De laatste blogs gingen over veel, heel veel, behalve echt over Tourette. Met vier DSM-diagnoses en Tourette op plek 3 verschoof het een beetje naar de achtergrond. Met haar angststoornis en Autisme (versie McDD) op plek 1 en 2 lijkt haar Tourette voor professionals eigenlijk niet echt aanwezig of beperkend. Helemaal, omdat de psychiater het nodig vond om achter Tourette tussen haakjes ‘in afnemende mate’ te zetten.
En dat is niet terecht
Ik geef toe, haar Tourette was ook lastig te zien. Ze voelde ze aankomen, ging op school naar het toilet om de tics eruit te gooien en het gros kwam er in de avond uit als ze moe werd. Of als ze lekker rustig aan het spelen was in haar eigen fantasiewereld. Last had ze er dan niet echt van en wij ook niet. Tenminste, misschien leek dat maar zo. Dat je je kapot schaamt voor je tics en ze niet in het openbaar wil laten zien, is toch best beperkend te noemen.
Oncontroleerbaar
De laatste maanden zijn haar tics moeilijk meer tegen te houden. Vocaal is het op dit moment rustig, maar motorisch zijn ze heftig. De tics zijn grof motorisch en alles boven haar heupen doet zichtbaar mee. Overdag gaat het nog redelijk, maar in de avond gaat het oncontroleerbaar los. Zodanig dat het pijn doet bij haar ribben en borstbeen, in tussenpozen een diepe zucht komt en haar gezicht naarmate de avond vordert steeds verdrietiger wordt.
IDFA
Van de week kwamen de tics twee uur lang non-stop. Zakte ze op gegeven moment door haar benen en moest ik haar opvangen. Ik moest aan de docufilm TicToc (getoond op de IDFA) denken. De film die we afgelopen 25 januari jl. met en door de stichting konden bekijken. Een mooie avond voor de donateurs, waar na het bekijken van de docufilm een fijn nagesprek volgde. Tijdens het nagesprek keek onze dochter even mee. Het zien van anderen met tics deed haar goed. Dat klinkt misschien een beetje raar, maar herkenning zorgt dat je er niet alleen voor staat. Je bent niet de enige. Een live versie van de LCD (Landelijke Contactdag, red) zou alleen daarom dit jaar al heel welkom zijn. Het jaar waarin de stichting 40 jaar bestaat verdient dat ook.
Ieder heeft zijn eigen erg
De mooiste zin van de avond kwam in mijn ogen van Hedy. Sowieso wil ik Hedy bedanken voor de goed georganiseerde avond, de sfeer was warm en gemoedelijk. In de krapte van het huidige aantal vrijwilligers kost dit op individueel niveau toch best wel heel veel tijd. En daar ben ik dankbaar voor! Terug naar de mooiste zin van de avond. Ieder heeft zijn eigen erg (eerder benoemd door Iva Bicanic bij Beau). Vaak proberen we onze eigen erg te bagatelliseren door iemand anders zijn erg als erger te zien. Het is een coping strategie om het met momenten ook gewoon vol te houden. Maar soms mogen we ook gewoon zeggen dat Tourette naar is, we hoeven niet altijd de positieve kanten te zien. Het negatieve is er ook en dat mag er bij tijd en wijle ook zijn.
Beperkt
Voor het eerst sinds haar diagnose in 2017 wordt onze dochter ook echt beperkt door haar tics. Met zwemmen zorgden haar tics ervoor dat ze koppie onder ging. In de avond gaf ze dan ook aan dat ze voorlopig niet meer wilde zwemmen. Als moeder breekt mijn hart dan een beetje, want in Coronatijd en haar vier DSM-codes is het toch al zo moeilijk om ook de leuke dingen van het leven te kunnen en blijven doen.
Specialistenlijst
Na ruim 2,5 jaar geen neuroloog gezien te hebben onlangs besloten toch weer een keer een bezoekje te gaan brengen. Het stond al even in de pijplijn, omdat we ook haar ernstige slaapproblemen willen bespreken en indien mogelijk een verwijzing voor de somnoloog willen aanvragen. Maar ook haar tics verdienen het om herbeoordeeld en als volwaardige diagnose gezien te worden bij de GGZ. Of het nu door Coronagerelateerde uitgestelde zorg komt of doordat de specialistenlijst van de Tourette stichting beter bekeken wordt (ik hoop het laatste) kunnen we pas over ruim drie maanden terecht. Maar goed, het glas is halfvol, in vergelijking met de gespecialiseerde GGZ stelt deze wachtlijst niets voor.
Volgende blog
DSM code 4 zijn haar leerproblemen. Wat deze overigens ook moge inhouden. Iets met IQ 115 en disharmonisch profiel. Als code 4 heeft niemand daar nog aandacht aan besteed en nu ze uitvalt op basisschool 4 zal ik daar mijn volgende blog aan wijden.
Over Brenda Toet-Gemmink (1980):
Brenda is woonachtig in Zuid-Holland en is in 2010 trotse moeder geworden van een prachtige, fantasierijke, creatieve, toneelspelende, boekjes schrijvende, pianospelende, gamende, voorliefde voor insecten en reptielen hebbende, humoristische en slimme dochter met als toetje Tourette. Na jarenlang werk als fysiotherapeut en sportinstructeur met thuis gecombineerd te hebben, heeft ze begin 2019 besloten de focus volledig op thuis te leggen. Waar de ene deur sluit, openen elders nieuwe deuren, zoals het schrijven van blogs voor Stichting Gilles de la Tourette.