Brenda: Wie heb ik aan de lijn?

Sinds enige tijd ben ik op de vrijdag de ervaringsdeskundige achter de telefoonlijn van de Stichting. Iedereen die deze dag belt, krijgt mij aan de telefoon. Klinkt gek hé? Ervaringsdeskundige. Zo noemen ze dat. Heel eerlijk? Ik spreek alleen uit mijn eigen ervaring en dan ook nog eens de ervaring van het hebben van een dochter met Gilles de la Tourette. Zelf ben ik bekend met dwang, maar ik kan niet meepraten over hoe het voelt om al mijn hele leven Gilles de la Tourette te hebben.

Delen

Ik kan zeker wel mijn/onze zoektocht naar wat Gilles de la Tourette is en wat het met iedereen in het gezin doet, delen. Want dit is ondertussen alweer 16 jaar een feit. Of ik ondertussen alles weet? Zeker niet! Maar dat maakt het juist zo fijn om de telefoon aan te mogen nemen. Niet alleen hoor ik ieders verhalen, maar ook ik leer elke keer dingen bij. Hoe fijn is dat?

Ik wilde jullie even meenemen in het feit dat deze telefoonlijn bestaat. Dat ik zeker elke week wel één of twee telefoontjes krijg en zo dus al aardig wat mensen heb mogen spreken. Elke keer weer hang ik op met het gevoel hoe fijn het is als je je hart kunt luchten bij iemand die je min of meer begrijpt. Het gevoel wat ik zelf zo fijn vond als ik weer bij een contactdag of -avond geweest was. Daarom ben ik begonnen met mijn verhaal te delen via de digitale weg. In de vorm van blogs. Het gevoel dat je niet alleen bent. “Ik hoor je.” Dat is de reden dat ik dit ben gaan doen.

Ontmoeten

Toen onze zoektocht begon, waren er vooral nog contactavonden en -dagen. Hier zijn we dan ook een aantal keer geweest en hebben toen veel lieve mensen mogen ontmoeten. Later kwam de Facebookgroep waar we zeker veel aan hebben gehad. Nu volg ik meer op de achtergrond. Zou me er zeker vaker in kunnen mengen, maar er zijn al zoveel mensen die hierin al goed meedenken! Echt zo fijn te zien dat deze groep, naar mijn inzicht, groter wordt.

Wat mij opvalt is dat vooral jonge gezinnen behoefte hebben aan contact met andere ouders. Even kunnen sparren over de opvoeding, vragen omtrent tics en of school. Maar ook vooral: Doe ik het goed zoals ik het doe? En dan heb ik het over de opvoeding.

Pedagogisch

Nu ben ik zelf pedagogisch geschoold en werk in de kinderopvang. In het algemeen merk ik dat mensen steeds meer twijfelen aan hun manier van opvoeden. De maatschappij verandert, wat weer zorgt voor druk van buitenaf. Er wordt sociaal veel van ons verwacht en ook op scholen is het flink aanpoten. Tel daar nog eens een rugzakje bij op en de twijfel slaat toe. Een luisterend oor is vaak al genoeg om wat rust te krijgen. Daarbij hebben we op de website Tourette.nl heel veel handige tips en tools staan en al een heel mooi ‘Tourette Netwerk-lijst’ gevuld met verschillende specialisten door heel Nederland.

Luisteren en doorverwijzen naar de site is wat ik kan doen. Natuurlijk helpt onze eigen ervaring en de dingen waar wij tegenaan lopen. Zo vind ik het ook heel fijn te horen dat we echt niet de enigen zijn die onze hobbels hebben te overwinnen. Dat we niet de enige ouders zijn die strubbelen op het gebied van school. En ja, we weten hoe het is deze feestdagen en de combi Gilles de la Tourette.

Blijf positief

Wat ons helpt, en dat wil ik dan ook heel graag meegeven aan iedereen, blijf positief! Blijf kijken naar de dingen die wel goed gaan, hoe klein ze soms ook zijn. Blijf genieten van die kleine geluksmomentjes. Twijfel niet aan jezelf en luister naar wat goed voelt. Lukt het vandaag niet? Morgen is er gewoon weer een nieuwe dag! En kijk zeker ook naar wat haalbaar is. Plan je agenda niet voller dan vol. Stress en spanningen maken het niet makkelijker met Gilles de la Tourette, dus waarom zou je dat dan ook opzoeken?

Twijfel je dan nog of wil je even je ei kwijt? Schroom zeker niet en zoek contact (op vrijdag kun je bellen met een ervaringsdeskundige van 9.00 uur tot 20.00 uur via telefoonnummer 0900-7766554 (gebruikelijke belkosten)). Je bent nu eenmaal niet de enige. En wie weet zijn er mensen met goede tips waar je zelf nog niet aan gedacht hebt.

Lieve mensen, bedankt voor het lezen, luisteren en het delen van je ervaringen! Ik hoop jullie dit komende jaar zeker nog te spreken, lezen of hoe dan ook.

En GENIET vooral van die kleine geluksmomentjes. Dan komt het vast en zeker goed.

Over Brenda (1982):
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden retriever Guus.
Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la Tourette, angst en OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze blogt voor Stichting Gilles de la Tourette. Als een soort dagboek voor haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.