Dwang
Jonge kinderen denken dat ze het centrum zijn van het universum, kunnen zich niet goed in een ander verplaatsen en interpreteren de wereld vanuit hun eigen directe beleving.
Als peuter dacht ik dat iedereen de omgeving in zich opneemt zoals ik. Mijn vroegste Tourette-herinneringen hebben te maken met dwang. De tics kwamen pas later.
Voor mij was het compleet vanzelfsprekend dat anderen, net als ik, onmiddellijk oppikten dat een glazen kerstbal onder minimale druk in talloze vlijmscherpe stukjes uiteen spat, dat de piepkleine kraaltjes die je aan een ketting rijgt met één snelle ruk aan de draad vrij over tafel dansen en dat een metershoge blokkentoren met een klein duwtje donderend tegen de vlakte gaat. De kleine beweging die nodig is voor dit enorme effect was voor mij iets onweerstaanbaars.
Ik vond het niet meer dan logisch dat iedereen deze spanning voelde en de behoefte had te reageren met een dwanghandeling.
Natuurlijk viel het me op den duur op dat mijn broertje, die anderhalf jaar jonger was, deze dwangmatigheden minder of eigenlijk niet liet zien, maar ik dacht dat hij daar, gezien zijn leeftijd nog een beetje in achterliep. Dat hij eenvoudigweg nog niet had ontdekt wat de potentie was van dingen in onze omgeving.
Het gevolg van mijn dwanggedrag was dat ik regelmatig werd bestraft door de volwassenen om me heen, dus ik probeerde mijn dwang in te houden. Dit kostte veel energie.
In mijn overtuiging waren andere kinderen aan het eind van de dag net zo uitgeput als ik wanneer ze hadden gefietst zonder hun ogen dicht te knijpen, gekleurd zonder de potloodpunten te breken of een herfstwandeling hadden gemaakt zonder giftige paddenstoelen aan te raken.
Kleutertoets
Ik herinner me dat we op de kleuterschool af en toe aan een apart tafeltje bij de juf moesten komen zitten voor een toets. Je werd dan zorgvuldig getest op kennis en vaardigheden en het resultaat werd bewaard in een grote map die aan het einde van het schooljaar met je rapport mee naar huis ging.
Een onderdeel van zo’n toets was bijvoorbeeld om een plaatje van een bos bloemen, netjes over de lijntjes uit te knippen en op een ander vel bij de bijbehorende vaas te plakken. De juf testte zo onze voorwerp-kennis en onze knip-skills.
Met mijn motoriek was niks mis en ik wist ook welke plaatjes bij elkaar hoorden. Wat mij de meeste energie kostte, was om niet alle bloemen in één flitsbeweging van hun steeltjes te jassen.
De opdracht was voor mij te vergelijken met zo’n bibberspel uit spelprogramma’s op tv, waarbij de kandidaten een ring om een stroomdraad moeten halen, die bij aanraking een oorverdovende bel laat horen. Opperste concentratie had ik hiervoor nodig.
Omdat ik steeds beter werd in het onderdrukken van mijn dwang, lukte het me om de bloemen-opdracht foutloos te voltooien. Ik dacht dat de juf dit ook een wereldprestatie vond en keek stiekem en nieuwsgierig naar hoe andere kinderen het er vanaf brachten.
Gefascineerd observeerde ik hoe zij tijdens dezelfde opdracht achterstevoren op hun stoeltje ontspannen met klasgenootjes zaten te kletsen. Hoe deden ze dat?
Als ik dan zag dat ze de bloemen, een beetje slordig uitgeknipt, maar niet volledig onthoofd bij de melkfles plakten was mijn conclusie dat ze, net als mijn broertje, een beetje achterliepen, dat ze niet zo slim waren en nog geen oog hadden voor de uitdagend dunne steeltjes onder de bloemkoppen.
Ik ben de gek
Uiteraard sloop de zelftwijfel er naarmate ik ouder werd wel in toen ik steeds meer mensen zag opduiken die blijkbaar heel ontspannen konden voldoen aan wat de omgeving van hen vroeg en die kennelijk geen strijd tegen de dwang voelden bij praktisch alle dagelijkse bezigheden.
Heel geleidelijk sijpelde het besef door dat er iets niet klopte, dat er iets mis was met mij. Pas op mijn veertiende kwam de heldere diagnose. We waren er eindelijk uit. Ik had een stoornis, een gebrek, een tekort. En dat zouden we vieren onder de feestelijke naam ‘Gilles de la Tourette’. Toen ik die naam voor het eerst hoorde associeerde ik het met een vrolijk dansje als een pirouette of dat maffe Franse kinderliedje ‘Alouette, Gentille Alouette’.
