20 maanden, 7 diagnoses en 1 differentiaal diagnose, 6 psychiaters, 4 behandelcoördinatoren c.q. regiebehandelaren, 2 zorgmanagers, een sectormanager en meer dan 30 behandelaren in het totaal – het belang van de Europese Tourettedag!
Als ik deze aantallen zie, denk ik: “Zo, die zijn zeker van adellijk geslacht of hebben ergens veel geld gewonnen met een loterij”. Niets is minder waar. Wij zijn een redelijk ‘normaal’ modaal gezin. Mijn man en ik hebben elkaar leren kennen op de basisschool in een volksbuurt van Den Haag. Zaten op een school waar normen en waarden hoog in het vaandel stonden. Kregen van huis uit mee dat hard werken beloond wordt. Hebben beiden een goede opvoeding vanuit school en thuis gehad, waardoor we nu staan waar we staan. Rijtjeshuis, auto voor de deur. Kunnen boodschappen betalen en sparen voor luxe producten. Prima en goed leven, waar we trots op en dankbaar voor zijn.
Elk huisje heeft zijn kruisje
Vroeger, en dat klinkt echt als mijn oma, hoorde ik als kind het spreekwoord ‘elk huisje heeft zijn kruisje’. Op school was ik redelijk geobsedeerd door spreekwoorden en ik gebruik ze nog steeds heel graag. Maar deze is me echt bijgebleven. Ik kon me er niets bij voorstellen. Ik kom uit een heel liefdevol gezin en zag als kind helemaal niet hoe mijn ouders financieel worstelden. Zelfs niet als de baas van mijn vader al drie maanden het salaris niet had uitbetaald en we al een week macaroni aten met soepgroenten en Smac uit blik. Dat was gewoon normaal.
Normaliseren (= modern woord in de GGZ)
Wat ik echter niet normaal vind is 20 maanden, 7 diagnoses en 1 differentiaal diagnose, 6 psychiaters… Nou ja, zie de titel en de eerste regels van deze blog, voordat je kind binnen de GGZ eindelijk geholpen wordt vanuit de hulpvraag. Inmiddels ben ik dan ook veranderd van een aardige, lieve vrouw met een schat van een dochter, in die lastige, directe (en volgens het dossier wantrouwende en boze) moeder met een complex kind.
Complex (= synoniem voor lange wachtlijst en van afdeling naar afdeling)
Zo complex vind ik mijn dochter niet. Ze heeft vocale en motorische tics en een gespecialiseerd neurologe heeft met onze uitleg en videomateriaal de diagnose Gilles de la Tourette gesteld. So far so good zou je denken. Als je dan door angsten en dwang bij de gespecialiseerde GGZ terecht komt, wordt het ineens een complex verhaal.
Wat ik zie
Ik zie tics, prikkelverwerkingsproblemen en emotie regulatieproblemen (in de zin van angst en verdriet; boosheid uit zich hier praktisch niet). Dit leidt op momenten waarop alles samenkomt tot dwang en drang. Ondanks een hoog IQ kostte voltijds naar een reguliere school gaan hierdoor teveel energie. Ik zag daardoor dat ze uitviel op school, én ik zag dat ze al sinds de peuterklas slaapproblemen heeft. Onze hulpvraag was en is dat ze het weer fijn heeft op (een SO) school en dat ze in haar eigen bed en slaapkamer durft te slapen.
Wat de GGZ ziet (afhankelijk van psychiater en in wisselende samenstellingen)
De GGZ ziet een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, ADD, een ouder-kind relatie probleem, een leerstoornis, McDD, Angststoornis NAO, ASS niveau 1 en met hangen en wurgen Gilles de la Tourette, waarbij tussen haakjes staat ‘gediagnosticeerd door neurologe’ en/of ‘in afnemende mate’. Dit komt doordat mijn dochter zich schaamt voor haar tics, en ze vanuit deze schaamte zichzelf, bewust of onbewust, aangeleerd heeft hoe ze haar tics kan tegenhouden in het openbaar. Als ze haar tics wel in het openbaar doet, worden deze niet gezien, aangezien ze ze met trucjes redelijk kan verbloemen of het toilet een prima plek is om even los te gaan.
EN omdat ze alleen op mijn aandringen Tourette nog in hun DSM-lijstje hebben opgenomen, omdat zij de tics ‘niet zien’.
Dit maakt dat de Europese Tourette dag op 7 juni zo belangrijk is en dat ik het mooi vind hoe hard ik Stichting Gilles de la Tourette zie werken om van deze dag een succes te maken! Ik wil daarbij met heel mijn hart zeggen: bedankt! Het is helaas nog steeds zo hard nodig.
Differentiaal diagnose (= wat ook zou kunnen, we in ons achterhoofd houden en mogelijk als DSM -diagnose genoteerd wordt)
Op dit moment hebben we als differentiaal diagnose OCS, en kregen we als boekentip Vals Alarm van Menno Oosterhoff. Dit boek hadden wij allang in huis, na zijn inspirerende lezingen op de Landelijke Tourette Contactdagen, die hopelijk in 2022 mogen terugkeren in een live versie.
Ook vindt ze het, en daar zijn we de GGZ oprecht dankbaar voor, sinds haar semi-residentiële opname weer leuk op de school op de leslocatie op het terrein. Tijdens haar semi-residentiële opname werkten ze aan haar prikkelverwerking, emotieregulatie en sociale vaardigheden. Ook is 3,5 maand na deze opname, met wat ‘hints’ vanuit onze kant, ingezien dat het (noodzakelijke) afbouwen van de medicatie niet vlekkeloos liep, waardoor haar slaapproblemen alleen maar toenamen. De medicatie moest weer opgebouwd worden en onze hulpvraag om weer in haar eigen bed en slaapkamer te durven slapen, werd gelukkig omhelsd.
Na 20 maanden is er, naast haar slaapproblemen, een derde hulpvraag bijgekomen: afbouwen van medicatie onder professioneel toezicht. We zagen nog maar één oplossing. Klinische opname…
Over Brenda Toet-Gemmink (1980):
Brenda is woonachtig in Zuid-Holland en is in 2010 trotse moeder geworden van een prachtige, fantasierijke, creatieve, toneelspelende, boekjes schrijvende, pianospelende, gamende, voorliefde voor insecten en reptielen hebbende, humoristische en slimme dochter met als toetje Tourette. Na jarenlang werk als fysiotherapeut en sportinstructeur met thuis gecombineerd te hebben, heeft ze begin 2019 besloten de focus volledig op thuis te leggen. Waar de ene deur sluit, openen elders nieuwe deuren, zoals het schrijven van blogs voor Stichting Gilles de la Tourette