“Jeetje, wat ziet Floortje er moe uit!”
“Is ze nu al aan het gapen?”
“Ze ziet wel wat witjes.”
“Floortje moet echt wat vaker haar rust pakken. Ze is zo moe!”
“Ze valt bijna in slaap in de klas.”
Deze vragen en opmerkingen heb ik de afgelopen weken meerdere keren gehoord. En ja, ze ziet er echt wel moe en uitgeblust uit. Gek hé? Zo jammer, en vermoeiend, dat we het elke keer weer moeten uitleggen. Maar hier komt het dan nog één keer. Voor iedereen die niet weet wat er allemaal in die koppies om gaat als je Tourette hebt. En ja daar word je spontaan moe van.
Niet makkelijk
Allereerst is deze hele Coronaperiode niet makkelijk en hij duurt gewoon heel erg lang. Al die aanpassingen en regeltjes slurpen haar energie in één keer op. Overal staan lijnen, pijlen en stickers op de grond en dan heb je ook nog dat fijne mondkapje op. Deze zorgen allemaal voor extra dwanghandelingen. Je moet je elke keer weer aanpassen als de looproute weer verandert. Dat put uit en dat koppie draait overuren om alles bij te houden. Tussendoor telt ze ook nog even alles om het zo veilig mogelijk te houden voor haarzelf. En ons. Want als zij het goed doet gebeurt ons weinig (haar theorie).
Extra prikkels
Tijdens het thuisonderwijs kwamen er weinig prikkels bij van buitenaf en kon het ritme redelijk goed doorgaan. Nu ze weer naar school gaat, komt ze elke dag weer extra prikkels tegen. Om er een paar te noemen: de lijnen en pijlen op de grond, het mondkapje en dan ook nog het feit dat er examens op school zijn. Niets bijzonders, maar die spanning pikt ze feilloos op. En dan ook nog eens dat er nu opeens twee stoelen in de gang staan, of dat de gang verboden toegang is vanwege een examen. Hoe moet ik de weg dan terug nemen? Maar ook hoestende kinderen in de klas, iedereen die overal maar aan zit en alles is vies in haar ogen en ga zo maar door.
Cito-toetsen
Vervolgens heeft ze ook nog Cito-toetsen gehad. Die prestatiedrang heeft ze gelukkig niet zo, maar het zit toch in dat koppie. Het wachten op de cijfers van verschillende andere toetsen is altijd al een ding geweest. Het kan niet snel genoeg en laten de leraren hier nu net geen haast mee hebben. Begrijpelijk, gezien het feit dat er wat uitval van docenten is en de examens nu eenmaal door moeten gaan. Cijfers zijn in hun ogen niet altijd even belangrijk. Voor Floortje wel.
Thuis
Goed, dat is het stukje school. Dan hebben we ook nog thuis. De versoepelingen komen er aan, maar de vaccinaties hebben wij hier nog niet gehad. Gaat alles wel goed komen? Blijft het goed gaan? Ook werken we thuis hard aan haar dwang. Want hoe het ging, kon echt niet meer. Toch blijven er dingen knagen in dat koppie. Voor ons vermoeiend voor haar extra vermoeiend. Ik moet ook eerlijk zijn. Van de rij dwanghandelingen zijn er nog maar enkele over en deze zijn niet eens allemaal heel erg. Dat gaat zeker de goede kant op.
Goed
Dan hebben we het nog niet over de paniekaanvallen gehad. Die gaan best goed of ze leert er al mee omgaan. Ze voelt al de hele week dat ze een paniekaanval moet krijgen, maar hij komt niet. Goed? Of nee, ze staat gewoon op scherp. Ze gaat er niet extra door ‘dwangen’ gelukkig, hoewel dit wel verleidelijk is. Dan komen na een periode met veel dwanghandelingen (uiteraard) de tics. En ja, die heeft ze. Niet meer één voor één, maar meerdere tegelijk. Dit heeft weer tot gevolg dat ze hele pijnlijke en vermoeide ogen heeft, een dikke schouder en haar vingers en tenen zijn er niet veel beter aan toe.
Op de vraag: ‘Hoe kan het toch dat Floortje altijd maar moe is?’ Hier het antwoord.
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.