Au!
Tourette doet pijn.
Er is pijn uit het verleden. Ik ontdekte al piepjong dat ik anders was dan anderen en niet de volledige regie had over mijn hoofd en mijn lijf. Het overgeleverd zijn aan impulsen die ik niet kon verklaren, voelde ronduit bedreigend. Hoe de buitenwereld, mijn ouders, leerkrachten, onbekenden mijn gedrag labelden werd mijn innerlijke waarheid. Ik was stout, raar en dacht dat ik leuk was. Dit was de waarheid waar ik mee opgroeide.
Er is fysieke pijn van de tics. Mijn buik moet het al jaren ontgelden. Ik voel om de paar minuten de drang om altijd op hetzelfde plekje, net onder mijn navel te slaan en te duwen. Een zacht standje zit er niet op, want dan vindt mijn Tourette het net niet goed.
En er is emotionele pijn van wat ik niet heb kunnen realiseren in mijn leven. Naast de vele kleine dingen die ik niet kan, zoals de kleding dragen die ik zou willen en rijden in de auto van Rob vanwege de dwang die bepaalde materialen en knoppen oproepen zijn er grotere zaken die ik heb moeten loslaten, zoals een inspirerende carrière en een drukke agenda in het algemeen.
Vakantiegevoel
Pijn is niet wat ik wil. Wat ik wil, is dat elke dag de zon schijnt, dat alles op rolletjes loopt, dat iedereen aardig is. Ik wil stralen en sprankelen zoals ik als kind deed op mijn verjaardag. Ik wil vrij zijn van zorgen en vrij van mijn tics en alle obstakels die bij Tourette horen.
Het liefst zou ik me altijd zo gelukzalig voelen als tijdens onze laatste zomervakantie in Zuid-Frankrijk aan de Middellandse Zee. Waar we wakker werden met de geur en de geluiden van de zee. Waar we in het ochtendzonnetje op ons terrasje met verse croissantjes en koffie onder de parasol onze dagen begonnen. En uitkijkend over het water alleen nadachten over de fijne dingen die we nog zouden gaan doen.
Dat moeiteloos ontspannen gevoel van achterover leunen en die mooie zomerse dagen aan me voorbij laten trekken. Dat is wat ik wil. En dan minus het gezeur van de pubers over de slechte wifi en de kan verse jus die van het veel te kleine plastic tafeltje klettert.
Dat onverstoorde, relaxte vakantiegevoel dus. Daar ben ik eigenlijk altijd naar op zoek.
Geluk
Ik doe elke dag mijn stinkende best om dat geluks-niveau te benaderen. Eigenlijk zijn al mijn acties daarop gericht. Van het nieuwe boek wat ik koop, mijn avondwandeling in het bos, het ovenverse desembrood wat ik haal bij de bakker en zelfs het verjaardagsfeestje waar ik geen zin in heb, maar toch naartoe ga, omdat ik dan in ieder geval aardig gevonden hoop te worden.
Ik zoek geluk in alles en iedereen om me heen, in alles wat ik doe, in elke beslissing die ik neem en elke stap die ik zet. Zelfs in gedachten zoek ik verder naar fijne herinneringen en mooie dromen over de toekomst.
De pest is dat ik zelden dat bijzondere gevoel van die laatste vakantie bereik met al mijn inspanningen. En als het me lukt is het meestal van korte duur, zoals dat momentje van extase als ik een stukje Tony Chocolonely knettersuiker eet of als mijn kinderen een fantastische grap maken. Maar al gauw volgt dan het vlakkere gevoel van de rompslomp van alledag.
Meditatie
Het ultieme geluk bereik ik nooit met ernaar zoeken en graaien in de buitenwereld. Daarom stop ik regelmatig met graaien. Dan ga ik ergens zitten, op een rustige plek en doe ik even niks. Mijn gedachten en gevoelens waaien door me heen. Ik laat het allemaal voor wat het is.
Dit noemt men mediteren. Het woord ‘mediteren’ klinkt beladen en roept misschien beelden op aan types in gebatikte gewaden die urenlang in lotushouding op een matje zitten met hun handen geopend naar het universum, aan figuren die volledig in trance raken en wierook branden op een altaar met bloemen en een afbeelding van hun exotische Oosterse goeroe erboven.
Dat is niet hoe het er bij mij uitziet. Ik ga zitten en ben stil, punt! Aan de keukentafel, in de tuin of op een bankje in het bos.
Ik houd mijn ogen open of dicht, naargelang het goed voelt. Ik heb geen vast moment op de dag en kijk niet op de klok. Soms zit ik drie minuten, soms drie kwartier. Inmiddels voelt mijn behoefte aan stiltetijd als behoefte aan drinken. Ik krijg vanzelf dorst.
Geen Tourette
Als ik mediteer ‘heb ik geen Tourette’. Dan zijn er geen tics. Mijn brein komt als een verlaten schommel langzaam tot stilstand. De bijzondere bijvangst van het mediteren is dat het geluksgevoel waar ik steeds naar op jacht ben er dan van nature is. Maar dan zonder de onrust die ik voel wanneer ik er actief mijn best voor doe en het probeer vast te houden. Het is een gevoel van diepe tevredenheid en blijheid.
Toch is meditatie voor mij niet een middel om me goed te voelen. Het is geen ontsnapping aan mijn struggles. Sterker nog, meditatie heeft me geleerd om mijn ongemak recht in de ogen te kijken en te doorvoelen. Het stoppen met graaien naar geluk betekent dus ook stoppen met bepalen welke gevoelens er wel of niet mogen zijn.
Oud en wijs
Pijn hoort erbij. Het heeft me gevormd. De levenslessen die ik heb geleerd en die ik door wil geven aan mijn kinderen zijn ontstaan vanuit pijn. Relativeren, accepteren, loslaten, gelukkig zijn, dankbaar zijn.
Pijn waar ik niet voor wegloop is groeipijn. Het maakt me sterker en zelfbewuster. Mijn grootste wens voor de toekomst is een wijs oud vrouwtje te worden. En als we het hebben over wijze oude mensen denken we meestal niet aan mensen die ladingen Tony Chocolonely hebben gegeten en veel tijd hebben doorgebracht op een strandstoeltje aan de Zuid-Franse kust.
Over Hermi (1972)
Hermi woont met Rob (1968) en hun kinderen Lou (2007), Annabel (2008) en Tjeu (2009) in Tilburg. Een paar keer per jaar logeert Max (2007), een vakantievriendje uit een kindertehuis in Berlijn bij hen. De verschillende agenda’s van iedereen zorgen voor permanente leven in de brouwerij. Hermi noemt zichzelf een kerntouretter omdat ze geen aanverwante problemen als autisme of ADHD heeft, maar wel alle symptomen van Tourette. Geheel volgens de statistieken heeft één van de 3 kinderen, Annabel het syndroom geërfd. Ondanks dat Tourette altijd aanwezig is in hun gezin krijgt het weinig expliciete aandacht. Hermi werkt als nachtbegeleider bij een zorginstelling voor volwassenen met autisme, zodat ze overdag haar energie kan steken in haar gezin en de rust kan creëren die voor haar zo belangrijk is.