Daar waren opeens de kriebels weer. En heftiger dan normaal. We voelen ze altijd wel, maar zijn inmiddels ook heel goed geworden in ze negeren en wegstoppen. Maar deze keer bleven ze hardnekkig knagen en aan de deuren van onze gedachten bonzen. Klop, klop, stop, stop….stop met die medicijnen…. Stop de Risperdal en stop de Clonidine en kijk wat er nu eigenlijk écht in je kind verborgen zit.
Onze Benjamin, die al vanaf zijn 5e medicatie gebruikt. Na Haldol, Sertraline en Abilify zijn we uitgekomen op een combinatie van Risperdal en Clonidine, en eerlijk is eerlijk, het werkt. Het vermindert de tics, het legt een soort van schildje over zijn hersenen, waardoor het allemaal wat meer gematigd is. Het zorgt ervoor dat hij halve dagen naar school kan en zich enigszins weet te focussen. Tenminste, dat vermoeden we. Dat denken we te zien na al die jaren inname en we zien ook direct een verandering wanneer een dosis vergeten wordt. Wat een bewijs zou kunnen zijn. Maar zeker weten doen we het natuurlijk niet.
Wat we wel zeker weten is dat zijn gewicht explosief is toegenomen. En niet zomaar een beetje in de zin van dat negeren we gewoon even. Nee, het is echt enorm. Zijn borstgroei, zijn buik, zijn gezicht, zijn enkels, eigenlijk alles lijkt puffy en opgezwollen. De schoolfoto van dit jaar heb ik voor het eerst in zijn leven niet besteld, ik kon het gewoon niet. Ik heb de link naar de foto’s geopend, ben me wezenloos geschrokken en heb vervolgens gedaan of het er niet was. Me schuldig voelend over de oppervlakkigheid van mezelf, maar ook gewoon keihard balend over die stomme Risperdal en wat het allemaal doet. Het maakt ook Benjamin verdrietig. Zijn lievelingsshirt zit te strak, zijn broeken draagt hij laag onder zijn buik en het valt hem op dat zijn borsten net zo groot zijn als die van zijn zus. Met deze keer geen grap erachteraan over tieten en tepels, maar een verdrietige blik terwijl hij voor de zoveelste keer zijn shirt naar voren trekt, in de hoop dat het wat minder strak gaat zitten.
En wat hij zelf niet weet, maar wij des te meer, is wat de Risperdal nog meer doet. Het maakt hem somber. Het maakt dat hij vragen stelt als ‘moet je volwassen worden?’ Of ‘mag je ook eerder dood?’ Het laat hem dingen zeggen als ‘ik vind het leven niet leuk’ en ‘wat als dit het nou is?’ Tenminste, we denken dat dit door de Risperdal komt. Maar zeker weten doen we het natuurlijk niet.
Dus gingen we stoppen. Zonder al te enthousiaste medewerking van zijn overigens hele goede psychiater, want te vroeg, te snel, niet de goede periode van het jaar enzovoort enzovoort. Maar we deden het toch. Want Benjamin was er klaar voor, zei hij. En wij inmiddels ook. De Risperdal werd gehalveerd en binnen 2 dagen zagen we verandering. De tics namen toe en we hoorden meer uit hem komen op één dag dan normaal gesproken in een week tijd! Om 5 uur ’s ochtends wakker en aan, om pas weer uit te gaan wanneer hij in slaap viel om 20.30 uur. Een complete waterval van woorden en gedachten, dwanghandelingen, tics en bewegingen. Maar, dat dan weer wel, in een stroom van vrolijkheid! En ja, hij wordt soms knettergek van zichzelf. En ja, wij worden zeker weten overspoeld door de chaos die nu Benjamin heet, maar hij lacht wel. Hij vertelt en deelt gedachten, hij vraagt en geeft zelfs soms antwoord. Hij knuffelt en kroelt, vertelt dat hij van ons houdt en laat misschien wel zijn ware ik zien. Maar zeker weten doen we het natuurlijk niet.
Wat we wel weten is dat we het afbouwen nog even doorzetten. Na zes weken halve dosering Risperdal zijn we nu drie weken onderweg zonder Risperdal. Met in huis een stuiterbal die de eerste 2 weken compleet de weg kwijt was. Zo labiel als wat en overspoeld door zichzelf. We hebben getracht zijn vlot te zijn en sinds twee dagen denk ik dat we in rustiger vaarwater zitten. De tics zijn overal, de dwang is meer dan ooit tevoren, maar hij lacht. En wanneer hij me nu aankijkt, denk ik hem beter te zien dan eerst. Iets in zijn ogen vertelt me dat hij er is. Achter die tics, achter de beweeglijkheid en de dwang zit mijn kind verstopt. Mijn kind dat lacht, en dat is eigenlijk het enige dat we zeker hoeven te weten.
(ps: vraag me niet wat beter is, wel of geen medicatie, stoppen of doorgaan, ik heb er geen mening over. Zoals altijd leven wij bij de dag en proberen we te luisteren naar ons moeder- en vaderhart en hopen we het juiste voor onze Benjamin te doen!)
Over Anika (1979):
Anika Verschuur woont in Gelderland met man en 2 kinderen. En met Tourette, want Tourette is zo sterk aanwezig in hun gezin dat het inmiddels bij de familie hoort. Daarom besloot Anika er maar eens over te gaan schrijven. Iets wat zo veelvuldig in je leven aanwezig is kun je beter maar omarmen. En met 2 kinderen met Tourette, een man met OCD en ADHD en zelf Tourette valt er genoeg te vertellen over huize Verschuur. Op het hobbylijstje staan naast het schrijven van blogs ook nog het schrijven van gedichten, creatief bezig zijn en lezen. Alhoewel de meeste hobby’s het toch vaak verliezen van ‘Netflixen’, dus dat is misschien wel haar lievelingsbezigheid. Als rasechte pessimist en kundig piekeraar houdt ze je graag op de hoogte van haar roerige leven.