Man oh man, wat een maand was december weer. De tics zijn nog nooit zo heftig geweest! Wat voor geluiden er uit zijn mond kwamen, is met geen pen te beschrijven. En dan is de kerstvakantie om bij te komen van school, yeah right! Er is nu gelukkig weer wat rust in huis (nou ja.. voor zover dat kan natuurlijk). Net twee weken vrij geweest, maar volgens mij ben ik toe aan vakantie!
Warme familie
Een knallend oudjaar was het zeker, mede dankzij JACO-Vuurwerk. Jaco heeft één van de grootste vuurwerkwinkels van Nederland in Ede en heeft dus zelf Tourette. In 2018 werden wij vlak voor oudjaar uitgenodigd in Ede, omdat Jaco mijn column in het Tourette Magazine had gelezen. Hij wilde graag wat vuurwerk cadeau doen, omdat hij wel veel herkenning zag in onze zoon. Afgelopen oudjaar (2019) zijn wij voor de tweede keer bij Jaco en zijn vrouw geweest. Onze zoon vond het vorig jaar zo geweldig, dat hij er wederom weer naar toe moest en zou! Gelukkig waren wij nogmaals van harte welkom. Hij mocht in de vuurwerkbunkers kijken en zelfs meehelpen met de Big Boys. Letterlijk bestellingen voor de klanten uitzoeken en overhandigen. Het was een droom die in vervulling ging. Hij was in “vuurwerk heaven” beland, zei hij. En wou zelfs niet meer mee naar huis. Wat een warme lieve familie, zoiets maak je niet iedere dag mee, waarvoor veel dank.
Raakvlakken
Jaco was de eerste man met Tourette die wij in het echt ontmoet hebben. Het was best confronterend de eerste keer. Zijn tics zijn niet te missen en voor het eerst zagen wij ook hoe heftig dit kan zijn bij een volwassene. Op tv en YouTube hebben we genoeg voorbij zien komen, maar in het echt is het toch even anders. Onze zoon zat de eerste keer vol bewondering naar Jaco te kijken. Onderweg naar huis zei hij: “Ik moest eigenlijk bijna twee keer lachen om bepaalde tics, maar ik heb het niet gedaan”. “En zelf vind ik het ook niet leuk als iemand om mijn tics moet lachen, daarbij vind ik Jaco erg aardig”.
Toch knap dat hij zich in heeft kunnen houden, want hij heeft echt het hart op de tong.
Genoeg van
Met tijd en wijlen roept hij: “Ik haat mijn Tourette en ADHD, alles was zoveel makkelijker geweest als ik dat niet had gehad!”
Als ik doorvraag waarom, komt er niet echt een antwoord uit. “Nou gewoon..” schreeuwt ie dan. Gelukkig is dit niet heel vaak meer nu!
Maar wanneer hij dit roept, gaat het meestal om een moment waarop wij hem vragen iets te doen, waar hij geen zin in heeft of moeilijk vindt. Natuurlijk zijn sommige dingen voor hem een grotere uitdaging. Aandacht erbij houden blijft een dingetje. Huiswerk maken idem dito. Luisteren naar mensen en zelf eens zijn mond houden, blijft ook nog heel erg lastig. Maar nu, na de decembermaand, is hij blij dat ie een Touretter is.
Want als hij dat niet was geweest, had hij zijn vuurwerkavonturen nooit gehad. En dat, is hem alles waard!