Rob: “Ondanks de overwinning is er ontroostbaar verdriet….”

Als gezin zijn wij inmiddels redelijk bekend met het syndroom van Gilles de la Tourette van onze 7 jaar oude zoon Bob. Ook zijn wij lid geworden van de Tourette Stichting, hebben wij de landelijke contactdagen bezocht en ook wat regionale contactavonden. Het is goed om contact te hebben met lotgenoten en ouders van kinderen met Tourette. Soms steunt het, soms maakt het mij bang voor de toekomst en soms denk ik: “Tsjonge, het kan nog erger”.

Bob zwaait kort en lacht verlegen

Bob is, na het behalen van zijn zwemdiploma’s, op volleybal gegaan: een leuke teamsport. Wij vinden het belangrijk voor de ontwikkeling van onze kinderen dat ze op een teamsport gaan. Je leert immers omgaan met mede-teamgenootjes, je ‘moet’ een rol innemen binnen het team en je hebt veel contact met andere kinderen. De vereniging is gemoedelijk, evenals de train(st)ers én er is een anti-pest beleid. Onze zoon traint serieus, heeft een lekker balgevoel en zit in een leuk en veilig team. Iedereen accepteert Bob met zijn (best heftige) tics en Bob geniet van het sporten. Tot die bewuste zaterdagochtend als hij een thuiswedstrijd heeft en ik op de tribune zit. Bob zwaait kort en lacht verlegen als hij mij opmerkt. Tijdens het “inspelen” zie ik meerdere tegenstandertjes wijzen naar Bob en wordt er onderling gefluisterd en gegiecheld. Hijzelf heeft niets door, maar ik vind het heel erg vervelend (understatement) en krijg een knoop in mijn maag.

Hij is erg verdrietig maar houdt zich flink

De wedstrijd is erg spannend, maar wordt uiteindelijk gewonnen! Tijdens de wedstrijd worden de vocale en motorische tics die Bob heeft met regelmaat nagedaan door de tegenstanders. Bob laat zijn hoofd en schouders hangen, maar speelt dapper de wedstrijd uit. Niemand zegt er iets van, niemand grijpt er in; de scheidsrechter niet, maar ook de coaches van beide partijen niet. Ik als ouder kàn niets doen. Ik heb het idee Bob juist niét te helpen door in te grijpen. Ik bevestig immers in het openbaar dat hij “anders” is dan de rest maar ben ook bang dat ik mijzelf niet in de hand heb áls ik van de tribune het veld op stap. Bob loopt, na het eindsignaal, snel van het veld af richting kleedkamer. Hij kijkt niet meer mijn kant op. Ik wacht hem op in de hal van de sporthal. Hij is erg verdrietig, maar houdt zich flink en zegt gelijk naar huis te fietsen. Thuis barsten de tranen los: hij is enorm boos en verdrietig tegelijk. Ik zoek woorden om hem te troosten maar wát kan ik zeggen. Snikkend komt er ook uit dat hij vaker is nagedaan en/of is uitgelachen. Bij mij staan ook de tranen in mijn ogen en ik geef hem gelijk als hij zegt dat hij ‘van het stomme volleybal af wil’. Ik voel mij tekort schieten als ouder omdat ik hem geen zinnig advies kan geven en neem mij voor dat wij iets moeten doen voor Bob om hem weerbaarder te maken!

Over Rob (1964)

Trotse vader van drie, inmiddels volwassen kinderen: Levi, Bob en Sara. In 2016 trouwde hij voor de tweede keer met Rachel, die twee dochters (15 en 18 jaar oud) ons huwelijksbootje binnenbracht. Rob heeft veel plezier in zijn werk als accountmanager. Zijn vrije tijd brengt ie graag buiten door, al dan niet met hun labrador en daarnaast beoefent hij Krav Maga als sport. Bij zijn middelste zoon Bob is op zijn vijfde jaar de diagnose Tourette vastgesteld en hij heeft in ernstige mate Tourette; hij is de rode draad in zijn blogs. Bob is alweer 24 jaar, is mooi “opgedroogd”, heeft bijna zijn MBO-4 afgerond en heeft op het gebied van het accepteren en omgaan met zijn Tourette al vele bergen verzet en dalen overwonnen.