Ik schrijf het meeste over hoe Tourette is voor mijn dochter. Maar in deze blog wil ik aandacht geven aan onze familie en vrienden. Want ook zij moeten omgaan met Tourette. Ook zij moeten leren over Tourette en accepteren hoe het is om een zus, nicht(je), vriendin en kleindochter te hebben die van alles roept, gooit en doet. En ik wil ook aandacht geven aan de nieuwe vrienden die in ons leven zijn gekomen door de Tourette Stichting, want vrienden die dezelfde dingen meemaken als jij in je tienerjaren, dat is heel belangrijk!
Niet zo netjes
Laatst was mijn oom bij ons en mijn dochter zei van alles en de woorden waren niet zo netjes zeg maar… 😉 Altijd als zoiets gebeurt, ben ik alert. Gaat iemand er wat van zeggen? Begrijpt diegene dat het tics zijn? Moet ik alvast wat zeggen?
Ik besloot om het luchtig te houden en om iets te zeggen in de trant van: “Ach, ja die tics hè”. Mijn oom reageerde heel relaxed en zei: “Oh ja, ik weet dat toch, ik geef er gewoon geen aandacht aan” en hoppa, we gingen weer door met thee drinken, kletsen en chocola eten. Ik ga er nooit vanuit dat mensen begrip hebben voor de tics die ze heeft, maar ik hoop het natuurlijk wel. En eigenlijk, neemt niemand er ooit aanstoot aan.
Geleerd
Opa’s en oma’s, tantes, ooms, vrienden, neven en nichten hebben allemaal geleerd om ermee om te gaan, komen graag een handje helpen en lachen zich af en toe helemaal suf om de dingen die er gebeuren door de tics.
We hebben hier thuis ook hartstikke goede reflexen ontwikkeld. Ik kan bijvoorbeeld razendsnel wegduiken. Er worden hier regelmatig borden en bekers opgevangen en er is zo ontzettend veel begrip voor een grote zus die het soms allemaal te veel wordt. Andersom is er ook dankbaarheid voor het broertje die zijn grote zus helpt en soms letterlijk de klappen opvangt.
Er zijn vrienden voor het leven gemaakt tijdens het Tourette-kamp, die af en toe langs komen om te logeren en dan is het echt een dolle en drukke boel in huis vol met gezelligheid en scherpe grappen. Ik hoor dan de gekste dingen voorbijkomen (allemaal tics natuurlijk) en ben stiekem blij als ze weer weg zijn en de rust in huis terug is… (sorry not sorry).
Het leven met Tourette is niet altijd even makkelijk, niet voor diegene die het heeft en ook niet voor de mensen eromheen. Ik realiseer me tijdens het schrijven dat we echt een hoop fijne vrienden en familie om ons heen hebben die ons leven door hun hulp en begrip, lichter, luchtiger en leuker maken!
Over Astrid (1984):
Astrid woont in Rotterdam met haar twee kinderen: dochter Jorja (2009) die sinds twee jaar Tourette heeft. En zoon Ilajah (2012) die dus sinds twee jaar een zus met Tourette heeft en daar heel goed mee omgaat. Ze hebben in hun gezin heel veel lol om de Tourette van Jorja en soms is de Tourette ronduit bagger. Astrid werkt als studiecoach op een hogeschool in Rotterdam en volgt daarnaast een studie tot docent Omgangskunde in Utrecht.