Toen ik een paar jaar aan het werk was, ontmoette ik iemand van mijn studentenvereniging waar ik mee in het bestuur had gezeten. Destijds wisten we nog niet van Tourette, maar nu wel. Hij zei tegen mij: “Af en toe konden we geen touw vastknopen aan wat je zei. Hoort dat er ook bij?” Ik vrees van wel…. Ik begin nog wel eens te vertellen midden in een verhaal vanuit mijn eigen perspectief, en dan weten de mensen tegenover mij niet waar ik het over heb. Als ze gaan fronsen of gaan vragen, kan ik dit oplossen. Maar als mensen dat niet durven, dan heb ik het niet door. Dat is een autistische trek van mij.
Kwart
Hooguit een kwart van de Touretters heeft aan autisme verwante trekken of een autisme spectrum stoornis (ASS). Ik maak dat op uit het Handboek Gilles de la Tourette, geschreven door specialisten uit onze adviesraad. Iemand die naast het Tourette Syndroom ook een Autisme Spectrum Stoornis heeft, heeft van kleins af aan moeite met contact maken. Iemand met Tourette en met aan autisme verwante trekken, kan best wel goed contact maken, maar slaat de plank nog wel eens op autistische wijze helemaal mis. Ik dan, ik spreek voor mijzelf.
Denkwerk
Wat betekent dit voor Touretters met autisme of met autistische trekken? In het neuropsychologisch onderzoek komen er subtiele verschillen uit in vergelijking met gezonde proefpersonen. Het is geen fundamenteel tekort, als bij autisme. Maar het is ook bekend dat mensen die in het onderzoek goed presteren, het in het dagelijks leven niet altijd goed redden. Mijn grootste probleem is dat ik te goeder trouw ben, dat ik te laat door heb dat ‘aardige’ mensen misbruik van me maken of gemeen zijn. Als het kwartje valt, kost het me veel denkwerk en energie om de zaak vlot te trekken. Zo zijn de subtiele autistische trekken toch een grote bron van stress, en dat heeft bij mij zijn weerslag op de tics en op mijn motoriek.
Verkeerd begrijpen
Onze subgroep heeft afwijkingen in de ‘theory of mind’, het vermogen om je te verplaatsen in de gedachten en de gevoelens van anderen. Ook zijn er onder ons die sociale signalen verkeerd begrijpen, of humor of niet letterlijke taal. En stel dat iemand onbedoeld sociaal lomp tegen een Touretter doet, dan heeft die de neiging om te denken dat het opzet was. Ook lijken we ons ongemakkelijk te voelen als andere mensen in de problemen zitten. We zijn sociaal sensitief, maar we missen het vermogen om het verschil te maken tussen onszelf en de ander. Dat laatste was voor mij de grote eyeopener. Twintig jaar geleden was ik bureauredacteur bij een televisieprogramma en ik liep echt stuk op deze autistische trek, op de contacten met mensen die we graag op televisie wilden krijgen. Het was een keurig programma van de EO, ik deed het goed, de mensen die meewerkten waren achteraf bijna altijd tevreden. Maar dit sloopte mij en ik moest ander werk gaan zoeken.
Verdiepen
Een belangrijk nadeel van autisme en autistische trekken, is dat deze mensen de tic minder goed aan voelen komen dan de rest van de Touretters, en dat kan invloed hebben op de gedragstherapie waar je leert om tics uit te stellen of te onderdrukken. Omgekeerd betekent dit ook dat als jij de tics niet goed voelt aankomen, het een goed idee is om je te verdiepen in autisme en autistische trekken. Veel boeken over autisme vind ik wat stijfjes en saai. Ik leer het meest van ervaringsverhalen op YouTube.
Over Annette (1973):
Annette was 26 toen ze de Tourette-diagnose kreeg, maar de tics waren er al toen ze 8 was. Ze is afgestudeerd aan de Landbouwuniversiteit Wageningen, door arbeidsongeschiktheid doet ze vrijwilligerswerk. Vorig jaar kreeg ze meer last van tics na een eliminatiedieet bij een voedselintolerantie. Twintig jaar na de diagnose maakt ze daarom gebruik van nieuwere inzichten en behandelingen.