Hoe kun je een ziekte ook serieus nemen waarbij je ongewild gaat lopen knipogen naar vreemden, in een drukke winkelstraat ineens de grond aan moet raken of kutjap roept als je ketjap bedoelt. Het was ineens overduidelijk. Niet mijn omgeving, maar ìk was dus de gek.
Handrem
En toch, heel af en toe sluimert bij mij nog die oude gedachte dat het anders is, dat ik niet iets tekort kom, maar juist een extra voelspriet heb. Dat ik dingen zie en voel waar een ander zich niet van bewust is. Ik kan niet in de auto van mijn Rob rijden omdat de handrem een drukknop is vlak naast het stuur. De neiging om die knop in te drukken tijdens het rijden is zo groot, dat ik het er niet op waag.
Inmiddels weet ik dat zo’n knop voor ‘normale’ mensen geen issue is. Zij begrijpen niet dat ik de spanning die ik hierbij voel moet ontladen met een dwanghandeling.
Op mijn beurt snap ik niet dat anderen hier geen last van hebben. Een grote drukknop onmiddellijk binnen handbereik die bij indrukken op de snelweg wellicht de auto vernielt of een ongeluk veroorzaakt geeft mij buitengewoon veel stress. Een minimale beweging kan een gigantisch effect hebben. De gedachte alleen vliegt me naar de keel.
Bom-klok
Laat ik, om het gevoel duidelijk te maken, de boel met mijn fantasie eens lekker aandikken.
Stel je voor dat je in een bioscoop zit met vlak boven het filmdoek een enorme klok. Er wordt je verteld dat je naar een prachtige drie uur durende film gaat kijken, maar dat je je ogen op het doek moet houden omdat met één blik op de klok de hele bioscoop zal ontploffen.
Zou je de film rustig uitzitten en je niet laten afleiden door de klok? Zou dat je enige inspanning kosten? Of zou je je ogen afwenden en de zaal onmiddellijk verlaten?
Voor mij is iemand die fluitend achter het stuur van een auto kruipt met een handrem-knop te vergelijken met iemand die rustig zijn popcorn eet in mijn fictieve bioscoop met bom-klok.
Ik heb vaak het idee dat ik de enige ben die zich bewust is van die klok en die me moet concentreren om mijn ogen op het filmdoek te houden.
Menno Oosterhoff
Een aantal jaren geleden was ik bij een lezing van psychiater en schrijver Menno Oosterhoff, gespecialiseerd in dwangstoornissen. Ik veerde op toen hij Tourette en dwang uitlegde als een awareness van zaken die bij ‘normale’ mensen gedempt zijn.
Hij zag het, net als ik, als iets extra’s in plaats van een gebrek, een soort hyperalertheid in plaats van een tekort, een talent in plaats van een stoornis.
Wauw!
Talent
Ik moet toegeven, Tourette is niet een heel efficiënt, bruikbaar talent. Mijn hersenen maken verbindingen die niet een bepaald doel dienen en niet leiden tot wereldverbeteringen.
Tot ongeveer mijn veertigste maakte ik een perfecte handstand overslag en kon ik mijn benen in mijn nek leggen. Behalve indruk maken op feestjes, meestal na een paar wijntjes, heb ik daar in mijn leven ook niet veel aan gehad, maar het blijft een talent.
Waarom zouden we willen denken in defecten, in stoornissen als het gaat om wat ons uniek maakt? Waarom zou je niet trots mogen zijn op wie je werkelijk bent?
Een pluspunt van Tourette hebben is misschien dat je niks gek vindt, dat je openstaat voor alles wat net effe anders is, wat niet voldoet aan de standaard norm, dat je houdt van diversiteit, van kleur en van een leven dat zelden saai is.
Over Hermi (1972):
Hermi woont met Rob (1968) en hun kinderen Lou (2007), Annabel (2008) en Tjeu (2009) in Tilburg. Een paar keer per jaar logeert Max (2007), een vakantievriendje uit een kindertehuis in Berlijn bij hen. De verschillende agenda’s van iedereen zorgen voor permanente leven in de brouwerij. Hermi noemt zichzelf een kerntouretter omdat ze geen aanverwante problemen als autisme of ADHD heeft, maar wel alle symptomen van Tourette. Geheel volgens de statistieken heeft één van de 3 kinderen, Annabel het syndroom geërfd. Ondanks dat Tourette altijd aanwezig is in hun gezin krijgt het weinig expliciete aandacht. Hermi werkt als nachtbegeleider bij een zorginstelling voor volwassenen met autisme, zodat ze overdag haar energie kan steken in haar gezin en de rust kan creëren die voor haar zo belangrijk is.