Ruim twintig jaar geleden kreeg ik de Tourette-diagnose. Omdat er weinig specialisten zijn, moet je na de diagnose hulp gaan zoeken in de gewone GGZ, vooral als het gaat om de bijvangst als angst, dwang, depressie, ADHD, autisme. Als ik terug kijk, ben ik teleurgesteld en ik spreek soms andere Touretters met vergelijkbare ervaringen.
Relatief nieuw
In de eerste plaats zie ik voortschrijdend inzicht: ik sta nu op de wachtlijst voor een behandeling van functionele problemen die veel vaker voorkomen bij vrouwen met tics. Ik denk dat dit onderwerp relatief nieuw is, en dat hier twintig jaar geleden echt geen aandacht voor was. Al die tijd heb ik overal maar gezegd dat mijn motoriek niet goed was en dat ik niet goed kon zien. Niemand kon er wat mee, maar nu vallen deze dingen sinds een paar maanden onder functionele problemen. Ik leer er mee omgaan en er is weer perspectief. Ik heb nu baat bij het voortschrijdend inzicht van de artsen, maar het doet desondanks zeer dat er in de afgelopen twintig jaar nergens gehoor was. Dat is me al eerder overkomen met OCD. Ik ging mijn dwanggedachten pas te laat herkennen, na het diagnostisch onderzoek van Tourette. Ik putte kennis uit al die lange vragenlijsten. Na een depressie heeft de psychiater van de adviesraad die vragenlijsten nog een keer afgenomen. Toen kon ik wel het goede antwoord geven over de dwanggedachten en kreeg ik alsnog het advies om cognitieve gedragstherapie te doen. Maar de OCD was er al toen ik de eerste keer kwam voor onderzoek, en ik wist het zelf niet. Tics kun je tellen, inzicht in de stoornissen die ook om de hoek kijken, is veel ingewikkelder. Het is allemaal niet zo simpel, dat samenspel tussen wetenschappers en patiënten.
Inlevingsvermogen
Mijn teleurstelling gaat ook over te hoge verwachtingen van de reguliere GGZ, bijvoorbeeld dat ze spontaan iets over Tourette zouden gaan lezen om mij beter te begrijpen. Dat ze iets van mij wilden leren, of dat ze rekening zouden houden met mijn autistische trekken. Dat is weinig gebeurd, helaas. Misschien heb ik veel pech gehad, en hebben andere mensen met Tourette betere ervaringen in de GGZ. Ik heb wel een verklaring voor mijn ongemak. Ik las ergens dat er ongeveer 300 stoornissen zijn en van een doorsnee psychiater kun je volgens mij niet verwachten dat die ook ongeveer 300 keer de diepte in kan. De stichting en adviesraad doen al hun uiterste best om kennis te delen, maar dat doen heel veel vergelijkbare organisaties ook voor andere psychiatrische ziektebeelden. De concurrentie is moordend. Daarom stel ik maar mijn verwachtingen bij van een psychiater die het moet doen met medicijnen, cognitieve gedragstherapie en psycho-educatie, aangepast aan het ziektebeeld. Je bent als Touretter gewoon een mens en bij angst en depressie kun je hier veel aan hebben. Maar er is niet veel voor nodig om het mis te laten lopen, als er geen begrip is voor eigenaardig gedrag en voor anders zijn. Ik deed een training Sociale Vaardigheden in een groep met vooral mensen met een moeilijke jeugd, die zich redelijk aan afspraken konden houden. Maar er was ook een man bij met ernstige ADHD en de dame die ons begeleidde, een schat van een mens, had er nul begrip van hoe moeilijk het voor hem was om op tijd te komen. Het lijkt wel dat hulpverleners stiekem uit gaan van een gezond verstand, en zich niet echt kunnen inleven in een chaotische brein. En juist dat inlevingsvermogen hebben wij nodig, een beetje begrip van ons anders zijn.
Kans
Ik heb geen oplossing voor deze problemen. Ik hoop dat ik het duidelijker heb gemaakt waarom het zo moeilijk is om goede zorg te leveren. Wat je zelf kunt doen, is vragen stellen aan je behandelaar, als je twijfelt aan de juiste aanpak. Maar geef hem of haar ook een kans om je te leren kennen, om van jou te leren over Tourette. Het zijn ook maar mensen.
Over Annette (1973):
Annette was 26 toen ze de Tourette-diagnose kreeg, maar de tics waren er al toen ze 8 was. Ze is afgestudeerd aan de Landbouwuniversiteit Wageningen, door arbeidsongeschiktheid doet ze vrijwilligerswerk. Vorig jaar kreeg ze meer last van tics na een eliminatiedieet bij een voedselintolerantie. Twintig jaar na de diagnose maakt ze daarom gebruik van nieuwere inzichten en behandelingen.