Brenda D: De Tourette-bergen van Floortje

Onze vorige blog was voor ons gezin echt wel een dieptepunt. Hij heeft in elk geval voor veel opschudding gezorgd. En niet alleen bij de medelezers, maar zeker ook bij ons als gezin. De Tourette van onze Floortje lijkt meer en meer op een weg dwars door de bergen. Hij gaat op en neer en soms is de berg wel heel hoog en het dal heel diep. En dat diepe dal hebben we nu wel gezien. We zijn nu weer op weg naar de top.

Waarom?

Vorige keer vertelden we dat het echt niet goed ging hier. Floortje zat zo vast in haar opgebouwde dwang door de angsten van Corona, dat we allemaal niet meer wisten hoe eruit te komen. School was een opgave, maar eigenlijk was alles een opgave. Het liefst bleef ze de hele dag in bed liggen, om zo maar niks verkeerd te doen. Zelf lieten we alles voor wat het was en zo nam ze ons ook mee in haar dwang. En wij accepteerden het braaf. Nu denk ik: ‘waarom hebben we het zo ver laten komen?’

Lange wachtlijst

Stiekem sluipt het er in. Als wij maar ‘ja’ zeiden en haar even hielpen, dan was het hier in huis rustig en kon ik mijn werk met de gastkinderen doen, kon Maud naar school en Menno naar zijn werk. Voor dat moment de beste optie, maar achteraf niet handig. Goed, we vroegen om hulp (we moesten wel) en kregen te horen dat we alles al weten. ‘Jullie hebben alle soorten therapie al gehad. Wat we jullie kunnen geven is een herhaling van dat alles. Er is alleen een lange wachtlijst.‘

Familiebijeenkomst

Oké, dat komt binnen. Niet leuk. Wat nu? Wat moeten we dan? Zijn we echt zo hopeloos? En vooral wat doen we verkeerd? Familiebijeenkomst aan de keukentafel. Dit kan zo niet langer. Wat gaan we doen om het weer leefbaar te maken? En ik moet bekennen: we zijn een top gezinsteam! We hebben even goed gehuild, zijn boos geworden en hebben samen een plan van aanpak gemaakt. Eerst alles observeren en opschrijven. Welke dwanghandelingen en tics zijn er en welke angsten horen daarbij? Na een week hebben we een indrukwekkende lijst. Wat op papier staat, maakt zichtbaar en dat helpt. Welke dingen zijn klein en welke kunnen we snel wegstrepen? Deze gaan we oefenen en ja, we mogen je er op aanspreken. Ondertussen geven wij je de ruimte en helpen je niet mee met dwangen, maar wachten rustig af en nemen de tijd. Na een week is de lijst al een stuk minder. En zo vechten we ons een weg naar boven.

Naar de supermarkt

Dan de vraag: ‘Wat zou je heel graag willen doen als je dwang weer onder controle is?’
Floortje: ‘Met mama de supermarkt in! Sinds Corona kom ik nergens meer. Er zijn zoveel lijnen en het dan die drukte. Het maakt me bang. Als ik de supermarkt in kan, kan ik alles!’

Doel bereikt

Nou dat doel hebben we gisteren bereikt! Afgelopen maandag was ze jarig en dit jaar maakt ze haar eigen taart. Voor de taart hadden we slagroom nodig. ‘Dat gaan we samen halen, mam.’
Dus jas aan en gaan. Zonder te kijken rende ze de eerste lijnen over. Door naar de slagroom en stiekem een klein testje van mama. Weer terug voor de vergeten aardbeien die er helaas niet waren. Oeps. Nog eens de winkel door, naar de diepvries, kassa en naar buiten. Thuis met een dik verdiende donut en na wat drinken konden we wel huilen van blijdschap en trots, want je hebt het wel even geflikt!

Nieuwe uitdaging

Die weg naar beneden, dat diepe dal in, is ongemerkt heel hard gegaan. Vind dan maar eens die weg terug naar de top. En als we daar bijna zijn, komen de tics. Want dat is haar Tourette. Op elke top wacht een nieuwe uitdaging. Gevolgd door weer een weg naar beneden. En wie weet zijn die dalen en toppen straks een stuk minder erg. Want na elk diep dal, komen we er sterker uit.

Voor nu genieten we van de weg naar boven. Hopen dat we daar even mogen uitrusten op de top, voor we weer naar beneden gaan.

Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.