Dit blog gaat over, hoe kan het ook anders, het Corona-gebeuren. Wat ik zo jammer vind, en wat ik toch benoemd wil hebben, is dat veel mensen half niet weten wat het met de niet-doorsnee gezinnen doet. Dan heb ik het over gezinnen waarvan een kind of ouder één of andere handicap heeft, of gezinnen die het om wat voor reden dan ook niet makkelijk hebben. We praten vaak over de kwetsbare medemens en hun bezoekers in de verzorgingstehuizen. Begrijp me niet verkeerd. Deze mensen hebben het niet makkelijk! Maar we hebben nóg een hele grote groep gezinnen die nog iets harder moeten werken om het gezin draaiende te houden. Buiten het normale huishouden om komen er nu zoveel meer taken bij. Hoe gaat het met deze gezinnen?
Geen controle
Ik kijk nu even puur en alleen naar ons gezin. Voor de buitenwereld doen we ons huiswerk en werken mijn man en ik door (vitale beroepen: buschauffeur en gastouder)). Niks anders dan anders, zou je zeggen. Maar toch is dit niet helemaal waar. Onze dochter Floortje (13) heeft Gilles de la Tourette, Dwang en Angst. Door alle veranderingen en onzekerheden is er weinig waar ze controle over heeft. Omdat ze geen controle meer heeft over de dagelijkse dingen zoekt ze dingen om controle over te nemen. Na overleg met de psycholoog werken we met een duidelijk dagritme, waarin precies staat hoe laat ze haar laptop aan zet, wanneer de les begint, de pauze start, wanneer ze klaar is en wanneer er huiswerk gemaakt moet worden. Later voegen we hier ook haar vrije tijd en het avondritueel aan toe. Het is de bedoeling dat ze rond 20.30 uur gaat slapen, maar dit verschuift naar 22.00 uur.
Dwang
In het begin ging dit goed. Nu niet meer. Haar dwang neemt toe. Zo stapt ze drie keer in en uit haar bed, verkleedt ze zich meerdere keren. En voor ze met de les begint, moet de laptop drie keer aan en uit, het beeldscherm drie keer open en dicht, het programma drie keer aan en uit en als ze mazzel heeft, kan ze dan starten. Naar buiten gaan is net zo’n uitdaging. Eerst over de angst heen stappen en uiteindelijk gaat daarna de deur drie keer open en dicht, stapt ze drie keer de drempel over, waarbij alle randjes en lijntjes goed aangeraakt moeten worden. Gaan we ergens zitten? Dan het liefst eerst op drie verschillende plekken voor ze echt kan zitten.
Toneel spelen
Natuurlijk gaat voor het oog van een ander alles zoals altijd. Ze kan nu eenmaal heel goed toneel spelen. Dan hebben we het alleen maar over haar dwang. Haar tics worden ook heftiger. Armzwaaien, neus wiebel, vingers knakken, tenen tot bloedens toe wrijven, haar ogen weg draaien en ga zo maar door. Dan is er nog die angst. Als we maar niet ziek worden. Als ik dít doe, heeft dat effect op dát en ga zo maar door. We weten lang niet alles wat er in haar hoofd omgaat, maar veel is het wel. Wekelijks zijn er de paniekaanvallen. Dan zakt ze door haar benen en kan niks, behalve huilen.
Plezier
Tussendoor redden wij het samen als gezin goed. De gastkinderen komen met veel plezier en wij genieten hier volop van. Het lukt onze jongste dochter (Maud) nog steeds het huiswerk af te hebben. Floortje volgt het speciaal onderwijs en komt goed mee tijdens de digitale lessen. De basisscholen gaan rustig weer open, maar voor Floortje duurt het langer. Nog langer onzekerheid en nog langer vechten om er doorheen te komen. We zijn er nog niet en het zal niet makkelijk worden, maar samen staan wij heel sterk!
Niet voor iedereen
Goed, dit gezegd hebbende wil ik duidelijk maken dat we juist deze gezinnen niet mogen vergeten! Weet dat het niet voor iedereen makkelijk is in deze periode. Ons hart gaat uit naar al deze gezinnen die net zo vechten als wij. Wetend dat we niet de enigen zijn. Als er mensen zijn die behoefte hebben aan een praatje, een stukje waardering en/of begrip? Laat het ons weten, want hoe fijn is het om het samen te delen?
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.