Wat een avontuur! Sinds een jaar is Tourette in ons leven en wat een rollercoaster ride is dat zeg. Tourette zorgt bij ons voor veel geregel, aanpassen, uitzoeken en ook: héél véél lol.
Ik weet het nog als de dag van gisteren, op het moment dat ik dit blog schrijf is het een jaar geleden dat Jorja, mijn dochter, opgehaald wordt door een ambulance. Terug naar die ene avond…. Het is zondag, rond elf uur ’s avonds en ik wil net gaan slapen. Ik check nog even mijn telefoon en ik zie dat Jorja net een appje heeft gestuurd: “Mam, ben je wakker, please, ben je wakker? Ik voel me niet zo goed.”
Ik bel haar meteen op, want Jorja stelt zich nooit aan en ik heb hier geen goed gevoel bij. Haar vader ligt al te slapen en ze wil hem niet wakker maken, ik probeer haar rustig te krijgen. Ik praat met haar en vraag wat ze voelt. Ze zegt dat ze het niet weet, het voelt raar, onrustig. Na eventjes praten krijg ik haar rustig en ze zet nog even een luisterverhaal op. Ik app haar na een paar minuten hoe het gaat want ik ben er niet helemaal gerust op.
Been
Ik krijg een appje terug: “Voor één of andere reden sla ik mijn been steeds op de grond en schiet ik naar voren en mijn handen schieten naar de zijkant.” Ik vraag haar of ze er bang van wordt en ze antwoordt met: “Een beetje”. “Maak papa toch maar wakker”, antwoord ik haar. Ik maak me een beetje zorgen.
Appen
Ondertussen app ik haar vader met de boodschap dat hij de huisartsenpost moet bellen omdat Jorja zich echt niet goed voelt. Ik word gefacetimed en zie Jorja naast haar vader in bed liggen, terwijl ze een soort heftige spasmen heeft, ondertussen zit haar vader aan de telefoon met de huisartsenpost. Ik schrik enorm van wat ik zie. “Bel 112”, zeg ik tegen hem.
Ambulance
De ambulance komt er meteen aan, het is ondertussen tegen middernacht en ik kom m’n bed uit. Ik heb het enorm koud en sta te trillen op m’n benen. Aankleden, spulletjes voor Jorja pakken (want wie weet moet ze in het ziekenhuis blijven) en de auto in. Gelukkig is mijn vriend bij mij en hij brengt me naar Jorja toe. Terwijl we daar aankomen, zie ik de ambulance voor de deur staan. Eenmaal binnen zit Jorja op de bank en zie ik haar bovenlijf de hele tijd naar voren schieten als in een stuiptrekking. De ambulancebroeders stellen haar en ons allemaal vragen. “Heb je dit vaker gehad?” “Heb je wat ingenomen?” “Komt er epilepsie in de familie voor?” Jorja vertelt dat ze wel eens met haar nek naar voren schiet, dat had ze mij inderdaad ook al verteld, maar deed ik af als spierspanning.
Shit. De ambulancebroeders hebben dit nog niet eerder gezien. Ze moet mee naar het ziekenhuis, maar kan opeens niet meer lopen. Ik ondersteun haar, alle spieren in mijn lijf ondersteunen haar, vier verdiepingen naar beneden tot we in de ambulance zitten.
En zo begint ons avontuur, genaamd Tourette.
Over Astrid (1984):
Astrid woont in Rotterdam met haar twee kinderen: dochter Jorja van 12 (bijna 13), die sinds een jaar Tourette heeft. En zoon Ilajah van net 10, die dus sinds een jaar een zus met Tourette heeft en daar heel goed mee omgaat. Sinds 2017 gescheiden, met co-ouderschap, wat resulteert in om het weekend een heel weekend alleen met mijn vriend Jaap. Astrid en Jaap hebben in hun gezin heel veel lol met de tics die Jorja heeft en soms is het voor haar ronduit bagger. Astrid werkt als studiecoach op een hogeschool in Rotterdam en volg daarnaast een studie tot docent Omgangskunde in Utrecht.