Ik weet nog goed toen onze zoektocht begon. Door mijn werk in de kinderopvang voelde ik dat ze anders was dan andere kinderen. maar hoe? In groep 3 begon het tellen wel heel erg op te vallen. De dwanghandelingen die toen nog schattig waren, werden nu toch echt wel vervelend. Ook het steeds maar omkijken en knipperen met haar ogen vielen op. Tel daarbij haar harde praten en lachen op en daar kwam de diagnose.
Zoektocht
Dan begint de zoektocht pas echt, want wat houdt het eigenlijk in: Gilles de la Tourette? Die zoektocht duurt nu alweer ruim zes jaar! We hebben gesprekken gehad met psychologen, vele boeken verslonden, gedragstherapie voor haar dwang, EMDR voor haar extreme angst- en paniekaanvallen, Tackle your Tics en natuurlijk kwamen we bij Stichting Gilles de la Tourette terecht. Hoe fijn is deze Stichting en hoe fijn zijn de mensen die dit draaiende houden. We hebben meerdere bijeenkomsten bijgewoond, en de kinderuitjes waren voor ons hele gezin een verademing. Opeens sta je er niet alleen voor en dat is zo fijn! Door de verhalen en ervaringen leren we elke dag nog bij. Als we echt niet meer weten, vragen we raad aan onze hulptroepen/vrienden en die slepen ons er weer doorheen.
Handen in het haar
Je zou zo ondertussen denken dat we nu wel precies weten wat Tourette inhoudt. Maar toch zitten we geregeld met onze handen in het haar. Net als je denkt dat we het begrijpen en het oké is, dan komt er weer verandering. Net als je denkt dat het niet erger kan, zak je nog verder dat diepe dal in. Als we terug gaan in de jaren, is dat precies hoe het hier in huis gaat. We volgen een lijn met hele scherpe afdalingen naar dat diepe dal. En net als je denkt dat je niet meer kan, de trukendoos leeg is, je geen idee hebt wat nog te doen om het vol te houden, klim je heel langzaam toch weer omhoog. Gevolgd door een korte periode van rust. Bijkomen en soms zelfs twijfelen of de Tourette er nog is.
Paniekaanvallen
Voor je het weet zak je weer snel dat dal in. Deze keer niet met de dwanghandelingen, maar met vele pijnlijke tics. Of de angst- en paniekaanvallen. Gek genoeg is er altijd één die het meest op de voorgrond staat. Hoewel de andere op de achtergrond zeker nog aanwezig zijn, heeft ze hier zelf weinig last van. Zo hebben we aan het begin van de corona veel paniekaanvallen mogen verwelkomen. Elke dag was het raak. Kon het lichaam bijkomen van alle angsten en verkrampingen en eindelijk weer goede nachten slapen, dan was het tijd voor de dwanghandelingen. Net op het moment dat je echt niet meer weet hoe nu verder, zakten de dwanghandelingen opeens van 27 keer naar nog maar 9 keer, een hele verbetering kan ik je zeggen.
Om de hoek
Gelukkig klimmen we langzaam uit het dal van de dwanghandelingen, maar de angsten komen alweer om de hoek kijken. Ze zit nu niet meer in haar veilige huis, maar stapt in het taxibusje om zo een klas in te gaan met kinderen waarvan ze niet weet wat die hebben gedaan in hun vakantie. Voor haar reden genoeg om in angst te zijn.
Geen dag hetzelfde
Langzaam merkt ze ook dat ze op meerdere plekken pijn krijgt. Haar nek, schouders en haar tenen gaan weer tot bloedens toe stuk en aan het eind van de dag heeft ze een dik blauw oog. Vermoeid van de vele tics en bewegingen die ze onbewust maakt. Dus wat is Tourette nu eigenlijk? Geen dag hetzelfde en voor iedereen weer anders. Ik weet wel dat die momenten in dat dal, dat we niet weten hoe verder, niet leuk zijn. Maar we weten dat we er altijd weer uit klimmen. Met soms wat hulp van lieve hulptroepen. Wetend dat we niet de enigen zijn hierin.
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.