De toekomst van onze dochter met Tourette
Nog even en onze mooie dochter wordt 15 jaar. Waar blijft die tijd, en wat hebben we veel bereikt. 15 jaar en we hebben eindelijk het gevoel onze dochter te begrijpen. Oké, dat klinkt voor de buitenwereld best gek, maar voor diezelfde buitenwereld is onze dochter dan ook soms best wel anders dan anders. Sommigen vinden haar maar complex. Voor ons als ouders maar moeilijk te begrijpen. Ze heeft dan wel Gilles de la Tourette, maar hoe moeilijk is dat?
Geen dag hetzelfde
Terugkijkend naar de laatste jaren kan Gilles de la Tourette inderdaad best complex zijn. Tourette is nu eenmaal voor iedereen heel anders. De ene huppelt er, voor ons gevoel, vrolijk doorheen, terwijl de ander worstelt met veel verschillende dingen. In ons geval is geen dag dezelfde. Soms heeft ze heel veel dwanghandelingen, soms heel veel vervelende tics en andere dagen vooral veel angst- en paniekaanvallen. En eigenlijk speelt elke dag alles door elkaar heen en met elkaar samen. Dan heb je nog de maatschappij die dingen van je verwacht, terwijl je eigenlijk heel hard aan het werk bent om je lichaam en hoofd rustig te houden.
Complex
Goed, als we het dan hebben over een complex meisje, dan is onze mooie dochter inderdaad best complex te noemen. Als je er middenin zit, ga je mee met de rollercoaster en heb je geen keuze. Ondertussen weten we aardig hoe ze in elkaar steekt en wat ze nodig heeft. Ups en downs wisselen elkaar af. En soms een korte adempauze. Hoewel die steeds zeldzamer worden, helaas. Maar wij, en vooral zijzelf, leren er aardig mee leven. Maar dan komt de vraag vanuit school: Hoe zien jullie haar toekomst? Welke richting wil ze straks op? Waar wil je voor verder leren?
Dat blijft lastig. Als het aan ons ligt willen we dat ze leert genieten van het leven. Leert zijn wie ze is en daar in groeien. Meer niet!
Maatschappij
Maar de maatschappij ziet dit anders. Je moet nu eenmaal naar school. Zeker tot je 18e. Met de bijbehorende stress en druk moet je mee leren leven. Wat mij betreft erg jammer, want het ermee eens ben ik niet. Er kan veel druk verminderd worden als de lat niet zo hoog gelegd wordt. En structuur en regelmaat geeft veel rust en minder prikkels. We merken dat dit soms helaas ver te zoeken is op school. Hierdoor functioneert ze onder de maat.
Ze gaat wel naar het Speciaal onderwijs, dus de druk is gelukkig niet zo hoog als op het gewone onderwijs. We weten dat ze het kan en slim is ze zeker, maar voor nu is het op school komen soms al lastig. Elke week na haar stage dag heeft ze een rustdag. Die is echt nodig, want ze is letterlijk gesloopt. En haar cijfers? Die zijn of heel laag of ze heeft geen toets kunnen maken. Voor nu is ze het allerliefst thuis in haar eigen veilige omgeving. Het kost haar al haar energie om een dagje mee te gaan naar de dierentuin, of mee te gaan met boodschappen doen.
Hulp
Gelukkig hebben we eindelijk, na een hele lange wachtlijst, hulp gekregen om haar weer uit die negatieve spiraal te krijgen. Meer te leren genieten van wat er is en dingen te doen waar ze echt gelukkig van wordt. Want ze wil zo graag weer naar buiten, de natuur in met haar hond. Zonder al haar eigen gemaakte regels en angsten. Maar ook wat wil ik later gaan doen? Wat kan ik doen? En gewoon die positieve zin weer terugkrijgen. Want na al die negatieve cijfers, ellende van Corona en de bijbehorende stress is het nu echt tijd om naar de toekomst te gaan kijken.
Onze meid komt er vast en zeker. Die gaat straks genieten van haar leven op haar manier en of ze wel of geen baan krijgt? Eerlijk? Het maakt ons niet uit. Als ze maar gelukkig is en geniet! Ze is een slimme mooie meid en houdt van het leven. Nu nog genieten!
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.