Vandaag is het precies twee jaar geleden dat Jorja een tic-aanval kreeg. Haar vader en ik zijn gescheiden en op die avond appte ik met haar, want ze voelde zich raar. Haar vader lag al te slapen, maar ik ging net naar bed, dus ik appte met haar en probeerde haar gerust te stellen en te laten slapen. Appen werd bellen, bellen werd naar haar toe gaan, bij haar zijn werd een ritje met de ambulance en het ritje met de ambulance werd een ziekenhuisopname van drie dagen. En nu zijn we hier. Een enorm bewogen twee jaar verder. En hoe ik mijn eerste blog begon (een ‘rollercoaster ride’), weet ik nu dat die achtbaan van het passend onderwijs veel meer bochten en loopings in zich had en heeft, dan ik me kon voorstellen.
Groep 8
In de tweede helft van groep 8 krijgt Jorja een tic-aanval en tada, Tourette is geboren. De tics beginnen in januari 2021. Gelukkig zit ze in groep 8, hebben we haar al ingeschreven voor de middelbare school en heeft ze de meeste stof al gehad. Het lukt haar vaak niet meer om naar school te gaan en ze mag komen wanneer het haar wel lukt. Dat is niet vaak en het voelt voor mij ook als een enorme belasting die ik haar juf meegeef. Ondanks dat de juf me (meer dan eens) op het hart drukt dat dat echt niet nodig is. Haar klas is geweldig en zij helpen haar met de trap op en af als dat niet lukt en letten op haar als ze buiten gaan spelen. Ze zit veel thuis en gelukkig kan ik het combineren omdat ik door corona thuis moet werken.
Middelbare school/voortgezet onderwijs
In Rotterdam schrijf je je in voor drie middelbare scholen en word je vaak uitgenodigd om een dag mee te lopen, voor een kennismakingsgesprek en soms doe je zelfs toelating/auditie. We hadden haar al aangemeld op middelbare scholen en helaas werd zij tot twee keer toe geweigerd op de middelbare scholen van haar keuze.
Haar eerste school was een school waar ze toelating moest doen. Ze werd niet toegelaten. Na gehoord te hebben waarom legde ik uit dat ze (toen nog) een conversiestoornis had en heel nerveus was. Er werd overlegd, ik werd teruggebeld met de boodschap dat ‘ze’ (het zorgteam) het niet aandurfden. Ik diende een klacht in, want een conversiestoornis gaat over (!), maar het mocht niet baten want de directeur zei doodleuk tegen me dat dat nooit was gezegd. Ik kon er niets tegenin brengen.
Gelukkig, de tweede school liet haar zonder meer toe, geen gesprek, alleen een introductiedag: ze ging, had het naar zin, en werd een week voor de zomervakantie op vrijdagmiddag om 17.00 uur met een mailtje geweigerd op die school en was niet welkom. Alsof ze niet genoeg had meegemaakt de afgelopen maanden.
Huh?! Kan dit?
Niemand snapt het, de psycholoog die haar begeleidt en de basisschool vinden het onacceptabel en denken allemaal dat ze prima naar die school kan. Mijn wereld stort even in: een week voor de zomervakantie begint, hoor ik op vrijdagmiddag dat ze niet welkom is. Het weekend gaat eroverheen. Ik app met de juffen van school, want ook zij vinden het te zot voor woorden dat ze niet welkom is. Maandag is er een gesprek met die school, dinsdag weer. Er worden instanties bij betrokken, maar ze houden hun poot stijf en vinden dat ze naar het speciaal onderwijs moet. Saillant detail: de mensen om tafel hebben Jorja nog nooit ontmoet en hebben alleen maar gehoord dat ze denken dat ze haar geen onderwijs kunnen bieden.
Dinsdagavond weet ik het zeker: de kans dat ze toch naar die school mag, is klein. Ik mail alle middelbare scholen waarvan ik denk dat ze bij haar passen. En één school mailt mij bijna direct terug dat ze niet zo snel ergens van schrikken en of ze me morgen kunnen bellen. Ik heb woensdag eerst nog zelf een gesprek op de school die haar weigert en oh man, wat een vervelende mensen. Ze zeggen de hele tijd dat ze niks kan en praten over Jorja alsof ze haar kennen. Ik zie dat het gesprek geen zin heeft en stap op. De intern begeleider van de basisschool is mee en laat ze nog even weten wat een vervelende mensen het zijn. We koken allebei!
Ik zie, als we daar weggaan, dat ik een gesprek heb gemist van het Libanon Lyceum. Ik bel terug, vertel ze kort wat er aan de hand is en ze vragen wanneer we langs kunnen komen. We worden met open armen ontvangen. Huh?! Kan dit? JA! Die armen bleven open en er kwamen zelfs knuffels bij haar afscheid. Want hoewel ze enorm hun best hebben gedaan voor haar, lukt het door de vele prikkels toch niet om op een normale middelbare school te blijven.
