Autistisch doof noemt mijn dochter het: als ik tegen haar praat en het komt echt niet binnen. Menigeen zal het Oost-Indisch doof noemen. Professionals noemen het in het zorgdossier ‘niet willen’, ‘prinsessengedrag’ of ‘manipulatief’. Wij hebben onze dochter ook jarenlang geprobeerd uit te leggen dat de term niet autistisch doof is maar Oost-Indisch doof. Ze heeft het van jongs af aan pertinent geweigerd zo te noemen.
Kwartje
Afgelopen zomer viel het kwartje. Ze heeft gelijk. Het is autistisch doof. Niet dat we niet doorhadden dat op die momenten dat ze zwaar overprikkeld was en geen informatie meer kon verwerken, alles wat we zeiden ook echt niet binnenkwam. Maar we plaatsten het niet in de term autistisch doof, aangezien het een beetje generaliserend en stigmatiserend is natuurlijk. Maar persoonlijk vind ik het sinds deze zomer een prima term. En voordat ik heel de autismewereld over mij heen krijg. Onze dochter heeft ook de diagnose ASS (McDD) naast haar Tourette*.
Afsluiten
Mijn dochter heeft momenten dat ze zich moet afsluiten voor deze wereld. Dat ze volledig overspoeld is en om te kunnen overleven zichzelf terugtrekt in haar hoofd, haar fantasiewereld en alleen wil, nee, moet zijn. Best ingewikkeld als zorg dan vindt dat het in het kader van Sociale Vaardigheden (SoVa) dan net tijd is voor het samenspeelafspraakje of dat je op school in een groepje van vier moet samenwerken.
Dan vinden de grote mensen dat je niet wilt, prinsessengedrag vertoont of manipulatief bent als je in huilen uitbarst, omdat je op dat moment geen woorden kan geven aan het feit dat je simpelweg overprikkeld en overvraagd bent. Zeker als je op de goede momenten verbaal sterk bent en aangeeft dat je van alles wilt, maar er momenten zijn dat je dus ook gewoon echt niet kan.
Passief?
Als ouder weet ik dat ik op die momenten nabijheid moet bieden, vooral mijn mond moet houden. Als je al in huilen uitgebarsten bent, je moet afleiden en uit de situatie halen. Het is dan best jammer als je dan in het zorgdossier leest dat je als ouder passief bent en geen grenzen kan stellen.
Ik vind het jammer dat mijn dochter op die momenten gestraft wordt in plaats van geholpen. Het zou zo mooi zijn als professionals even tot tien tellen en observeren: Is dit ‘niet willen’ of ‘niet kunnen’ en dat zij daar hun handelen op afstemmen.
Willen of kunnen
Maar bovenal het daar met elkaar over kunnen hebben. Soms is het verschil tussen ‘willen’ en ‘kunnen’ ook moeilijk te onderscheiden, zelfs voor ouders. En we slaan allemaal de plank weleens mis. Op die momenten heb je maar vijf letters nodig: sorry.
Soms is het verschil tussen ‘willen’ en ‘kunnen’ wel heel duidelijk. Van de week las ik een bericht op Facebook in een groep van Stichting Gilles de la Tourette dat een leerkracht op een blaadje had geschreven “…zonder gekke geluiden…” waar nota bene bekend was dat de desbetreffende leerling Tourette heeft. Dat vind ik niet jammer, maar schandalig.
*86% van de volwassen populatie heeft een comorbide aandoening naast de Tourette; bron Handboek Gilles de la Tourette
Over Brenda Toet-Gemmink (1980):
Brenda is woonachtig in Zuid-Holland en is in 2010 trotse moeder geworden van een prachtige, fantasierijke, creatieve, toneelspelende, boekjes schrijvende, pianospelende, gamende, voorliefde voor insecten en reptielen hebbende, humoristische en slimme dochter met als toetje Tourette. Na jarenlang werk als fysiotherapeut en sportinstructeur met thuis gecombineerd te hebben, heeft ze begin 2019 besloten de focus volledig op thuis te leggen. Waar de ene deur sluit, openen elders nieuwe deuren, zoals het schrijven van blogs voor Stichting Gilles de la Tourette