En dan is de zomervakantie zomaar opeens weer voorbij. Een nieuw schooljaar en wij zijn een flink stuk verder gekomen met onze puzzel. Eigenlijk is ons leventje als een puzzel. Langzaam maar zeker raakt hij compleet en na ons gesprek vielen er heel veel puzzelstukjes op hun plek.
Hoge woord
Vorige keer vertelde ik dat we bezig waren te kijken of de huidige diagnose nog wel de goede diagnose was. Gesprekken, wachten en nog meer gesprekken. Uiteindelijk kwam het hoge woord er uit: de diagnose autisme is toegevoegd aan haar rugzakje. De link naar de puzzel en haar diagnose was snel gelegd. Want al pratend begrepen we steeds meer van wat er al die jaren in haar koppie gebeurde. Misschien wat gek om zo te benoemen, maar hier in huis ligt er altijd een puzzel op tafel. Klaar om iemands hoofd te legen, verstand op nul en puzzelen. Stiekem meteen een mooie oefening voor de dwang van Floortje, samen doen en accepteren dat iedereen anders is met het sorteren etc. Enige voorwaarde is wel dat het een Harry Potter-puzzel moet zijn.
Terug naar de diagnose. Gilles de la Tourette staat nog steeds op nummer één en daarbij zeker ook de angst. De dwang? Die is er wel, maar of hij nog zo heftig is? Ze vervalt vooral in dwang als ze onzeker is en geen grip op de situatie heeft. Op dit moment hoort de dwang onder het kopje Gilles de la Tourette. Dit zien we thuis ook. Als er te veel prikkels zijn geweest of als ze ergens geen controle heeft, grijpt ze naar haar dwang om zich vooral veilig en rustig te voelen. Zolang dit niet de overhand neemt, is dit voor nu prima.
Puzzelstukjes
Er volgen nog wat gesprekken om meer puzzelstukjes te kunnen leggen. Zo hebben we het over haar angsten met de taxi, op school het onbegrip, de dwang die hierop volgde en ga zo maar door. Maar ook het vele huilen als baby, de prikkels die steeds duidelijker en vervelender werden. Uiteindelijk was ze zelf zo moe dat ze echt niks meer kon. Ze kon niet meer van haar stoel afkomen, sliep niet tot nauwelijks en naar school gaan was al helemaal geen optie meer. Soms deden haar benen het niet meer en zakte ze hier letterlijk doorheen. Gestopt met school en steeds meer kwam onze Floortje terug. Zo fijn om te zien dat ze langzaam weer haar eigen ding ging doen en kon genieten. Nu achteraf? Heeft ze een autisme burn-out gehad. Dit kan gebeuren als er langere tijd veel stress ervaren wordt. Stress, angst en paniekaanvallen genoeg. Haar autisme maakte dat ze zelf niet goed kon verwoorden hoe en wat ze voelde, dus konden wij haar niet voldoende helpen hierin.
Eigen gevoel
Hoe fijn dat we altijd goed geluisterd hebben naar ons eigen gevoel. Luisteren naar haar lichaamstaal en uiteindelijk ook echt gezegd hebben: ‘tot hier en niet verder’. Als ouders hebben we altijd een vervelend gevoel gehad om tegen de regels in te gaan. ‘Stop’ te zeggen tegen school en het systeem. Wetend dat je je kind helpt, maar de buitenwereld denkt en vindt er alles van. Hoe fijn is het om nu te horen dat het goed was. Dat we de beste keus gemaakt hebben en dat we nu deze diagnose hebben, maakt veel duidelijk.
Nu kunnen we dit schooljaar kijken welke mogelijkheden er zijn. Wat zou ze leuk vinden om te doen? Voor nu lekker genieten op de zorgboerderij en langzaam rondkijken naar wat ze straks nog meer kan en wil doen.
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.