Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen, heeft Jorja de overstap gemaakt naar het SVO (speciaal voorgezet onderwijs). Het reguliere onderwijs heeft haar veel stress opgeleverd, ook al werd er alles aan gedaan om Jorja zo goed mogelijk mee te kunnen laten draaien. Toen ze net in de tweede zat, merkten we allemaal al snel dat het reguliere voortgezet onderwijs niet meer werkte voor haar. Dit afgelopen jaar hebben we gebruikt om haar te laten wennen en landen op haar nieuwe school. Elke maand ongeveer kwam er een enorme opleving van de tics die dan weer een paar weken duurde en veel stress opleverde.
De drie R’en
Je kent ze vast wel, de drie R’en: rust, reinheid en regelmaat. Mijn drie R’en sinds Tourette in ons leven is gekomen bestaan uit: Rollercoaster, Reduceren en Rust. Die Rollercoaster-ride herkennen jullie vast wel en dit is niet de eerste keer dat ik dit gebruik in één van mijn blogs. Die Rollercoaster is enigszins tot Rust gekomen door het Reduceren van stress en prikkels. En daar in één zin vind je mijn drie R’en.
De laatste keer dat de Tourette echt ons leven op de kop zette was denk ik in maart. Toen was er weer een enorme toename van de tics en bleef ze drie weken thuis. De rollercoaster-ride was in volle snelheid aanwezig en alle ballen hooghouden is dan een behoorlijke opgave. Zorgen voor mijn gezin, een baan en ook nog een studie. En nu… we zijn in rustiger vaarwater. Maar de onrust blijft in mijn lijf. Wanneer barst de bom weer? Hoe gaat het straks als ze weer begint met school? Durf ik hardop te zeggen dat het nu goed gaat? Haar broertje heeft het ook niet altijd makkelijk met een zus die Tourette heeft. Krijgt hij genoeg aandacht? Neem ik genoeg tijd voor mezelf? Krijgt Jorja alle aandacht die ze nodig heeft?
En daar komen de drie R’en weer. De rollercoaster aan gedachten, het reduceren van prikkels, de rust in ons gezin. Ik vind het moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. Ook al wordt het zo vaak aangeboden.
Gedacht aan mezelf
Die rollercoaster aan gedachten heb ik aangepakt: waar hebben ze zin in deze vakantie en wat kan wel en wat kan niet en vooral: wat hoeft niet. Het reduceren van prikkels is ook goed gegaan: een dagje chillen, een dagje op pad. En de rust, tja, deze vakantie heb ik het anders aangepakt want ik heb ook aan mezelf gedacht! Ik heb dagjes uitgetrokken voor elk kind apart. We zijn niet op vakantie geweest en hebben deze vakantie allemaal dingen gedaan die we zelf graag wilden: een dagje naar de gamehal, logees gehad, allemaal uit logeren, naar het bos, niet zelf koken maar uit eten gaan (iets te vaak), avondjes met vrienden, naar de dierentuin, tijd voor mezelf nemen door even een uurtje te gaan sporten of ergens een koffietje te doen.
Kortom: met hulp van opa en oma, vrienden, (ex)partners en tantes flik ik het iedere keer weer om die ballen hoog te houden en dus ook om toch een beetje aan mezelf te denken. En daar mag ik ook best een beetje trots op zijn!
Over Astrid (1984):
Astrid woont in Rotterdam met haar twee kinderen: dochter Jorja (2009) die sinds twee jaar Tourette heeft. En zoon Ilajah (2012) die dus sinds twee jaar een zus met Tourette heeft en daar heel goed mee omgaat. Ze hebben in hun gezin heel veel lol om de Tourette van Jorja en soms is de Tourette ronduit bagger. Astrid werkt als studiecoach op een hogeschool in Rotterdam en volgt daarnaast een studie tot docent Omgangskunde in Utrecht.