De diagnose, of toch niet? Wat een nacht! Rond twee uur worden we naar een kamer gebracht en kunnen we eindelijk slapen. Ik kijk naar haar terwijl ze slaapt, af en toe zie ik een schokje door haar lijf gaan.
We worden vroeg gewekt voor het ontbijt en dan begint het: onderzoeken, gesprekken, tests en nog meer onderzoeken. Vanaf nu komen de hele dag door dokters binnen: een neuroloog, kinderarts, psycholoog, psychiater. Allemaal willen ze wat anders van haar. “Kun je even een stukje lopen?”, vraagt de neuroloog. Ze stapt uit bed en zakt meteen door haar benen.
Gedachten
Ik moet de kamer uit, de psycholoog en de kinderarts willen alleen met haar praten… wat zou er toch met haar aan de hand zijn? Er vliegen zoveel gedachten door mijn hoofd: “Is er iets ergs gebeurd, terwijl ze aan het buitenspelen was? Gebeuren er dingen op school die ze me niet durft te vertellen? Heb ik iets over het hoofd gezien?” Ik mag weer terug de kamer in. Daar ligt ze, in het ziekenhuisbed, terwijl haar lijf ongecontroleerd alle kanten op gaat.
Tourette/conversiestoornis
Na een tijdje komt de kinderarts mij halen, hij wil met me spreken, alleen. We zitten tegenover elkaar en hij vertelt wat er tot nu toe uit de onderzoeken zijn gekomen. Ik hoor hem voorzichtig Tourette noemen. We praten nog wat langer over hoe ze als kind was. En dan lijkt die diagnose, na ons gesprek, weer van de baan.
Dit was dag één, alle onderzoeken zijn voorbij, en elke dag is het een verrassing of ze naar huis mag of moet blijven. We blijven nog een nachtje en maken er het beste van. We gaan een spelletje doen, nou ja, we próberen een spelletje te doen. Het wordt dammen. Voor ik het weet gooit ze met flinke kracht een damsteen door de ziekenhuiskamer. We kijken elkaar verbaasd aan. “Wat doet dat lijf van jou gekke dingen”, zeg ik lachend. We begrijpen er allebei geen zak van. “M’n lijf doet wat ie wil!”, zegt ze. En ze proest het uit.
Uiteindelijk blijven we nog twee dagen in het ziekenhuis en na drie dagen testen is er een diagnose: Een conversiestoornis. Met dat nieuws gaan we naar huis. Eerst even rust!
Twijfel
In de dagen nadat we thuis zijn gekomen denk ik na over de diagnose: Het voelt niet helemaal logisch. Ze is een blij, lief en gezellig meisje. Altijd wel gevoelig, maar ik heb niet het idee dat er grote stress in haar leven is die een conversiestoornis heeft kunnen veroorzaken. Kan het toch Tourette zijn? Waren er al aanwijzingen? Moest ze hier dan niet allang last van hebben? Kan dat plotseling komen? Die gedachten blijft in mijn hoofd rondspoken.
Nieuwe tics
De tics worden in de maanden erna niet minder, ondanks de cognitieve gedragstherapie. Er komen zelfs nieuwe tics bij. En hele vreemde ook! Van het één op het andere moment loopt ze achteruit in rondjes of loopt ze helemaal niet meer verder. Dan stopt ze plotseling en krijg ik haar met geen mogelijkheid meer mee. Er komen geluidjes bij, dwanggedachten.
Ik twijfel over de diagnose, maar ik wil er zo graag in blijven geloven want: een conversiestoornis, dat gaat nog over.
Over Astrid (1984):
Astrid woont in Rotterdam met haar twee kinderen: dochter Jorja van 12 (bijna 13), die sinds een jaar Tourette heeft. En zoon Ilajah van net 10, die dus sinds een jaar een zus met Tourette heeft en daar heel goed mee omgaat. Sinds 2017 gescheiden, met co-ouderschap, wat resulteert in om het weekend een heel weekend alleen met mijn vriend Jaap. Astrid en Jaap hebben in hun gezin heel veel lol met de tics die Jorja heeft en soms is het voor haar ronduit bagger. Astrid werkt als studiecoach op een hogeschool in Rotterdam en volg daarnaast een studie tot docent Omgangskunde in Utrecht.