Loopings en bochten
Omdat ik vaak op de Facebookpagina Tourette Community lees dat het zoeken naar een passende school lastig is, wil ik jullie in deze blog vertellen hoe die achtbaan van passend onderwijs voor ons is geweest. Gelukkig lukte het om haar toch op een fijne middelbare school te krijgen, maar ik kan je vertellen dat we in een enorme achtbaan terecht kwamen. Ze hebben alles uit de kast getrokken om haar passend onderwijs te bieden. Het was veel praten, veel proberen en veel vallen en opstaan. Omdat de samenwerking met school zo ontzettend goed was, konden we snel schakelen en aanpassingen doen waar nodig.
Ieder kind heeft recht op passend onderwijs. Dat betekent dat als de (middelbare) school het tijdig weet, zij ervoor moeten zorgen dat jouw kind mee kan doen met aanpassingen.
Deze aanpassingen kunnen onder andere zijn (waar mogelijk):
- Een aangepast lesrooster (bijvoorbeeld later beginnen of eerder stoppen)
- Niet alle vakken hoeven volgen (zoals gym, handvaardigheid, mentoruur)
- Toetsen maken in een andere ruimte
- Een kleinere klas
- Online meedoen met de lessen
- Geen vragen stellen
- Tics negeren en accepteren (heel belangrijk)
- Hulpmiddelen zoals:
- een laptop voor als schrijven niet lukt door de tics
- een koptelefoon
- een stilteruimte
- extra tijd voor een toets
- HEEL VEEL overleggen
De middelbare school waar mijn dochter op zat, heeft er alles aan gedaan om het mogelijk te maken dat ze mee kon doen. Uitgangspunt was dan ook: over naar de tweede. En over ging ze! Maar het ging gepaard met veel pijn en moeite: angst, overprikkeld en ontzettend moe. Zo moe, door de prikkels, dat we eigenlijk vrij snel toen het tweede jaar startte hebben gezegd: “we gaan verder kijken.”
Met het Koers VO (samenwerkingsverband voor passend onderwijs in Rotterdam e.o.) hebben we samen een plan gemaakt: het plan was kijken wat er nog binnen het voorgezet onderwijs kon en anders uitzoeken of ze naar het speciaal voortgezet onderwijs (SVO) kon. Uiteindelijk hebben we in oktober gekozen voor het SVO. Voor haar is het vooral belangrijk dat er weinig prikkels zijn en dat ze de rust en ruimte krijgt om te leren. Ze zit nu op een cluster 3-school (voor chronisch of langdurig zieke kinderen). Ze zit nu in klas 2/3. Als ze daarmee klaar is, gaat ze naar klas 4/5. En ze mag er zo lang over doen als ze wil. Dat geeft haar zoveel rust, ze hoeft de rest niet bij te benen en mag op haar eigen tempo werken, huiswerk maakt ze op school en de toetsen plant ze in overleg in.
Haar tics zijn drastisch afgenomen, maar wat nog belangrijker is: Ze heeft er weer zin in! Ze gaat met plezier naar school. En wat voor mij heel fijn is: Hoe ik eerst elke dag werd geappt en gebeld dat het niet ging en haar dan vaak moest komen ophalen (dankzij corona, want daardoor werkte ik thuis) omdat fietsen niet meer lukte door de vele tics, is dat nu pas één keer voorgekomen.
Ter info:
- Cluster 1: blinde, slechtziende leerlingen;
- Cluster 2: dove, slechthorende leerlingen of met een taal-spraakontwikkelingsstoornis;
- Cluster 3: lichamelijk gehandicapte en/of verstandelijk gehandicapte en langdurig zieke leerlingen (somatisch);
- Cluster 4: kinderen met psychische stoornissen en gedragsproblemen (hier valt Tourette onder, maar zoals je kunt lezen is dat niet altijd passend bij de behoeften van je kind)
Cluster 3 en 4-scholen zijn onderdeel van de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. Cluster 1 en 2 zijn landelijk georganiseerd.
Bron: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/speciaal-onderwijs
Over Astrid (1984):
Astrid woont in Rotterdam met haar twee kinderen: dochter Jorja (2009) die sinds twee jaar Tourette heeft. En zoon Ilajah (2012) die dus sinds twee jaar een zus met Tourette heeft en daar heel goed mee omgaat. Ze hebben in hun gezin heel veel lol om de Tourette van Jorja en soms is de Tourette ronduit bagger. Astrid werkt als studiecoach op een hogeschool in Rotterdam en volgt daarnaast een studie tot docent Omgangskunde in Utrecht.