Daar zit ik weer. Ons verhaal over Floortje te typen achter de laptop. De laatste tijd zoveel gesprekken gehad. Gelukkig kan ik nu zeggen dat we de afgelopen twee jaar echt mega gegroeid zijn. Maar hoe nu verder?
Hard aan zichzelf gewerkt
Het zijn twee intensieve jaren geweest. Als ik terug kijk, hebben we veel geleerd en overwonnen. Floortje is gestopt met school en voor vier dagen naar de zorgboerderij gegaan. Ze heeft hier samen met een ambulant begeleidster heel hard gewerkt aan zichzelf. Zo kwam ze er achter dat de stress, die met het naar school gaan kwam, nu stukken minder is. Hierdoor zakt het aantal paniekaanvallen en ook de dwanghandelingen worden minder heftig. Haar tics komen nu wel weer meer naar de voorgrond, dus heeft haar lichaam veel te verduren. De pijn in haar nek kunnen we verhelpen door een massage bij de fysio. De pijn in de rest van haar lichaam laat ze gelaten gebeuren. De laatste tijd klaagt ze steeds vaker over pijn in haar benen en het gevoel dat ze er doorheen zakt. Als we logisch nadenken, en met wat rondvragen hier en daar, komen we er achter dat ze dit al vaker heeft gehad. Het gebeurt vooral bij te veel prikkels.
Prikkels
Ja, ook de strijd met prikkels zijn we aangegaan. Ondertussen weten we precies wanneer het haar te veel wordt. Dat is sneller dan gedacht. Wanneer druk je die pauzeknop in? Hoe voelt mijn lichaam? Haar tics worden meer, ze ziet wit en sluit zichzelf onbewust af. Veilige modus. Echt stoppen kan ze niet en dus gaat ze door. Dat veroorzaakt flinke hoofdpijn en pijnlijke benen. Als je maar lang genoeg doorgaat, voel je die pijn in je benen ook niet meer, maar worden ze vooral slap en zak je er doorheen.
Positieve energie
Dit is dan ook nog een leerpunt voor de komende periode. Hoe kunnen we dit voor zijn? En wat kan je doen om echt rust te krijgen? Ontprikkelen dus, zonder dat we ons opsluiten. Evengoed leuke dingen doen. Iets doen waar je positieve energie van krijgt. Wat heb je hiervoor nodig? In ons geval pakken we soms de rolstoel. Een ding die we ooit in de kringloop gekocht hebben voor weinig. Nu kunnen we met onze jaarkaart toch een dagje Artis doen met het gezin. Zo krijgt ze echt wel prikkels binnen, meer dan genoeg. Maar hoeft ze zich geen zorgen te maken over de dwanghandelingen in haar hoofd. Je rolt zonder dat je het door hebt over die lijnen heen, geeft de controle aan degene die je duwt. Dat je benen niet meer kunnen, heb je even niet door. Je kan genieten van alle mooie dingen die er om je heen gebeuren.
Vandaag is onze vrije vrijdag. Geen geplande gesprekken of therapie. Ik breng onze andere dochter naar school en vanmiddag voor we haar halen, gaan wij een uurtje de stad in. Vandaag voor het eerst met de rolstoel. Ze gaf gisteren aan graag er uit te zijn, maar het niet te kunnen. Dat is in onze ogen een mijlpaal! Ze geeft aan dat het niet lukt! Vaak zijn we ergens en moeten/gaan we naar huis omdat ze door haar benen zakt.
Onderzoeken
Maar hoe kan het dat ze zoveel last heeft van haar benen? Eigenlijk weet ik het antwoord wel. We zitten midden in onderzoeken. Een herdiagnose zoals ze dat mooi noemen. We hebben de nodige gesprekken moeten voeren om te zien of haar diagnose Gilles de la Tourette, dwang en angst voldoende zijn en of autisme hier nog los bij kan. Iets wat ik al jaren roep. Nu geeft de hulpverlening aan dat autisme ervoor kan zorgen dat er in de toekomst makkelijker deuren open gaan voor werk en verdere begeleiding. Gilles de la Tourette is en blijft nog behoorlijk onbegrepen, merk ik. Het maakt me best verdrietig en boos tegelijk. Heb ik nu niks aan, dus door.
Ik weet wel dat deze gesprekken heel veel energie gekost hebben. Zelf zijn we moe en wat futloos. Maar bij Floortje werkt dit door in haar lichaam, dat is wel duidelijk nu. Nog een week wachten dan horen we meer. Wachten duurt lang en helpt niet voor rust in de hoofden. Dus gaan we straks even de deur uit met de mooie rolstoel om de nodige positieve momenten op te slurpen.
In ons volgende blog hopelijk meer over de diagnose.
Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.