Eigenlijk begint de stressmaand december al in november, maar dat begrijpt niemand. Want de stress komt natuurlijk gewoon door Sinterklaas en Kerst. Sinterklaas gaat hier niet meer op. Dus die stress is nergens voor nodig. Toch? Elk jaar weer beloof ik mezelf, of eigenlijk beloven we elkaar, om minder te stressen. Maar toch sluipt het er heel langzaam in en dat merk je pas als je er middenin zit. Zie het dan maar eens om te draaien.
Floortje is deze maanden drie keer Floortje, zeggen wij altijd. Floortje met haar vele dwanghandelingen. Floortje met haar angsten en paniekaanvallen. En Floortje met haar explosie aan tics. Het hele jaar is ze pittig, maar deze maanden nog iets meer. Kan dat? Ja dat kan zeker! Dus je begrijpt: we lopen hier in huis deze maanden allemaal op eieren. Alles wat we doen, heeft een soort domino-effect op Floortje. En als het op Floortje werkt, werkt het vervolgens door op Maud en op ons.
Op eieren lopen dus. Dat betekent ook dat we er hier weinig extra bij kunnen hebben. Maar dan toch elk jaar weer wordt er aan alle kanten getrokken aan ons gezin. Of eigenlijk aan mij. Want ik ben degene die alles weer uit moet gaan leggen aan iedereen. En eigenlijk ben ik dat zo ondertussen best een beetje beu als ik eerlijk ben.
Ik begrijp best dat mensen niet altijd precies weten wat Gilles de la Tourette inhoudt. Elke keer weer uitleggen hoe hier het beste mee om te gaan, is vermoeiend. Energie die ik liever in ons gezin stop. Alleen ontkom je niet aan die telefoontjes en e-mailtjes. Want hoe beter Floortje begrepen wordt, hoe beter het hier in huis gaat. Het zou zo fijn zijn als er nu eens duidelijk is bij iedereen dat Gilles de la Tourette zoveel meer is dan alleen maar de tics en de dwang. Er gebeuren zoveel meer dingen in die koppies. Omdat dit niet zichtbaar en hoorbaar is, leg je dit niet makkelijk uit aan mensen. Wat we niet zien is er niet. In dit geval dus wel.
Maar deze keer kreeg ik hulp uit onverwachte hoek. Floortje had contact gezocht met een mede-Touretter en deze heeft met haar mentoren beeld gebeld. Wat een openbaring was dat! En hoe trots zijn wij als ouders dat ze nu zelf de touwtjes in handen heeft genomen. Na dit gesprek werden we gebeld en het enig wat ze konden zeggen was: ‘Wat gebeurt er veel buiten de tics en dwanghandelingen om waar wij geen weet van hebben! En dan lacht Floortje eigenlijk altijd alles weg. Terwijl ze gewoon langzaam leegloopt met haar energie.’
Wow. Dat was eens een fijn gevoel! Eindelijk dat stukje begrip en respect. Het is niet gek dat ze soms een paar dagen moet bijkomen. En dat allemaal door dat ene gesprek. Zo fijn! Het gaf ons hier in huis weer frisse moed om toch door te vechten. Floortje vertelde dat ze later dit soort telefoontjes ook wil doen voor alle kinderen en ouders die zo lopen te zoeken naar begrip. Want eigenlijk zoeken we altijd dat kleine stukje begrip. Acceptatie dat het echt niet makkelijk is. En dat het niet erg is als je vandaag nee zegt omdat je op bent. Dat het in deze decembermaand nu eenmaal veel is en dat het zoveel energie kost om leuk te lachen en gezellig te zijn. Zeker met deze coronagekte. Dat je deze vakantie echt nodig hebt om bij te komen van de afgelopen weken. Neem die rust. Niks moet, alleen maar uitrusten en straks in januari weer fris aan een nieuw jaar beginnen.
Ik geloof, nee ik weet zeker, dat jullie nog lang niet van ons af zijn. Dat jullie nog vele blogs mogen lezen van mij en wie weet wat Floortje in haar nabije toekomst allemaal mag doen. Eén ding weet ik wel: wij geven niet op.
Bij deze willen wij iedereen dan ook vooral een heerlijke rustige decembermaand wensen. Kom tot rust en probeer tussendoor te genieten van alle mooie dingen die voorbij komen. Hoe klein ook, ze geven energie.
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.