Oproep
De oproep om weer te gaan bloggen voor Stichting Tourette kwam voorbij. Ik heb er een paar jaar geleden een stuk of wat geschreven over de gekke dingen die ik doe en over hoe we dat in ons gezin handelen. Na een stuk of 10 schrijfsels was de pijp wel leeg. Ondanks dat ik fulltime Touretter ben en een dochter van 12 heb die het niet voor minder doet, is het voor ons geen gespreksonderwerp. We ticcen er thuis lustig op los en houden in ontelbaar veel kleine dingen rekening met elkaar zoals we elkaar aan tafel de boter aangeven. Spannender is het niet. Tourette is niet bijzonder, niet opwindend, niet smeuïg. Het is er altijd en het speelt nauwelijks een rol. Ik schaam me er niet voor en ben er niet trots op. Ik heb het gewoon liever over dingen die me positieve energie geven.
Tourette-brein
Toch heb ik besloten weer te gaan schrijven voor de stichting. Tourette heeft namelijk ook een bruisende kant. Ik spreek voor mezelf, maar weet dat veel Touretters zich hierin herkennen. Het leven van iemand met Tourette is nooit saai omdat onze emoties dieper gaan. We zijn gevoeliger, spontaner, zijn minder geremd, staan meer open, zien meer kleuren, kunnen sprankelen, zijn creatiever, barsten van ideeën en geven 100% in de uitvoering ervan.
Ik noem het de kracht van mijn Tourette-brein.
Opruimen
Om te sprankelen en ruimte te maken voor mooie dingen in mijn leven moet ik filteren en rommel opruimen. Mijn hoofd maakt overuren met tics, tics onderdrukken, dwang en prikkels die via vijf zintuigen stevig bij me binnenkomen. Ik ben erg zuinig op de energie die overblijft. Omdat gedachten mijn gemoed en levensgeluk aansturen ruim ik degenen die niks voor me doen op.
Ik ben gek op ontspullen, kastjes uitmesten, met een volle aanhanger naar de stort of alles op Marktplaats. Heerlijk! En zo doe ik dat ook met rommel in mijn hoofd. Als ik er niks aan heb, gaat het de deur uit. Zoals die mooie vaas beter tot zijn recht komt in een opgeruimd huis, zo krijgen de gedachten waar ik blij van word de volle aandacht.
Acceptatie?
Mijn Tourette kan niet de deur uit. Het is hoe ik ben gebouwd. Maar de gedachten die ik erover toelaat kan ik wel kiezen.
Om een voorbeeld te noemen: ik vertel mensen vaak dat ik mijn Tourette volledig heb geaccepteerd. Klinkt positief, toch? Je zou denken dat dit een helpende, bruikbare gedachte is. Maar wat zeg je eigenlijk als je zegt dat je Tourette accepteert? Accepteren is een werkwoord, het is iets wat je actief doet. Je omarmt alles wat bij Tourette hoort, je zegt er ja tegen. Of je zegt dat je al heel ver bent in je acceptatieproces, dat je er soms tientallen jaren mee hebt geworsteld en uiteindelijk hebt besloten dat het er mag zijn. Maar dat vind ik een net zo onzinnige gedachte als het níet accepteren van Tourette. De grote grap is namelijk dat het mijn Tourette echt worst zal zijn of ik het accepteer of niet. Het is er gewoon en bij de meeste Touretters altijd of van jongs af aan geweest. Het is compleet niet onder de indruk van mijn acceptatieproces. Wat een verspilde energie! Natuurlijk leer ik mijn Tourette steeds beter kennen, leer ik wat mijn valkuilen zijn en hoe ik mij hiertegen kan wapenen, maar energie steken in de vraag of ik vind dat het er mag zijn of niet, is bijna hilarisch als je erover nadenkt. Het is zoiets als accepteren dat de aarde rond is en dat hout blijft drijven. Deze gedachte kan dus weg!
Wat anderen denken
Er liggen ook dingen in mijn opbergkasten waarvan ik weet dat ik ze niet meer kan gebruiken, maar waar ik gewoon nog geen afstand van kan doen. Ik weet dat het ooit de deur uit zal gaan en ik heb het daarom al wat verder naar achteren geschoven in mijn kast, maar ben er nog niet aan toe om het weg te doen.
Zo vind ik het nog steeds behoorlijk belangrijk wat anderen van me vinden. Ik zou daar graag wat van loskomen en naarmate ik ouder word lukt dat steeds beter, maar het blijft een leerproces.
Alleen
Een gedachte die me hierbij helpt ontstond als volgt.
Ik las iets over existentiële eenzaamheid (🧐), over het feit dat je er in wezen behoorlijk alleen voor staat in het leven. We hebben vaak het idee dat we het allemaal gezellig samen doen, maar eerlijk is eerlijk, wat weet ik nu echt over wat er in de ander, zelfs de mensen die dicht bij me staan, omgaat? Hoeveel weet ik over wat zij voelen en denken gedurende een dag? En wat weten zij over mijn binnenwereld?
Als er een docu gemaakt zou worden over wat ik dagelijks doe, denk en voel, van wat er op mijn brood gaat tot mijn aanhoudende schouderblessure, denk ik niet dat het een kassucces zou worden. En ik vermoed dat mijn rol in de film van anderen en wat zij over mij denken ook niet een groot deel van hun dag bepaalt, dus waarom zou ik me over dat stuk zoveel zorgen maken?
Hoofdrol
Maar nu komt het goede nieuws! In mijn eigen docu speel ìk de hoofdrol en ben ik tevens de regisseur. Ik ben de enige die exact weet waar ik gelukkig van word. Wat een ander vindt is hiervoor eigenlijk niet bruikbaar.
Zo blijf ik de baas in mijn Tourette-bovenkamer. Ik bepaal of ik de gordijnen lekker een dagje dichthoud of dat ik alle ramen openzet en het zonlicht naar binnen laat schijnen. Op mijn tics en eigenaardigheden heb ik weinig invloed, het is wat het is! Net zoals de plek waar ons huis staat en de kleur van de lucht erboven. Ik kies niet die kleur maar wel de bril die ik opzet.
Over Hermi (1972)
Hermi woont met Rob (1968) en hun kinderen Lou (2007), Annabel (2008) en Tjeu (2009) in Tilburg. Een paar keer per jaar logeert Max (2007), een vakantievriendje uit een kindertehuis in Berlijn bij hen. De verschillende agenda’s van iedereen zorgen voor permanente leven in de brouwerij. Hermi noemt zichzelf een kerntouretter omdat ze geen aanverwante problemen als autisme of ADHD heeft, maar wel alle symptomen van Tourette. Geheel volgens de statistieken heeft één van de 3 kinderen, Annabel het syndroom geërfd. Ondanks dat Tourette altijd aanwezig is in hun gezin krijgt het weinig expliciete aandacht. Hermi werkt als nachtbegeleider bij een zorginstelling voor volwassenen met autisme, zodat ze overdag haar energie kan steken in haar gezin en de rust kan creëren die voor haar zo belangrijk is.