Wanneer ik op een maandagochtend in januari de schooltas van onze Benjamin eens goed doorspit kom ik daar, naast allerlei frutsels, papiertjes, twee drinkbekers en een trommel, ook nog het kerstmagazine van school tegen. ‘Niet voor watjes!’ heet het, met als ondertitel deze keer Durven & Doen. Het magazine komt vier keer per jaar uit en we lezen het altijd samen met plezier door. Mooie interviews en belevenissen van zowel leerlingen als werknemers van de mytylschool die hij 3 uur per dag bezoekt. We hebben er zelf ook een keer ingestaan! In een artikel dat ging over de kunstzinnigheid van de school en hoe belangrijk wij het als ouders vinden dat ook ‘onze’ kinderen met een fysieke of chronische beperking in aanraking komen met kunst en deze ook zelf mogen maken. En dat het zo fijn is dat de school volhangt met de prachtigste kunstwerken van de leerlingen, dat elk talent wordt aangeboord.
Teveel prikkels
Want ja, dat kan onze Benjamin wel. Schilderen, tekenen, kleien, maar ook timmeren, een waterdichte schuilplek maken of het hele lokaal zo vol mogelijk plakken met tape. Van alles komt er voorbij tijdens de creatieve lessen van de vakdocent en hij vindt het allemaal even leuk.
Vandaag lees ik het magazine eerst even zelf door, met een kopje koffie aan de tafel. Zojuist terug van boodschappen doen bij drie winkels, Benjamin is met me meegegaan. Hij zit thuis in quarantaine, een leerling in zijn taxi testte vorige week positief, dus morgen mag hij weer naar school wanneer de zelftest van vanavond negatief is. Na even aandringen ging Benjamin met me mee, met de rolstoel die sinds kort elektrisch ondersteund wordt, en met de afspraak dat hij in één winkel het zonder rolstoel mocht proberen. Na een klein uurtje waren we weer thuis en is Benjamin letterlijk kapot. Hij gaf zelf al aan dat de laatste winkel zonder rolstoel toch geen goed idee was, en in de tweede winkel is hij zelfs al in de auto blijven zitten. Met een bleek snoetje in zijn slaapkamer gelegd, die gelukkig beneden is, dus geen trappen, en nu ligt hij in zijn gamestoel Fortnite te spelen. De nieuwe gamestoel die hij afgelopen weekend kreeg voor zijn verjaardag, zo eentje met een ligstand, want zitten vraagt veel energie en dat hebben we nu eenmaal niet in overvloed. Verjaardagen vragen dat trouwens ook, die energie, dus godzijdank hebben we dat weer gehad en hopen we heel hard met z’n allen dat de rust weer wederkeert. Niet dat we het gevierd hebben hoor, en dat lag niet aan de quarantaine. Benjamin wil het gewoon niet, teveel gedoe en teveel prikkels. En zelfs zonder het te vieren stond toch het hele weekend in het teken van het jarig zijn en dat leverde helaas toch vaker negatieve energie op dan positieve.
Durven en doen
Maar goed, dat magazine dus (ik stop intussen alle andere laadjes in mijn hoofd weer dicht en probeer te focussen op wat ik ook alweer wilde vertellen). Ik lees de voorkant en ergens voel ik al ongemak. Alsof er iets heel ergs gaat gebeuren, ken je dat onbehaaglijke gevoel? Zo’n spanning waarvan je weet dat ie gevolgen gaat hebben. Ik weet dan nog niet waar dat gevoel vandaan komt. Ik neem mijn eerste slokken koffie en lees de column van de directeur in het voorwoord. Over durven en doen, over doorzetten en kleine stapjes nemen, over jezelf overtreffen en dingen doen die je niet voor mogelijk hield. Allemaal zinnen waar ik het helemaal mee eens ben, en die ik mezelf ook vaak genoeg hoor zeggen tegen de mensen om ons heen.
