat het syndroom van Gilles de la Tourette ook autisme en andere stoornissen bevat en dat de ene stoornis wat meer op de voorgrond kan liggen dan de andere. Maar de psychiater heeft ons duidelijk kunnen uitleggen waarom zij de diagnose nu los wilde stellen van de Tourette en wij denken ook dat dit de juiste benamingen geeft aan wat onze Benjamin kenmerkt. En veel belangrijker, het maakt duidelijk wat hij nodig heeft!
Dus naast de Tourette hebben wij ook het Autisme en specifiek de MCDD verwelkomt in ons leven, meer dan dat we voorheen al wel deden. En we gaan er maar van uit dat ook deze ‘broertjes’ na een poosje in ons gezin passen, dat we ze steeds een beetje beter leren kennen en uiteindelijk even liefdevol kunnen omarmen als de Tourette. En door de komst van deze nieuwelingen hebben wij vanmiddag weer een gesprek met de gemeente, om te kijken wat er nodig is voor onze Benjamin. Weliswaar over de telefoon, want wij mogen nu dan wel in Gelderland wonen, ook hier spelen we volgens de Corona-regels! Niet alles laat zich tegenhouden door provinciale grenzen.
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Brabant met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.