Afgelopen 2 april op de International Autism Awareness Day stond er een interessant artikel in het NRC over zeven nieuwe inzichten over Autisme. Nu is Autisme geen Tourette, maar kan mijns inziens wel raakvlakken hebben. Beide bevat een spectrum aan uitingsvormen, welke net als bij AD(H)D of OCS elkaar her en der kunnen overlappen. De hoeveelheid aan kenmerken (en veelal de kennis en kunde van de psychiater) bepaalt dan welke diagnose(s) je krijgt. In bovenstaand opzicht zou het mij niets verbazen als al deze stoornissen in de volgende DSM onder neurobiologische ontwikkelingsstoornis geschaard zullen gaan worden en de kenmerken en klachten die iemand ervaart te lezen zijn in de beschrijvende diagnose. Met waarschijnlijk nog wel een tijd lang de deeldiagnose benoemd, zoals je nu bij ASS nog veel ziet. Het zal in ieder geval een hoop misdiagnoses gaan schelen.
Stoornis of niet?
De vraag is alleen en dat was een inzicht in bovenstaand artikel, zijn bovenstaande diagnoses een stoornis of niet? Zijn verschillen tussen mensen in hoe hun brein werkt niet slechts een neurodiversiteit of een “anders zijn”? Is het überhaupt een stoornis of is het pas een stoornis als je er zelf last van hebt? Een diagnose komt vaak pas na een hulpvraag, in zekere zin kun je dan zeggen dat je er dan wel last van hebt. Dat hoeft alleen niet altijd zo te blijven, die stigmatiserende term van stoornis kleeft dan nog wel aan je.
Of is het een stoornis als de maatschappij, lees de meerderheid, er last van heeft? De vraag die dan naar voren komt: is “anders doen” per definitie het “slechter doen”?
Diagnose of hulpvraag behandelen?
Deze vraag zag ik eerder op Facebook verschijnen. Persoonlijk vind ik dat je altijd naar de hulpvraag moet kijken. Waarom iets behandelen als je er geen last van hebt? En dat gebeurt bij het behandelen van de diagnose vaak wel. Ik denk echt dat de wachtlijsten binnen de GGZ en meningsverschillen tussen hulpvrager en hulpverlener drastisch zullen dalen als vanuit de hulpvraag behandeld wordt. Waarbij aangetekend dat het soms echt nodig is om goed te onderzoeken waar de klacht precies vandaan komt om de hulpvraag goed te kunnen behandelen.
Doel van de behandeling?
Een sociale vaardigheidstraining is een veel ingezette behandelmethode bij kinderen. Wat beschreven werd in het artikel en goed is om te doen is het doel van deze training (en alle andere behandelmethodes) voor ogen te houden. Een sociale vaardigheidstraining is nuttig om wat praktische handigheden te leren om te kunnen functioneren in de huidige maatschappij en deze te begrijpen. Het camoufleren en compenseren van gedrag kan echter wel leiden tot overbelasting, tot angst, tot somberheid en andere problemen. Heb je dan een angststoornis, een depressie of zoals ze in dit artikel zeggen een autistische burn-out? Of ligt de basis in dat je simpelweg jezelf niet mag zijn? Waarbij die druk niet alleen van de maatschappij komt, maar veelal ook door de persoon zelf. Bij de SoVa training zou het dus goed zijn om ook te leren jezelf te accepteren, dat je anders mag zijn en dat je minder belastbaar mag zijn. Iets wat, naar wat ik begrepen heb, het Tackle your Tics-programma heel goed doet.
Putting on my best normal
Ik lees vaak op Facebook dat de leerkracht, andere kinderen, in de taxi, kinderen gevraagd worden zich als niet-Touretter, dus onnatuurlijk te gedragen. Stel je eens voor dat we in een SoVa-training mensen zonder Tourette zouden vragen zich als een Touretter te gedragen, omdat dat handiger is voor mensen met Tourette. Wie doet er dan eigenlijk vreemd in dit hele verhaal? Elkaar accepteren en zien wat de ander nodig heeft moet van beide kanten komen. Waarbij het geven en nemen is, waarbij jij je de ene keer aanpast en de andere keer de ander. Dat blijkt in de praktijk nog best lastig in de huidige maatschappij. Dus mijn dochter is vooralsnog putting on her best normal, met alle gevolgen van dien.