Belevenishoek
Ik lees verder over een jongen van school die ontzettend goed kan hardlopen en nu mag trainen op Papendal ter voorbereiding op de paralympische spelen van 2028. Over een meisje dat haar typdiploma haalt en glunderend op de grote troonstoel haar diploma en cadeautje in ontvangst neemt. En over oud-profvoetballer Dragan Thijssens, die zelf lijdt aan ALS en met zijn stichting ALS-we-er-voor-gaan een schenking deed aan onze school, waardoor veel leerlingen nu kunnen genieten van de zogenaamde belevenishoek. En terwijl Blue Monday toch echt vorige week was voel ik de tranen opwellen en draait mijn buik in veel te harde cirkels rond.
Niet haalbaar
Alles vliegt tegelijk door mijn hoofd. Waar ik altijd probeer laadjes één voor één te openen, barsten kasten nu open en knallen alle documenten, mappen en ordners door mijn brein. Het verslag voor de gemeente wat we afgelopen week stuurde, waarin we vragen om één keer per week begeleiding om met Benjamin therapeutisch te zwemmen. De aanvraag voor het CIZ waar we mee bezig zijn, met het verzamelen van al die jarenlange verslagen en hulpverlening, een dossier dikker dan het dikste boek dat ik op mijn plank heb staan. De typcursus die hij vorig jaar ook startte op school, maar waar we na drie maanden moesten concluderen dat het niet haalbaar was. Het boodschappen doen zojuist en het nu als een geknakt vogeltje moeten bijkomen in een donkere kamer met Fortnite om op te focussen. De brief van de neuroloog van het Radboud, waarin na anderhalf jaar onderzoeken staat dat er sprake is van een spieraandoening en energieprobleem ‘niet nader omschreven’, want we hebben nog steeds geen idee wat er speelt in dat lijf. In combinatie met zijn Tourette en Autisme zorgt het er in ieder geval voor dat ik het gevoel heb dat er geen stapjes vooruit meer worden gemaakt, maar dat we stilstaan. En in het ergste geval zelfs stapjes achteruit doen, alhoewel ik stapjes dan niet passend vind. We vallen. We vallen achteruit en kruipen dan weer omhoog, om dan net iets minder hoog te eindigen dan waar we eigenlijk gebleven waren.
Ingewikkeld en moeizaam
En dat is het dus. Dat gevoel wat bij mij boven komt drijven wanneer ik de cover van het magazine bekijk. Dat sluimert er zachtjes tussendoor en nog voordat mijn hoofd heeft beredeneerd wat het is, heeft mijn hart het al herkend. Even dacht ik: “Is het afgunst?”, maar nee, dat is het niet. Want ik voel zeker ook de blijheid bij alle artikelen die ik lees. Ik geniet van foto’s van trotse ouders en blije snoetjes en gun iedereen de wereld. Hoe groot of klein die wereld ook is.
Het is denk ik toch weer het besef van onze wereld. Hoe ingewikkeld en moeizaam het gaat, hoeveel energie het ons allemaal kost. Hoe moeilijk het is om een geschikte vervolgschool te vinden, omdat Benjamin eigenlijk in geen enkel ‘onderwijshokje’ past. Hoe zwaar de last op onze schouders voelt omdat wij steeds de keuzes voor hem maken, die een kind eigenlijk zelf hoort te maken. En hoe je hoopt dat je het goede doet en hoe die angst er eigenlijk altijd onder ligt.
Stappen
Na een stevig potje huilen en het drinken van koude koffie wil ik mezelf eigenlijk berispen, maar dat doe ik lekker niet! Verdriet en onmacht mag er soms ook gewoon zijn. Ja, ik kan zo 20 dingen noemen die véél en véél erger zijn dat wat ik nu voel en beschrijf, maar dat wil niet zeggen dat het gevoel van mij er niet mag zijn. Ik knap mijn verzopen ‘katgezicht’ weer op en breng Benjamin een kopje thee. Een kus op zijn hoofd en lekker even dat warme haar voelen en zijn geurtje snuiven doet wonderen en zorgt ervoor dat ik weer helder kan denken. Elke stap is er een, ook al lijkt het even op een val. En onze stappen zijn niet de stappen van de rest, onze stappen mogen gewoon klein lijken. Maar gevuld met liefde zijn ze nog altijd groter dan welke stap dan ook!
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Gelderland met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.